“Nid ydym yn deall pam fod yn rhaid ailddiffinio rhywbeth yr oedd Sefydliad Iechyd y Byd eisoes wedi’i ddiffinio.” Dyma pa mor hanfodol yw grwpiau cleifion Long Covid gyda'r diffiniad newydd o Covid yn parhau neu Long Covid y mae'r Gweinyddiaethau Iechyd a Gwyddoniaeth ac Arloesedd newydd gytuno arno ynghyd â Sefydliad Iechyd Carlos III a gyflwynwyd gan y Gweinidog Carolina Darias.
Yn ôl grwpiau cleifion Long Covid, mae’r diffiniad newydd sy’n sefydlu bod Covid yn parhau yn “set o symptomau aml-organ na ellir eu priodoli i achosion eraill sydd yn ystod cyfnod acíwt yr haint”, yn tybio “peidio â chymryd y tarw am y cyrn a dywedwch mai afiechyd yw hwn."
Dywed Isabelle Delgado, o Long Acting Covid, y dylai’r astudiaeth “ddweud yr hyn y mae’r dystiolaeth wyddonol eisoes yn ei ddweud am Covid yn parhau.”
Ac yna mae'r ffaith o gulhau'r diffiniad. “Mae'n ymwneud â chyfyngu ac, felly, pwy sydd y tu mewn a phwy sydd y tu allan? Oherwydd wrth gwrs, mae yna lawer o bobl â Covid sy'n parhau y gellir eu gadael allan gyda'r diffiniad hwn ac mae hynny'n golygu bod yna nifer enfawr o bobl yn crynu ».
Mae Delgado yn cyfeirio at y ffaith bod y ddogfen ar y diagnosis yn nodi. Er mwyn sefydlu diagnosis posibl, dywedir bod angen, yn ychwanegol at y diffiniad uchod, gael diagnosis blaenorol o'r haint acíwt, naill ai wedi'i gynllunio yn seiliedig ar y labordy neu i'w gynnwys yn yr hanes clinigol; diystyru problemau iechyd eraill y gallai'r symptomau fod yn gysylltiedig â hwy; Diffinio ymlaen llaw broblemau posibl i iechyd y bobl yr effeithir arnynt, a gwahaniaethu rhwng yr iawndal a'r anafiadau a gynhyrchir gan yr haint acíwt.
Ond, esboniodd Delgado nad oes gan lawer o bobl “unrhyw brofion cadarnhau, a dyna pam y gellir eu gadael allan. Ac yn benodol nid wyf yn ei ddweud, yn ei ddweud drosof, oherwydd yr wyf wedi cadarnhau prawf.”
Mae’r claf Long Covid hwn yn tanlinellu bod cleifion Covid yn parhau “nid ydym yn fodlon iawn, iawn â’r diffiniad hwn, oherwydd nid yw’n nodi unrhyw beth, oherwydd nid yw’n mynd at y gwraidd, sef dweud bod Long Covid yr un peth â Covid. -19; dim ond rhoi'r hir yw ei fod yn para'n hirach neu'n barhaus, neu beth sydd yr un peth, bod y symptomau'n parhau”.
Mae yr un peth â Covid-19, yn gronig, mae rhai yn ei gael am 5 diwrnod ac eraill yn ei gael am ddwy flynedd a hanner.
Mae cleifion â Covid parhaus yn ymddiried y bydd y mater hwn yn cael ei egluro. Mae’n amlwg, mae Delgado yn nodi, “bod yn rhaid dweud mai afiechyd yw hwn a’i fod yr un peth â Covid-19, ond mewn ffordd gronig, bod rhai yn ei gael am 5 diwrnod ac eraill yn ei gael am ddau a hanner blwyddyn.”
Mae Delgado yn ymwybodol bod hyn i gyd yn gymhleth iawn i'r rhai nad ydyn nhw'n ei brofi bob dydd, “ond nid yw'n bosibl siarad am syndrom ond am salwch. Mae'r syndrom - mae'n cadarnhau - yn wir yn set o symptomau ac arwyddion nad oes ganddyn nhw etioleg, nad yw eu tarddiad yn hysbys. Gwyddom beth yw y tarddiad, pur a syml. Syndrom ôl-feirysol ydyn ni.”
Yn yr un modd, mae cleifion yn beirniadu'r astudiaeth a'i fethodoleg oherwydd, meddai Delgado, eisoes ar y pryd "mae pob cymdeithas cleifion yn nodi nad ydym yn cytuno'n fawr oherwydd nad oedd yr holiadur yn drylwyr."
Felly, mae Llwyfan Cydweithredoedd a Chymdeithasau Cleifion Long Covid ACTS, Cymdeithas Long Covid Aragón, Cydweithredfa Parsent Covid 19 Madrid, ynghyd â Chymdeithas Meddygon Teulu a Chyffredinol Sbaen (SEMG), Undeb Nyrsio SATSE ac Undebau Meddygol Talaith Cydffederasiwn. dod at ei gilydd i gynnal gerbron yr Ombwdsmon “diffyg trylwyredd gwyddonol astudiaeth CIBERPOSTCOVID sydd hefyd yn gadael cleifion allan”.
“Cleifion Como, mae'n digwydd felly fy mod i'n un o'r 10 a gymerodd ran yn yr holiadur hwnnw, fe ddywedon ni nad oedd yn drylwyr iawn - meddai Delgado-. Cofiaf fod cyfarfod wedi’i gynnal gyda Cristóbal Belda (Cyfarwyddwr Sefydliad Iechyd Carlos III), i ddweud wrthynt nad oeddem yn cytuno’n fawr â holiadur a gymerodd 6% yn unig o gynrychiolaeth o gleifion”.
Yn ogystal, fe wnaethant wadu ar y pryd y gallai'r holiadur gael ei ateb gan bobl heb unrhyw brofiad na pherthynas â'r afiechyd. “Rydym yn meddwl tybed sut y gellir diffinio clefyd newydd heb fod eisiau gwrando ar y cleifion sy'n dioddef ohono bob dydd,” meddai'r claf Covid hwn.
