“No entenem per què cal tornar a definir una cosa que l'OMS ja havia definit”. Així de critics es mostren els col·lectius de pacients de Long Covid amb la nova definició de Covid persisteix o Long Covid que acaben de consensuar els ministeris de Sanitat i Ciència i Innovació juntament amb l'Institut de Salut Carlos III que va presentar la ministra Carolina Darias.
D'acord amb els col·lectius de pacients Long Covid, la nova definició que estable que el Covid persisteix és un “conjunt de símptomes multiorgànics no atribuïbles a altres causes que durant després de la fase aguda de la infecció”, suposa “no agafar el toro pels banyes i dir que això és una fermitat”.
Isabelle Delgado, de Long Acting Covid, diu que l'estudi “hauria de dir el que ja diuen les evidències científiques sobre el Covid persisteix”.
I després hi ha el fet d'acotar la definició. “Es tracta d'acotar i, aleshores, qui queden a dins i qui se n'anés? Perquè és clar, hi ha moltíssima gent amb Covid persisteix que amb aquesta definició es poden quedar fora i això fa que hi hagi un nombre enorme de persones que estan tremolant».
Es refereix Delgado al fet que assenyala el document sobre el diagnòstic. Es diu que per establir un possible diagnòstic cal comptar, a més de la definició esmentada, d'un diagnòstic previ de la infecció aguda, bé dissenyat amb base al laboratori o bé per a la seva inclusió a la història clínica; descartar altres problemes de salut a què es pugui vincular la simptomatologia; Definir per endavant possibles problemes per a la salut de les persones afectades, i diferenciar els danys i lesions produïts per la infecció aguda.
Però, va explicar Delgado que moltes persones “no tenen cap prova confirmatòria, per això se'n poden quedar fora. I en concret no ho estic dient, dient per mi, perquè jo sí que tinc una prova confirmada”.
Aquest pacient de Long Covid subratlla que els pacients amb Covid persisteixen “no estem gaire conformes amb aquesta definició, perquè no concreta res, perquè no va a l'arrel, que seria dir que el Long Covid és el mateix que el Covid-19; simplement posar-hi el long és que dura més o és persistent, o el que és el mateix, que els símptomes persisteixen”.
Is the mateixa que el Covid-19, de manera crònica, que alguns la tenen 5 dies i d'altres la tenim dos anys i mig
Els pacients amb Covid persistent confien que s'aclareixi aquest tema. És clar, assenyala Delgado, “que cal dir que això és una malaltia i que és la mateixa que el Covid-19, però de manera crònica, que alguns la tenen 5 dies i d'altres la tenim dos anys i mig”.
Delgado és conscient que tot això és molt complicat per a qui no ho viu cada dia, “però és que no es pot parlar de síndrome sinó de malaltia. La síndrome -afirma- sí que és un conjunt de símptomes i signes que no tenen etiologia, que no se sap quin n'és l'origen. Nosaltres sabem quin és l'origen, el pur i el dur. Som una síndrome post viral”.
Així mateix, els pacients critiquen l'estudi i la seva metodologia perquè, afirma Delgado, ja al seu moment “totes les associacions de pacients manifesten que no hi estem gaire d'acord perquè el qüestionari no era rigorós”.
Així, la Plataforma de Col·lectius i Associacions de Pacients Long Covid ACTS, l'Associació Long Covid Aragó, el Col·lectiu Covid 19 Persistent Madrid, juntament amb la Societat Espanyola de Metges Generals i de Família (SEMG), el Sindicat d'Infermeria SATSE i la Confederació Estatal de Sindicats Mèdics es van unir per dur a terme davant el Defensor del Poble “la manca de rigor científic de l'estudi CIBERPOSTCOVID que a més deixa fora els pacients”.
“Pacients Com, dóna la casualitat que jo vaig ser una de les 10 que participen en aquest qüestionari, vam dir que no era gaire rigorós –assegura Delgado–. Recordo que doncs es va tenir una reunió amb Cristóbal Belda (Director de l'Institut de Salut Carles III), per dir-los que no vam estar gaire d'acord amb un qüestionari que agafi la representació dels pacients de tan sols un 6%”.
A més, van denunciar al seu moment, que el qüestionari podia ser contestat per persones sense cap experiència o relació amb la malaltia. “Ens preguntem com es pot definir una malaltia nova sense haver volgut escoltar els pacients que la pateixen dia a dia”, apunta aquest pacient de Covid.
