Lorsque Nuko Romero ouvre la porte de son appartement de Guadalajara, deux larges sourires apparaissent. L'un est le sien, celui qu'il a hérité de sa mère, Ana Mari. L'autre est celle de sa fille Zoé, âgée d'un an et demi, la fille heureuse et en bonne santé - surtout en bonne santé - qui donne désormais un sens à sa vie.
La naissance de Zoe est la seule bonne nouvelle pour la famille Romero Chicharro depuis que leur oncle Nano, le frère de leur mère, a été diagnostiqué il y a trois décennies avec une terrible maladie dégénérative appelée ataxie spinocérébelleuse de type 7 (SCA7), dont les effets dévastateurs vont de la perte de vision et mobilité au manque de contrôle de leurs sphincters et même la capacité de manger.
La mère de Nuko et trois de ses quatre frères et sœurs ont été contraints de lutter seuls contre cette pathologie héréditaire face à la négligence, sinon aux obstacles, des institutions, et à l'indifférence de tous ceux qui les entourent, qui ont soigné la famille Romero Chicharro comme de vrais cons. Précisément "pour que personne d'autre ne subisse une situation similaire" -Nuko répète encore et encore- 'La sonrisa de Ana Mari' sera décrite et auto-publiée. Un livre dur, inconfortable, austère, si implacable avec ceux qui ont tourné le dos ou fait trébucher leur famille pendant toutes ces années car SCA7 est cruel envers ceux qui en souffrent.
UNE DÉFAITE CRITIQUE Lorsque le Romero Chicharro posait pour ABC en 2019 (ci-dessus), Ana Mari (dans le portrait tenu par Nuko) avait déjà disparu à l'âge de 28 ans. Puis il a perdu sa mère (à droite) et Noe (assis à côté de son père, Ángel. BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO
Nuko avait déjà son livre prêt à être envoyé à l'imprimeur lorsque Noe, sa petite sœur de 44 ans, sentit qu'elle ne faisait plus partie de ce monde et le demanda en mars après avoir perdu sa place dans un centre pour personnes handicapées. handicaps physiques chez celui qui avait cru trouver une dernière table de salut. Après avoir passé de nombreuses années isolées à domicile avec la seule compagnie de deux soignants et la visite des quelques proches rescapés du SCA7, la décision d'entrer dans ledit centre public avait produit un changement très positif : « Il nous semblait que j'étais devant un nouveau Noé. Ce qui n'était que peurs et inquiétudes s'est transformé en rires et rires », se souvient Nuko. Mais au bout de quatre mois, le coup est venu, un autre. Le ministère des Droits sociaux et de l'Agenda 2030, dépendant de Ione Belarra, les a informés par courrier que Noé devait quitter le centre dans les cinq jours suivants car l'intérim qui lui avait été confié n'était pas prolongé.
épreuve bureaucratique
Malgré le fait que pendant la pandémie de nombreuses places avaient été laissées lamentablement libres, la plupart de ceux qui étaient permanents au centre étaient dans de meilleures conditions d'autonomie qu'elle (Noe était déjà aveugle et en fauteuil roulant à cette époque et a donc prouvé un handicap de les 100 %), il n'y avait aucun moyen de revenir sur la décision impitoyable de l'administration. L'encaissement d'une pension -dont 75% ont été retenus pour son séjour dans le centre et il contestait d'y renoncer à 100% pour ne pas l'abandonner- a retranché des points au barème. Il a également été pénalisé par le fait que son père a passé 30 ans à épargner au maximum en prévision du sort cruel qui allait s'abattre sur sa famille et avec lequel il devait également coûter une résidence privée, puisqu'il n'avait pas droit à une résidence publique. "Divorce de ta femme", est venu lui conseiller un officier comme seule issue à un labyrinthe bureaucratique qui ne tenait pas compte de la situation exceptionnelle de la famille Romero Chicharro.
"Le sourire d'Ana Mari"
Nuko Romero présentera son livre ce samedi (18.30hXNUMX) dans le hall du bâtiment européen, à Guadalajara. Acheter sur Amazon
Dans le livre, il raconte d'autres événements embarrassants de cet été 2021, comme quand quelqu'un du centre a tenté de profiter de la cécité de Noe pour lui faire signer son départ volontaire ou la rencontre que Nuko a eue au bureau du ministère avec le député. réalisateur qui lui avait refusé l'extension de la place : « Elle s'est levée de table et, en partant, elle m'a dit qu'il y avait des gens devant ma sœur, comme si c'était une crise de colère d'une fille immature qui voulait être au-dessus de moi et ont gagné cette bataille. Ceux qui nous vendaient tant à la télé sur le combat pour l'inclusion des personnes défavorisées privaient ma sœur de toute chance d'avoir une vie décente ».
Les négociations avec les directeurs du conseil communautaire de Castilla-La Mancha et du conseil municipal de Guadalajara, qui ont affirmé qu'ils ne pouvaient rien faire pour garder Noe dans le centre pour personnes handicapées où il avait retrouvé le sourire, ont également échoué. Le maximum qu'ils ont soutenu était un trou dans un autre centre de Cáceres, à 360 kilomètres du leur. À la suite du tollé médiatique provoqué par le cas de Noe, ils ont été reçus par le maire de leur ville et d'autres responsables municipaux. À la fin de la conversation, l'échevin haussa les épaules et leur demanda ce qu'il pouvait faire : « Mon père - se souvient Nuko - répondit avec élégance mais célérité : « Je n'ai jamais aimé me vanter et me vanter, mais je n'ai pas d'autre choix que pour le faire. J'ai une famille comme je pourrais dire qu'il n'y en a pas d'autre en Espagne... malheureux, et vous, en tant que maire, devez me considérer comme un malheureux de première division et décrocher le téléphone et défendre une famille d'Alcarria avec treize parents atteint d'une maladie. Il m'a laissé sans voix. Salut non".
j'enlève le sourire
La défaite dans cette bataille contre l'administration a fini par effondrer Noe et le peu qui restait de sa famille : le monde », a expliqué Nuko, qui a dénoncé qu'après avoir sali le centre pour handicapés, les services sociaux se sépareront de sa sœur. Il n'y avait aucune compassion avec elle ou dans ses derniers mois de vie.
Noah a quitté ce monde le 16 mars, un jour après son 44e anniversaire. C'est le dernier chapitre d'un drame familial qui remonte à la fin des années 80. La détérioration physique s'est aggravée en fuyant tout le monde autour d'elle : « Petit à petit, le téléphone a cessé de sonner pour la demander. C'était la même chose avec la sonnette. Ses amis, ses contacts avec le monde au-delà de la famille, s'éloignaient d'elle au même rythme que son autonomie diminuait. Sa vie a été emprisonnée entre les quatre murs de la maison familiale », raconte Nuko, qui en 2021 a également enterré l'autre Ana Mari qui donne son titre au livre, sa mère, en raison de la même maladie cruelle. Malgré les souffrances endurées, elle n'a cessé d'encourager son fils dans la bataille pour rendre visible les patients SCA7 : "Tu continues à donner la parole à cette maudite maladie, il faut que les gens sachent ce que nous traversons."
Et dans ceux-ci continue Nuko, qui a aussi porté tout ce temps avec l'incertitude de ne pas savoir s'il pourrait souffrir et transmettre la maladie. Il y a 30 ans, son père a commandé un test génétique et il savait que des membres de sa famille devaient en souffrir, mais pour protéger sa femme et les trois marqués par SCA7, il l'a caché à eux et aux deux enfants en bonne santé et a recommandé à tous ils n'eurent pas de progéniture.
Nuko ne voulait pas passer de tests non plus, jusqu'à ce qu'il y a cinq ans, son père finisse par lui révéler son secret. Lors d'un voyage au Mexique, incité par un rapport publié sur ABC et invité par la Fundación Genes Latinoamérica, il a confirmé qu'il ne souffrira ni ne transmettra SCA7. À partir de cette heureuse confirmation, Zoe est venue au monde, qui pendant que nous préparons ce rapport n'arrête pas de courir dans le salon de la maison. De temps en temps, Zoe est tenue devant des portraits de sa grand-mère et de ses tantes. Il envoie des bisous à tout le monde. Et sourire. Ils sourient tous en même temps.
