Quan Nuko Romero obre la porta del seu pis de Guadalajara apareixen dos amplis somriures. Una és la seva, la que va heretar de sa mare, Ana Mari. L'altra és la de la seva filla Zoe, d'un any i mig, la nena alegre i sana -sobretot sana- que ara dóna sentit a la seva vida.
El naixement de Zoe ha estat l'única bona notícia per als Romero Chicharro des que al seu oncle Nano, el germà de la seva mare, li va diagnosticar fa tres dècades una terrible malaltia degenerativa anomenada atàxia espinocerebel·losa tipus 7 (SCA7 per les sigles en anglès) els quals demoleix efectes van des de la pèrdua de la visió i de la mobilitat fins a l'absència del control dels seus esfínters i fins i tot la capacitat d'ingerir aliments.
La mare de Nuko i tres dels seus quatre germans s'han vist abocats a lluitar en solitari contra aquesta patologia hereditària davant la desídia, si no els obstacles, de les institucions, i la indiferència de tot el seu entorn, que ha tractat els Romero Chicharro com uns autèntics empestats. Precisament «perquè ningú més hagi de patir una situació semblant» -repeteix una vegada i una altra Nuko- es descriurà i autoeditarà 'El somriure d'Ana Mari'. Un llibre dur, incòmode, descarnat, tan implacable amb els que han donat l'esquena o han posat travetes a la seva família durant tots aquests anys com a cruel resulta la SCA7 per als que la pateixen.
UNA DERRROTA CRÍTICA Quan els Romero Chicharro van posar per a ABC el 2019 (a dalt), ja havia desaparegut Ana Mari (en el retrat que sosté Nuko) amb 28 anys. Després va perdre la mare (a la dreta) i Noe (asseguda amb el seu pare, Ángel. BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO
Nuko ja tenia el seu llibre preparat per enviar-lo a la impremta quan Noe, la seva germana petita de 44 anys, va sentir que ja no formava part d'aquest món i se'n va demanar al març després de perdre la plaça en un centre per a persones amb discapacitat física a el que havia cregut trobar una darrera taula de salvació. Després d'haver passat molts anys aïllat a casa amb l'única companyia de dos cuidadors i la visita dels pocs familiars que anaven sobrevivint a la SCA7, la decisió d'ingressar al centre públic li havia produït un canvi molt positiu: “Ens semblava que Estava davant d'una nova Noe. El que van ser pors i preocupacions es van apagar en rialles i riallades”, recorda Nuko. Però passats quatre mesos, va arribar el cop, un altre més. El Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030, dependent d'Ione Belarra, els va comunicar per carta que Noe havia d'abandonar el centre en els cinc dies següents en no prorrogar-li la plaça temporal que se li havia assignat.
Calvari burocràtic
Pesa que durant la pandèmia havien quedat miserablement molts llocs lliures cal que la majoria dels que permanents al centre es trobaven en millors condicions d'autonomia que ella (Noe ja estava llavors cega i en cadira de rodes i per tant acreditava una incapacitat del 100%), no hi va haver manera de revocar la immisècorde decisió de l'Administració. El cobrament d'una pensió -de la qual el detreien per la seva estada al centre el 75% i estava disputa a renunciar al 100% per no abandonar-lo- li va restar punts al barem. També el va penalitzar el fet que el seu pare portés a terme 30 anys estalviant al màxim en anticipació del cruel destí que sernia sobre la seva família i amb els quals havia de costar també una residència privada, en no tenir dret a una pública. “Divorciï's de la seva dona”, va arribar a conseller-li un oficial com a única sortida a un laberint burocràtic que no tenia en compte la situació excepcional dels Romero Chicharro.
'El somriure d'Ana Mari'
Nuko Romero presentarà el seu llibre aquest dissabte (18.30 hores) al saló de l'Edifici Europeu, a Guadalajara. Comprar a Amazon
Al llibre narra't altres sorprenents esdeveniments d'aquell estiu del 2021, menja quan algú del centre es va intentar valer de la ceguesa de Noe perquè firmés la seva sortida voluntària o la reunió que va mantenir Nuko al despatx del Ministeri amb la subdirectora que l'havia denegat la pròrroga de la plaça: “Es va aixecar de la taula i, segons se'n va, em deia que hi havia persones per davant de la meva germana, com si es tractés d'una rebequeria d'una nena immadura que volgués quedar per sobre meu i haver guanyat aquesta batalla. Els que tant ens venen per la tele sobre la lluita per la inclusió de persones desafavorides estaven robant a la meva germana qualsevol possibilitat de tenir una vida digna”.
Tampoc van fructificar les gestions amb directents de la Junta de Comunitats de Castella-la Manxa i l'Ajuntament de Guadalajara, que al·legaven no poder fer res per mantenir Noe al centre de persones discapacitades on havia recuperat el somriure. El més que els van recolzar era un lloc en un altre centre a Càceres, a 360 quilòmetres dels seus. Fruit de l'enrenou mediàtic que va provocar el cas de Noe, van ser rebuts per l'alcalde de la seva ciutat i altres funcionaris municipals. Al final de la conversa, el regidor va arronsar les espatlles i els va preguntar què podria fer ell: “El meu pare -rememora Nuko- va respondre elegant però expeditiu: 'No m'ha agradat mai presumir, però no em queda més remei que fer-ho . Tinc una família com podria dir que no n'hi ha cap altra a Espanya… de desgraciats, i vostè com a alcalde, m'ha de considerar com a desgraciat de primera divisió i agafar el telèfon i defensar una família alcarreña amb tretze familiars afectats per una malaltia”. A mi em va deixar sense parlar. Hola no».
el somriure el retir
La derrota en aquella batalla contra l'Administració va acabar per esfondrar Noe i que va quedar poc de la seva família: world”, va explicar Nuko, que va denunciar que després d'embrutar el centre de discapacitats, els serveis socials es desvincularan de la seva germana. No hi va haver compassió amb ella ni en els darrers mesos de vida.
Noe va sortir corrent d'aquest món el 16 de març, un dia després de 44 anys. És l'últim capítol d'un drama familiar que es remunta a finals dels anys 80. Al deteriorament físic s'hi va unir la fugida de tot el seu entorn: “A poc a poc, el telèfon deixava de sonar preguntant-s'hi. El mateix passava amb el timbre de la porta. Els seus amics, els seus contactes amb el món més enllà de la família, se n'allunyaven al mateix ritme que en disminuïa l'autonomia. La seva vida va quedar empresonada entre les quatre parets de la casa familiar”, narra Nuko, que el 2021 també enterrat per la mateixa cruel malaltia l'altra Ana Mari que dóna títol al llibre, la seva mare. Tot i els patiments patits, ella no deixava d'animar el seu fill a la batalla per visibilitzar els malalts de SCA7: “Tu segueix donant veu a aquesta maleïda malaltia, la gent ha de saber pel que estem passant”.
I en aquestes segueix Nuko, que a més ha carregat tot aquest temps amb la incertesa de no saber si podria patir i transmetre la fermitat. Fa 30 anys que el seu pare va encarregar un genètic i coneixia que membres de la seva família estaven abocats a patir-la, però per protegir la seva dona i els tres marcats per la SCA7 els ho va amagar tant a ells com als dos fills sans i va recomanar a tots que no tinguessin descendència.
Nuko tampoc es va voler fer cap prova, fins que fa cinc anys el seu pare va acabar revelant-li el secret. En un viatge a Mèxic, sorgit per un reportatge publicat a ABC i convidat per la Fundació Genes Llatinoamèrica, va confirmar que ni patirà ni transmetrà la SCA7. D'aquella feliç confirmació va venir al món Zoe, que mentre vam preparar aquest reportatge no deixa de córrer pel saló de la casa. Cada cert temps, Zoe es duu a terme davant dels retrats de la seva àvia i les seves ties. El llança petons a totes. I somriu. Totes somriuen alhora.
