Когда Нуко Ромеро открывает дверь своей квартиры в Гвадалахаре, появляются две широкие улыбки. Один принадлежит ему, он унаследовал его от своей матери Аны Мари. Другой — ее дочь Зоя, полуторагодовалая, счастливая и здоровая девочка — прежде всего здоровая, — которая теперь придает смысл своей жизни.
Рождение Зои стало единственной хорошей новостью для семьи Ромеро Чичарро, поскольку три десятилетия назад у их дяди Нано, брата их матери, было диагностировано ужасное дегенеративное заболевание, называемое спиноцеребеллярной атаксией 7-го типа (SCA7). подвижность до отсутствия контроля над своими сфинктерами и даже способности есть.
Мать Нуко и трое из его четырех братьев и сестер были вынуждены в одиночку бороться с этой наследственной патологией перед лицом пренебрежения, если не препятствий, учреждений и безразличия всех окружающих, которые лечили семью Ромеро Чичарро. как настоящие лохи. Именно «чтобы никому больше не пришлось столкнуться с подобной ситуацией», — снова и снова повторяет Нуко, — «La sonrisa de Ana Mari» будет описана и опубликована самостоятельно. Жесткая, неудобная, суровая книга, столь неумолимая к тем, кто отвернулся или поставил подножку своей семье все эти годы, поскольку SCA7 жестока к тем, кто от нее страдает.
КРИТИЧЕСКОЕ ПОРАЖЕНИЕ Когда Ромеро Чичарро позировал для ABC в 2019 году (вверху), Ана Мари (на портрете, который держит Нуко) уже исчезла в возрасте 28 лет. Затем он потерял мать (справа) и Ноэ (сидит рядом с отцом, Анхелем). БЕЛЕН ДИАС/ ГИЛЬЕРМО НАВАРРО
Книга Нуко уже была готова к отправке в типографию, когда Ноэ, его 44-летняя младшая сестра, почувствовала, что больше не является частью этого мира, и попросила его в марте после того, как потеряла место в центре для людей с инвалидностью. физические недостатки у того, кто верил, чтобы найти последнюю трапезу спасения. После многих лет изоляции дома с единственной компанией из двух опекунов и посещения нескольких родственников, переживших SCA7, решение войти в указанный общественный центр произвело очень позитивные изменения: «Нам казалось, что я был перед новым Ноем. То, что было страхами и волнениями, сменилось смехом и смехом», — вспоминает Нуко. Но через четыре месяца пришел удар, еще один. Министерство социальных прав и повестки дня на период до 2030 года, зависимое от Ионе Беларра, проинформировало их письмом, что Ноэ должен покинуть центр в течение следующих пяти дней, поскольку назначенная ему временная должность не была продлена.
бюрократическая пытка
Несмотря на то, что во время пандемии многие места остались мизерно свободными, большинство из тех, кто постоянно находился в центре, находились в лучших условиях автономии, чем она (Ноэ в то время уже была слепой и передвигалась в инвалидной коляске и поэтому оказалась инвалидом 100%), отменить беспощадное решение администрации было невозможно. Сбор пенсии, из которой 75% было вычтено за его пребывание в центре, а он спорил, чтобы отдать 100%, чтобы не бросать его, вычитал баллы из шкалы. Его наказывало и то, что отец 30 лет экономил по максимуму в ожидании жестокой участи, которая постигнет его семью и которой ему тоже пришлось обойтись в частной резиденции, так как он не имел права на общественную. «Разводитесь с женой», — посоветовал ему офицер как единственный выход из бюрократического лабиринта, который не принимал во внимание исключительное положение семьи Ромеро Чичарро.
«Улыбка Аны Мари»
Нуко Ромеро представит свою книгу в эту субботу (18.30:XNUMX) в зале Европейского здания в Гвадалахаре. Купить на Амазоне
В книге он рассказывает о других неловких событиях того лета 2021 года, например, когда кто-то из центра попытался воспользоваться слепотой Ноэ, чтобы заставить его подписать свой добровольный уход, или о встрече Нуко в офисе министерства с заместителем директора, отказавшего ему в продлении площади: «Она встала из-за стола и, уходя, сказала мне, что впереди моей сестры были люди, как будто это была истерика незрелой девушки, которая хотела быть выше меня и выиграли эту битву. Те, кто так много продают нам по телевидению о борьбе за включение обездоленных людей, лишали мою сестру любого шанса на достойную жизнь».
Переговоры с директорами Общественного совета Кастилии-Ла-Манча и городского совета Гвадалахары, которые утверждали, что ничего не могут сделать, чтобы оставить Ноэ в центре для инвалидов, где к нему вернулась улыбка, также не увенчались успехом. Максимум, что они поддержали, — это дыру в другом центре в Касересе, в 360 километрах от их центра. В результате шумихи в СМИ, вызванной делом Ноэ, их принял мэр своего города и другие муниципальные чиновники. В конце разговора олдермен пожал плечами и спросил их, что он может сделать: «Мой отец, — вспоминает Нуко, — ответил элегантно, но быстро: «Я никогда не любил хвастаться и хвастаться, но у меня нет другого выбора, кроме сделать это. У меня такая семья, как я мог бы сказать, что другой в Испании нет... несчастная, и вы, как мэр, должны считать меня несчастным человеком первого дивизиона и брать трубку и защищать семью от Алькаррии с тринадцатью родственниками поражен болезнью. Он лишил меня дара речи. Привет нет».
я удаляю улыбку
Поражение в этой битве с администрацией привело к краху Ноэ и того немногого, что осталось от его семьи: мира», — объяснил Нуко, который заявил, что после того, как он осквернит центр для инвалидов, социальные службы отделятся от его сестры. Не было сострадания ни к ней, ни в последние месяцы ее жизни.
Ной сбежал из этого мира 16 марта, на следующий день после своего 44-летия. Это последняя глава семейной драмы, которая восходит к концу 80-х годов Физическое ухудшение усугублялось бегством от всех вокруг нее: «Понемногу телефон перестал звонить, спрашивая ее. То же самое было и с дверным звонком. Ее друзья, ее контакты с миром за пределами семьи удалялись от нее с той же скоростью, с какой уменьшалась ее автономия. Ее жизнь была заключена в четырех стенах семейного дома», — рассказывает Нуко, которая в 2021 году также похоронила другую Ану Мари, давшую название книге, ее мать из-за той же жестокой болезни. Несмотря на перенесенные страдания, она не переставала воодушевлять сына в борьбе за то, чтобы сделать больных SCA7 видимыми: «Вы продолжаете давать голос этой проклятой болезни, люди должны знать, через что мы проходим».
И в тех продолжает Нуко, который тоже все это время носил с собой неуверенность, не зная, может ли он страдать и передавать болезнь. 30 лет назад его отец заказал генетический тест, и он знал, что члены его семьи обязательно пострадают от этого, но, чтобы защитить свою жену и троих, отмеченных SCA7, он скрыл его от них обоих и двух здоровых детей и рекомендовал всем у них не было потомства.
Нуко тоже не хотела проходить никаких тестов, пока пять лет назад ее отец не раскрыл ей свой секрет. Во время поездки в Мексику, вызванной отчетом, опубликованным на ABC и приглашенным Fundación Genes Latinoamérica, он подтвердил, что не будет ни страдать, ни передавать SCA7. С того радостного подтверждения на свет появилась Зоя, которая, пока мы готовим этот отчет, не перестает бегать по гостиной дома. Время от времени Зою держат перед портретами ее бабушки и ее теток. Он шлет всем воздушные поцелуи. И улыбка. Все улыбаются одновременно.
