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“El proceso de la pérdida de voz fue muy duro porque se iba dando de manera progresiva, sintiendo cómo se perdía mi capacidad de comunicación verbal y al mismo tiempo el sufrimiento de experimentar no serentendre por los que te rodean. Esta situación provocó la desconexión en las conversaciones con familiares y amigos. También fue difícil porque se produjo al mismo tiempo que iban apareciendo problemas de deglución. Realmente este paso de la enfermedad es muy difícil porque darás cuenta de la realidad de la enfermedad, pero cada una de las fases se prepara para la siguiente, que es si cabe más dura: en mi caso la pérdida de la capacidad respiratoria». Así describe Fran Vivó, de 34 años y con un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace tres años y medio, uno de los momentos más difíciles de una fermedad muy cruel con los que la padecen.
Our lo cuenta en un audio de WhatsApp grabado con la ayuda de su lector ocular, que reproduce con una voz robotizada lo que escribe con los ojos, el último movimiento muscular que pierden los afectados.
Su padre, Francisco Vivó, también recuerda el momento en El que su hijo dejó de poder hablar: “Fran tenía una voz muy agradable, con un tono super atractivo. Lo grabamos todos con gran afecto en algunos vídeos familiares y grabaciones históricas de su vida. Perder la voz ha sido una vivencia muy traumatica. Supongo que todo el mundo que pase por esa experiencia lo podría decir. Pero en esta enfermedad, que sostiene un avance irremediable hacia un estado de emporamiento constante, sucede una cosa: que cada situación anterior va perdiendo importancia. Siempre hay que exigir con todos los medios al alcance en el estado actual”, reconoce.
La ELA es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo. Es un enclave crónico y letal que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Es la patología más frecuente en la guarida de los enclaves neuromusculares. Cada año en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad. La mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años desde el inicio de los síntomas, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.
Cuando pierden la capacidad de comunicarse, los enfermos de ELA solo pueden manifestarse mediante unos lectores oculares (eye tracking) que reproducen con una voz robotizada estándar las letras o palabra que señalan con los ojos. Es una herramienta indispensable para mantenerse conectado con el mundo que les rodea.
En un intento por humanizar esta comunicación, Irisbond, empresa en España experta en tecnologías de eye tracking y referente en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), junto a AhoLab y algunas de las principales asociaciones españolas de ELA como adELA, AgaELA, ELA Andalucía y conELA Confederación, ADELA-CV y ANELA, han impulsado la iniciativa #merEgaLAstuvoz para contribuir al Banco de Voces de AhoMyTTS. De este modo, cualquier ciudadano puede grabarse y prestar su voz a una persona con ELA. Incluso los pacientes que acaben de ser diagnosticados pueden recoger su voz en una grabación para poder seguir utilizándola en sus dispositivos de CAA cuando la pierdan.
“Es importante reproducir los pensamientos con un tono de voz con el que los afectados puedan identificarse mejor consigo mismos. Tener una disposición de diferentes voces a elegir sería un recurso muy motivador. Me gustaría una voz que me recordara a la mía”, afirmó Fran Vivó.
“Se nos ocurrió esta iniciativa con el departamento de investigación de la UPV que trabaja en temas de reconocimiento de voz. Tienen una app que permite grabar voces a través de una herramienta de inteligencia artificial y crear un banco de palabras. Cualquier persona puede entrar en el proceso, que es sencillo”, explicó a ABC Eduardo Jáuregui, fundador de Irisbond.
Disponer únicamente de unos auriculares con micrófono y un dispositivo con un navegador web actualizado a la última versión. A través de un breve registro, en la plataforma AhoMyTTS, se puede acceder a la grabación de 100 frases variadas.
Los promotores de esta iniciativa se están moviendo para que personajes públicos se sumen y le den visibilidad, como el futbolista Mikel Oyarzabal o la chef Elena Arzak, así como actores y actrices de doblaje con voces muy reconocidas como María Antonia Rodríguez Baltasar que dubla a Kim Basinger, Julianne Moore o Michelle Pfeiffer; el locutor y actor de voz José Barreiro; Claudio Serrano, locutor y actor publicitario de Otto de Los Simpson, el doctor Derek Shepherd de Grey’s Anatomy y, por supuesto, el mismísimo Batman de la trilogía de Christopher Nolan. También han aportado su voz Iñaki Crespo, actor de doblaje de Jason Isaacs y Michael Fassbender; José María del Río que dobló a Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo o David Attenborough; Paloma Porcel de Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, voz de Buffy Cazavampiros, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche o Jennifer López.
“El objetivo es conseguir un banco de frases muy extenso y que las personas que necesitan utilizarlas puedan acceder de forma gratuita”, asegura Jáuregui.
A Adriana Guevara de Bonis, presidenta de AdELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) desde hace 16 años, le parece “una idea estupenda”. “Los sintetizadores son muy mecánicos, con una voz metalizada y poco humanos. Muchos de nuestros enfermos, desde cierto estadio, dejan de poder comunicarse. El tener este banco de voces es mucho más humano”, apunta en conversación con ABC.
El presidente de AdELA asegura que uno de los momentos más duros para las cerraduras y su entorno es cuando pierden la capacidad de hablar. “Es muy ilusionante para los enfermos poder expresarse con una voz o conocida o de un familiar”, afirma.
El eye tracking está incluido en la cartera de servicios básicos del Ministerio de Sanidad y ahora les toca a las comunidades iniciar los procesos de licitación para que se una realidad que todos los enfermos de ELA cuenten con tecnología para poder seguir comunicándose. Aunque desde AdELA critican que el Ministerio “solo financie el 75% del dispositivo” y el 25% lo tenga que pagar el usuario. “Nosotros tenemos un fondo de solidaridad porque para muchos enfermos no es factible ese déembolso. También prestamos dispositivos gratuitamente y cuando terminan de usar nos lo devuelven”, señala Adriana Guevara de Bonis.
Pero un enfermo de ELA no solo necesita tecnología para comunicarse también para moverse, según la fase en la que se encuentre: desde silla eléctrica a grúas, pasando por furgonetas adaptadas. “Hay que apoyar la investigación, pero también los medios para darles calidad de vida”, concluyó el presidente de AdELA.
Precisamente es una de las vinindicaciones de Fran: “Primero pediría que hubiera más investigación y, a nivel de tecnología, que pudiera tener sensores de alarma ultrasensibles al movimiento ocular para cuando estoy acostado y no conectado al sistema del lector ocular pues en esta etapa ya he perdido toda movilidad corporal, excepto los ojos”, cuenta. “De esta manera podría comunicarse y avisarnos cuando tenga una necesidad y no esté colocado frente al lector ocular, eso sería fundamental”, añade su padre.
