Pan fydd Nuko Romero yn agor drws ei fflat yn Guadalajara, mae dwy wên lydan yn ymddangos. Un yw ei un ef, yr un a etifeddodd gan ei fam, Ana Mari. Y llall yw merch ei merch Zoe, blwydd a hanner oed, y ferch hapus ac iach - yn anad dim yn iach - sydd bellach yn rhoi ystyr i'w bywyd.
Genedigaeth Zoe yw'r unig newyddion da i deulu Romero Chicharro ers i'w hewythr Nano, brawd eu mam, gael diagnosis dri degawd yn ôl o glefyd dirywiol ofnadwy o'r enw spinocerebellar ataxia math 7 (SCA7), y mae ei effeithiau dymchwel yn amrywio o golli golwg a symudedd oherwydd diffyg rheolaeth ar eu sffincters a hyd yn oed y gallu i fwyta.
Mae mam Nuko a thri o'i bedwar brodyr a chwiorydd wedi cael eu gorfodi i ymladd ar eu pennau eu hunain yn erbyn y patholeg etifeddol hon yn wyneb esgeulustod, os nad y rhwystrau, o'r sefydliadau, a difaterwch pawb o'u cwmpas, sydd wedi trin y teulu Romero Chicharro fel sugnwyr go iawn. Yn union "fel nad oes yn rhaid i unrhyw un arall ddioddef sefyllfa debyg" -Mae Nuko yn ailadrodd drosodd a throsodd - bydd 'La sonrisa de Ana Mari' yn cael ei ddisgrifio a'i gyhoeddi ei hun. Llyfr caled, anghyfforddus, llwm, mor ddi-baid â'r rhai sydd wedi troi eu cefnau neu wedi baglu eu teulu yn ystod yr holl flynyddoedd hyn gan fod SCA7 yn greulon i'r rhai sy'n dioddef ohono.
TROSEDD feirniadol Pan achosodd Romero Chicharro am ABC yn 2019 (uchod), roedd Ana Mari (yn y portread a gedwir gan Nuko) eisoes wedi diflannu yn 28 oed. Yna collodd ei fam (ar y dde) a Noe (yn eistedd wrth ymyl ei dad, Ángel. BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO
Roedd gan Nuko ei lyfr yn barod i'w anfon at yr argraffydd pan deimlodd Noe, ei chwaer fach 44 oed, nad oedd hi bellach yn rhan o'r byd hwn a gofynnodd amdano ym mis Mawrth ar ôl colli ei lle mewn canolfan i bobl â anableddau corfforol yn yr un a oedd wedi credu i ddod o hyd i dabl olaf iachawdwriaeth. Ar ôl treulio blynyddoedd lawer yn ynysig gartref gyda’r unig gwmni o ddau ofalwr ac ymweliad yr ychydig berthnasau a oedd yn goroesi’r SCA7, dywedodd y penderfyniad i fynd i mewn i’r ganolfan gyhoeddus fod wedi cynhyrchu newid cadarnhaol iawn: “Roedd yn ymddangos i ni fy mod yn cyn Noa newydd. Roedd yr ofnau a’r pryderon wedi pylu’n chwerthin a chwerthin”, meddai Nuko. Ond ymhen pedwar mis, daeth yr ergyd, un arall. Dywedodd y Weinyddiaeth Hawliau Cymdeithasol ac Agenda 2030, yn dibynnu ar Ione Belarra, iddynt trwy lythyr fod yn rhaid i Noe adael y ganolfan yn y pum diwrnod canlynol gan nad oedd y swydd dros dro a neilltuwyd iddo wedi'i hymestyn.
dioddefaint biwrocrataidd
Er gwaethaf y ffaith bod llawer o leoedd yn ystod y pandemig wedi’u gadael yn druenus o rhydd, roedd y rhan fwyaf o’r rhai a oedd yn barhaol yn y ganolfan mewn gwell amodau ymreolaeth na hi (roedd Noe eisoes yn ddall ac mewn cadair olwyn bryd hynny ac felly wedi profi anabledd o y 100%), nid oedd unrhyw ffordd i ddirymu penderfyniad didrugaredd y weinyddiaeth. Roedd y casgliad o bensiwn - y tynnwyd 75% ohono ar gyfer ei arhosiad yn y ganolfan ac roedd mewn anghydfod i ildio 100% er mwyn peidio â gadael iddo - dynnu pwyntiau o'r raddfa. Cafodd ei gosbi hefyd gan y ffaith i’w dad dreulio 30 mlynedd yn cynilo i’r eithaf gan ragweld y dynged greulon a fyddai’n digwydd i’w deulu ac y byddai’n rhaid iddo hefyd gostio tŷ preifat, gan nad oedd ganddo hawl i un cyhoeddus. “Ysgarwch eich gwraig,” daeth swyddog i’w gynghori fel yr unig ffordd allan o labyrinth biwrocrataidd nad oedd yn ystyried sefyllfa eithriadol teulu Romero Chicharro.
'Gwen Ana Mari'
Bydd Nuko Romero yn cyflwyno ei lyfr ddydd Sadwrn yma (18.30:XNUMX p.m.) yn neuadd yr Adeilad Ewropeaidd, yn Guadalajara. Prynu ar Amazon
Yn y llyfr, mae'n adrodd digwyddiadau chwithig eraill yr haf hwnnw o 2021, megis pan geisiodd rhywun o'r canol fanteisio ar ddallineb Noe i'w gael i lofnodi ei ymadawiad gwirfoddol neu'r cyfarfod a gafodd Nuko yn swyddfa'r Weinyddiaeth gyda'r dirprwy. cyfarwyddwr a oedd wedi gwadu estyniad y sgwâr iddo: "Cododd o'r bwrdd ac, wrth iddi adael, dywedodd wrthyf fod yna bobl o flaen fy chwaer, fel pe bai'n strancio o ferch anaeddfed oedd am fod. uwch fy mhen ac wedi ennill y frwydr honno. Roedd y rhai sy’n gwerthu cymaint i ni ar y teledu am y frwydr dros gynnwys pobl ddifreintiedig yn dwyn unrhyw obaith o gael bywyd gweddus i fy chwaer”.
Roedd trafodaethau gyda chyfarwyddwyr Bwrdd Cymunedol Castilla-La Mancha a Chyngor Dinas Guadalajara, a honnodd na allant wneud unrhyw beth i gadw Noe yn y canol ar gyfer pobl anabl lle'r oedd wedi adennill ei wên, hefyd yn aflwyddiannus. Y mwyaf yr oeddent yn ei gefnogi oedd twll mewn canolfan arall yn Cáceres, 360 cilomedr o'u canolfan nhw. O ganlyniad i'r cynnwrf yn y cyfryngau a achoswyd gan achos Noe, fe'u derbyniwyd gan faer eu dinas a swyddogion trefol eraill. Ar ddiwedd y sgwrs, cododd yr henadur ei ysgwyddau a gofyn iddynt beth allai ei wneud: “Mae fy nhad - mae Nuko yn cofio - wedi ymateb yn gain ond yn gyflym: 'Dwi erioed wedi hoffi brolio a dangos, ond does gen i ddim dewis ond i'w wneud. Mae gen i deulu fel y gallwn i ddweud nad oes un arall yn Sbaen... anffodus, ac mae'n rhaid i chi, fel maer, fy ystyried fel person anffodus adran gyntaf a chodi'r ffôn ac amddiffyn teulu o Alcarria gyda thri ar ddeg o berthnasau yr effeithir arnynt gan salwch.' Gadawodd fi yn fud. Helo na".
Rwy'n tynnu'r wên
Fe wnaeth y gorchfygiad yn y frwydr honno yn erbyn y Weinyddiaeth ddymchwel Noe a'r ychydig oedd ar ôl o'i deulu: world", esboniodd Nuko, a wadodd y bydd y gwasanaethau cymdeithasol yn gwahanu oddi wrth ei chwaer ar ôl iddo faeddu'r ganolfan i'r anabl. Nid oedd dim tosturi wrthi nac yn ei misoedd olaf o'i hoes.
Rhedodd Noa allan o'r byd hwn ar Fawrth 16, ddiwrnod ar ôl ei ben-blwydd yn 44 oed. Dyma bennod olaf drama deuluol sy’n dyddio’n ôl i’r 80au hwyr.Cafodd dirywiad corfforol ei waethygu wrth ffoi rhag pawb o’i chwmpas: “O dipyn i beth, stopiodd y ffôn ganu yn gofyn amdani. Roedd yr un peth yn wir am gloch y drws. Roedd ei ffrindiau, ei chysylltiadau â'r byd y tu hwnt i'r teulu, yn symud oddi wrthi ar yr un raddfa ag y lleihaodd ei hannibyniaeth. Carcharwyd ei bywyd o fewn pedair wal cartref y teulu”, meddai Nuko, a gladdwyd hefyd yn 2021 yr Ana Mari arall sy’n rhoi teitl i’r llyfr, ei mam, oherwydd yr un afiechyd creulon. Er gwaethaf y dioddefaint, ni roddodd y gorau i annog ei mab yn y frwydr i wneud cleifion SCA7 yn weladwy: "Rydych chi'n parhau i roi llais i'r afiechyd damn hwn, mae'n rhaid i bobl wybod beth rydyn ni'n mynd drwyddo."
Ac yn y rheini mae Nuko yn parhau, sydd hefyd wedi cario'r holl amser hwn gyda'r ansicrwydd o beidio â gwybod a allai ddioddef a throsglwyddo'r afiechyd. 30 mlynedd yn ôl comisiynodd ei dad brawf genetig a gwyddai fod aelodau o’i deulu yn rhwym o ddioddef ohono, ond er mwyn amddiffyn ei wraig a’r tri a nodir gan SCA7 fe guddiodd ef rhagddynt hwy a’r ddau blentyn iach a’i argymell i bawb. nid oedd ganddynt epil.
Nid oedd Nuko eisiau sefyll unrhyw brofion ychwaith, tan bum mlynedd yn ôl datgelodd ei thad ei gyfrinach iddi hi. Ar daith i Fecsico, a ysgogwyd gan adroddiad a gyhoeddwyd ar ABC ac a wahoddwyd gan y Fundación Genes Latinoamérica, cadarnhaodd na fydd yn dioddef o nac yn trosglwyddo SCA7. O'r cadarnhad hapus hwnnw, daeth Zoe i'r byd, ac wrth inni baratoi'r adroddiad hwn nid yw'n rhoi'r gorau i redeg o amgylch ystafell fyw y tŷ. Bob hyn a hyn, mae Zoe yn cael ei chadw o flaen portreadau o’i nain a’i modrybedd. Mae'n chwythu cusanau i bawb. A gwenu. Maen nhw i gyd yn gwenu ar yr un pryd.
