DILYN
“Roedd y broses o golli fy llais yn galed iawn oherwydd fe ddigwyddodd yn gynyddol, teimlo sut y collwyd fy ngallu i gyfathrebu ar lafar ac ar yr un pryd y dioddefaint o brofi nad yw’r rhai o’ch cwmpas yn ei ddeall. Achosodd y sefyllfa hon y datgysylltiad mewn sgyrsiau gyda theulu a ffrindiau. Roedd hefyd yn anodd oherwydd ei fod yn digwydd ar yr un pryd ag yr oedd problemau llyncu yn ymddangos. Mewn gwirionedd, mae'r cam hwn o'r afiechyd yn anodd iawn oherwydd byddwch yn sylweddoli realiti'r afiechyd, ond mae pob un o'r cyfnodau yn paratoi ar gyfer yr un nesaf, sydd hyd yn oed yn anoddach: yn fy achos i, colli gallu anadlol. Dyma sut mae Fran Vivó, 34 oed ac sydd wedi cael diagnosis o sglerosis ochrol amyotroffig (ALS) am dair blynedd a hanner, yn disgrifio un o eiliadau anoddaf clefyd creulon iawn gyda’r rhai sy’n dioddef ohono.
Mae ein yn ei ddweud mewn sain WhatsApp a recordiwyd gyda chymorth ei ddarllenydd llygad, sy'n atgynhyrchu gyda llais robotig yr hyn y mae'n ei ysgrifennu â'i lygaid, y symudiad cyhyrau olaf y mae'r rhai yr effeithir arnynt yn ei golli.
Mae ei dad, Francisco Vivó, hefyd yn cofio’r foment pan roddodd ei fab y gorau i allu siarad: “Roedd gan Fran lais dymunol iawn, gyda naws hynod ddeniadol. Fe wnaethon ni i gyd ei recordio gyda hoffter mawr mewn rhai fideos teuluol a recordiadau hanesyddol o'i fywyd. Mae colli fy llais wedi bod yn brofiad trawmatig iawn. Mae'n debyg y gallai pawb sy'n mynd trwy'r profiad hwnnw ddweud hynny. Ond yn y clefyd hwn, sy'n cynnal datblygiad anadferadwy tuag at gyflwr o waethygu'n gyson, mae un peth yn digwydd: bod pob sefyllfa flaenorol yn colli pwysigrwydd. Mae'n rhaid i chi bob amser fynnu gyda'r holl ddulliau sydd ar gael yn y cyflwr presennol”, mae'n cydnabod.
Mae ALS yn glefyd dirywiol sy'n effeithio ar y niwronau sy'n trosglwyddo ysgogiadau nerfol o'r System Nerfol Ganolog i wahanol gyhyrau'r corff. Mae'n gilfach gronig ac angheuol sy'n achosi gwendid cyhyrau sy'n datblygu'n gyflym. Dyma'r patholeg fwyaf aml yng ngwaelod amgaeadau niwrogyhyrol. Bob blwyddyn yn Sbaen, yn ôl data gan Gymdeithas Niwroleg Sbaen (SEN), mae tua 700 o bobl yn dechrau datblygu symptomau'r clefyd hwn. Mae hanner y bobl ag ALS yn marw mewn llai na 3 blynedd o ddechrau'r symptomau, 80% mewn llai na 5 mlynedd, a'r mwyafrif (95%) mewn llai na 10 mlynedd.
Pan fyddant yn colli'r gallu i gyfathrebu, dim ond trwy ddarllenwyr llygaid (tracio llygaid) sy'n atgynhyrchu'r llythrennau neu'r geiriau y maent yn cyfeirio atynt â'u llygaid â llais robotig safonol y gall cleifion ALS fynegi eu hunain. Mae'n arf anhepgor i gadw mewn cysylltiad â'r byd o'u cwmpas.
Mewn ymgais i ddyneiddio'r cyfathrebu hwn, Irisbond, cwmni yn Sbaen sy'n arbenigwr mewn technolegau olrhain llygaid a meincnod mewn Cyfathrebu Cynyddol ac Amgen (AAC), ynghyd ag AhoLab a rhai o brif gymdeithasau ELA Sbaen fel adELA, AgaELA , ELA Andalucía a conELA Confederación, ADELA-CV ac ANELA, wedi hyrwyddo menter #merEgaLAstuvez i gyfrannu at Fanc Llais AhoMyTTS. Yn y modd hwn, gall unrhyw ddinesydd recordio ei hun a rhoi ei lais i berson ag ALS. Gall hyd yn oed cleifion sydd newydd gael diagnosis ddal eu llais ar recordiad fel y gallant barhau i'w ddefnyddio ar eu dyfeisiau AAC pan fyddant yn ei golli.
“Mae'n bwysig atgynhyrchu'r meddyliau gyda thôn llais y gall y rhai yr effeithir arnynt uniaethu'n well â nhw eu hunain. Byddai cael amrywiaeth o leisiau gwahanol i ddewis ohonynt yn adnodd ysgogol iawn. Hoffwn gael llais sy’n fy atgoffa o’m rhai i”, cadarnhaodd Fran Vivó.
“Fe wnaethon ni lunio'r fenter hon gyda'r adran ymchwil UPV sy'n gweithio ar faterion adnabod llais. Mae ganddyn nhw ap sy'n eich galluogi i recordio lleisiau trwy offeryn deallusrwydd artiffisial a chreu banc geiriau. Gall unrhyw un fynd i mewn i'r broses, sy'n syml”, esboniodd Eduardo Jáuregui, sylfaenydd Irisbond, i ABC.
Dim ond clustffon gyda meicroffon a dyfais gyda phorwr gwe wedi'i diweddaru i'r fersiwn diweddaraf sydd gennych. Trwy gofrestriad byr, ar blatfform AhoMyTTS, gallwch gael mynediad at y recordiad o 100 o ymadroddion amrywiol.
Mae hyrwyddwyr y fenter hon yn symud fel bod ffigurau cyhoeddus yn ymuno ac yn rhoi gwelededd iddi, fel y chwaraewr pêl-droed Mikel Oyarzabal neu'r cogydd Elena Arzak, yn ogystal â throsleisio actorion ac actoresau â lleisiau adnabyddus fel María Antonia Rodríguez Baltasar sy'n aleisiodd Kim Basinger, Julianne Moore neu Michelle Pfeiffer; y cyhoeddwr a'r actor llais José Barreiro; Claudio Serrano, cyhoeddwr ac actor hysbysebu ar gyfer Otto o The Simpsons, Dr. Derek Shepherd o Grey's Anatomy ac, wrth gwrs, Batman ei hun o drioleg Christopher Nolan. Maent hefyd wedi cyfrannu eu llais Iñaki Crespo, actor llais i Jason Isaacs a Michael Fassbender; José María del Río a alwyd yn Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo neu David Attenborough; Porslen Dove gan Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, llais Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche neu Jennifer López.
“Y nod yw cyflawni cronfa helaeth iawn o ymadroddion a bod pobl sydd angen eu defnyddio yn gallu cael mynediad atynt am ddim,” meddai Jáuregui.
Mae Adriana Guevara de Bonis, llywydd AdELA (Cymdeithas Sglerosis Ochrol Amyotroffig Sbaen) ers 16 mlynedd, yn meddwl ei fod yn “syniad gwych”. “Mae'r syntheseisyddion yn fecanyddol iawn, gyda llais metelaidd a ddim yn ddynol iawn. Mae llawer o'n cleifion, o gyfnod penodol, yn rhoi'r gorau i allu cyfathrebu. Mae cael y gronfa hon o leisiau yn llawer mwy dynol”, nododd mewn sgwrs ag ABC.
Mae llywydd AdELA yn sicrhau mai un o'r eiliadau anoddaf i gloeon a'u hamgylchedd yw pan fyddant yn colli'r gallu i siarad. "Mae'n gyffrous iawn i gleifion allu mynegi eu hunain gyda llais y maent yn ei adnabod neu lais aelod o'r teulu," meddai.
Mae olrhain llygaid wedi'i gynnwys ym mhortffolio gwasanaethau sylfaenol y Weinyddiaeth Iechyd a nawr mater i'r cymunedau yw cychwyn y prosesau bidio fel ei bod yn dod yn realiti bod gan bob claf ALS dechnoleg i barhau i gyfathrebu. Er eu bod o AdELA yn beirniadu bod y Weinyddiaeth “dim ond yn ariannu 75% o’r ddyfais” a bod yn rhaid i’r defnyddiwr dalu 25%. “Mae gennym ni gronfa undod oherwydd i lawer o gleifion nid yw’r taliad hwnnw’n ymarferol. Rydyn ni hefyd yn rhoi benthyg dyfeisiau am ddim a phan maen nhw'n gorffen eu defnyddio maen nhw'n eu dychwelyd atom ni”, meddai Adriana Guevara de Bonis.
Ond nid yn unig y mae angen technoleg ar glaf ALS i gyfathrebu, ond hefyd i symud, yn dibynnu ar y cam y maent ynddo: o gadeiriau trydan i lorïau tynnu, gan gynnwys faniau wedi'u haddasu. "Rhaid cefnogi ymchwil, ond hefyd y modd i roi ansawdd bywyd iddynt", daeth llywydd AdELA i'r casgliad.
Mae'n union un o gyfiawnhad Fran: "Yn gyntaf, byddwn yn gofyn am fwy o ymchwil ac, ar y lefel dechnoleg, y gallai fod â synwyryddion larwm sy'n hynod sensitif i symudiad llygaid pan fyddaf yn gorwedd ac nad ydynt yn gysylltiedig â'r darllenydd llygad. system, oherwydd ar hyn o bryd rwyf eisoes wedi colli pob symudedd corfforol, ac eithrio fy llygaid”, meddai. "Yn y modd hwn fe allai gyfathrebu a rhoi gwybod i ni pan fo angen ac nad yw'n cael ei osod o flaen y darllenydd llygad, byddai hynny'n hanfodol," ychwanega ei dad.
