當 Nuko Romero 打開她位於瓜達拉哈拉的公寓的門時，兩個燦爛的笑容出現了。 一件是他的，一件是他從母親安娜·瑪麗 (Ana Mari) 那裡繼承來的。 另一個是她一歲半的女兒佐伊，她是一個快樂健康的女孩——最重要的是健康——現在她的生活有了意義。
Zoe 的出生對 Romero Chicharro 家族來說是唯一的好消息，因為他們的叔叔 Nano（他們的母親的兄弟）在 7 年前被診斷出患有一種稱為脊髓小腦性共濟失調 7 型 (SCAXNUMX) 的可怕退行性疾病，其破壞影響包括視力喪失和缺乏對括約肌的控制，甚至無法進食。
Nuko 的母親和他四個兄弟姐妹中的三個被迫獨自與這種遺傳病作鬥爭，面對這些機構的忽視，如果不是障礙的話，以及他們周圍所有對待 Romero Chicharro 家族的人的冷漠像真正的吸盤。 準確地說，“這樣其他人就不必遭受類似的情況”——Nuko 一遍又一遍地重複——“La sonrisa de Ana Mari”將被描述並自行出版。 一本生硬、不舒服、直白的書，對那些多年來背棄家人或絆倒家人的人如此無情，就像 SCA7 對遭受它折磨的人一樣殘酷。
一次嚴重的失敗 當 Romero Chicharro 於 2019 年為 ABC 拍攝時（上圖），Ana Mari（在 Nuko 持有的肖像中）已經失踪，年僅 28 歲。 然後他失去了他的母親（右邊）和諾埃（坐在他父親 Ángel 旁邊。BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO
當 Nuko 44 歲的妹妹 Noe 覺得自己不再是這個世界的一部分時，Nuko 已經準備好將他的書送去印刷，並在 7 月份失去了她在患有精神疾病的人中心的位置後向他提出要求相信找到最後一張救贖桌的人的身體殘疾。 在家裡與世隔絕多年，只有兩名看護人陪同，以及少數倖存的 SCA2030 親屬來訪後，進入上述公共中心的決定產生了非常積極的變化：“在我們看來，我是在新諾亞之前。 什麼恐懼和擔憂都化為笑聲和笑聲”，Nuko 回憶道。 但四個月後，打擊又來了。 依託於 Ione Belarra 的社會權利和 XNUMX 年議程部通過信件通知他們，Noe 必須在接下來的五天內離開該中心，因為分配給他的臨時職位沒有延長。
官僚主義的考驗
儘管在大流行期間許多地方慘遭空置，但大多數常駐中心的人的自主條件都比她好（Noe當時已經失明並坐在輪椅上，因此被證明是殘疾100%)，政府的無情決定是沒有辦法撤銷的。 養老金的收取——其中 75% 因他留在中心而被扣除，他有爭議放棄 100% 以不放棄他——從規模中減去分數。 他也受到了懲罰，因為他的父親花了 30 年的時間來最大程度地儲蓄，以期預料到他的家人將遭受殘酷的命運，並且由於他無權獲得公共住宅，因此他還不得不花費私人住宅的費用。 “與你的妻子離婚，”一名軍官上門建議他，這是擺脫官僚迷宮的唯一出路，沒有考慮到 Romero Chicharro 家族的特殊情況。
'Ana Mari 的微笑'
Nuko Romero 將於本週六（下午 18.30 點 XNUMX 分）在瓜達拉哈拉歐洲大廈的大廳展示他的書。 在亞馬遜上購買
在書中，他講述了 2021 年那個夏天的其他尷尬事件，例如中心的某人試圖利用 Noe 的失明讓他簽署自願離職或 Nuko 在省辦公室與副手會面拒絕他延長廣場的導演：“她從桌子上站起來，離開時，她告訴我，有人在我姐姐前面，好像這是一個不成熟的女孩發脾氣，她想成為在我之上並贏得了那場戰鬥。 那些在電視上向我們兜售為弱勢群體包容而鬥爭的人，是在剝奪我姐姐過上體面生活的任何機會”。
與 Castilla-La Mancha 社區委員會和瓜達拉哈拉市議會的董事進行的談判也沒有成功，他們聲稱他們無法做任何事情來讓 Noe 留在他恢復微笑的殘疾人中心。 他們最多支持的是卡塞雷斯另一個中心的一個洞，距離他們 360 公里。 由於Noe的案子引起了媒體的軒然大波，他們受到了他們所在城市的市長和其他市政官員的接見。 談話結束時，市議員聳了聳肩，問他們他能做什麼：“我父親——Nuko 回憶說——優雅而迅速地回答：‘我從來不喜歡吹牛和炫耀，但我別無選擇，去做吧。 我有一個家庭，我可以說在西班牙沒有其他家庭......不幸的是，作為市長，你必須將我視為一級部門的不幸者並拿起電話並保護一個家庭免受阿爾卡里亞的十三個親屬受疾病影響。 他讓我啞口無言。 嗨不”。
我卸下微笑
在與政府的鬥爭中失敗最終導致諾埃和他的家庭僅剩的一點：世界”崩潰，”努科解釋說，他譴責說，在弄髒了殘疾人中心之後，社會服務部門將與他的妹妹分開。 在她生命的最後幾個月裡，沒有人對她表示同情。
諾亞在 16 月 44 日，也就是他 80 歲生日的一天后，離開了這個世界。 這是一部上世紀八十年代後期的家庭劇的最後一章。身體的惡化因她身邊的每個人都逃離而變得更加嚴重：“漸漸地，電話不再響了，找她。 門鈴也是如此。 她的朋友，她與家庭之外的世界的聯繫，正以與她的自主權減少相同的速度遠離她。 她的生命被囚禁在家裡的四堵牆內”，Nuko 講述道，她在 2021 年還埋葬了另一位給這本書起名的 Ana Mari，她的母親，因為同樣的殘酷疾病。 儘管遭受了痛苦，但她並沒有停止鼓勵她的兒子參加讓 SCA7 患者可見的戰鬥：“你繼續為這種該死的疾病發聲，人們必須知道我們正在經歷什麼。”
在那些 Nuko 繼續說道，他也一直帶著不確定自己是否會遭受和傳播這種疾病的不確定性。 30 年前，他的父親委託進行了一次基因檢測，他知道他的家人一定會患上它，但為了保護他的妻子和三個被 SCA7 標記的人，他向他們和兩個健康的孩子隱瞞了這一點，並向所有人推薦他們沒有後代。
Nuko 也不想參加任何考試，直到五年前她的父親才向她透露了他的秘密。 在墨西哥之行中，受 ABC 上發表的一份報告的推動，並受 Fundación Genes Latinoamérica 邀請，他確認他既不會遭受也不會傳播 SCA7。 Zoe 從那個令人高興的確認來到這個世界，在我們準備這份報告的同時，她不停地在房子的客廳裡跑來跑去。 每隔一段時間，佐伊就會被抱在祖母和姑姑的畫像前。 他向每個人飛吻。 微笑。 他們同時微笑。
