Ko Nuko Romero odpre vrata svojega stanovanja v Guadalajari, se pojavita dva široka nasmeha. Ena je njena, tista, ki jo je podedovala po mami Ani Mari. Druga pa je njena hčerka Zoe, stara leto in pol, srečna in zdrava deklica – predvsem zdrava –, ki zdaj daje smisel svojemu življenju.
Zoejino rojstvo je bila edina dobra novica za Romera Chicharrosa, odkar so njenemu stricu Nanu, bratu njene matere, pred tremi desetletji diagnosticirali strašno degenerativno bolezen, imenovano spinocerebelarna ataksija tipa 7 (SCA7), katere uničujoči učinki segajo od izgube vida in gibljivosti. do pomanjkanja nadzora sfinktra in celo do sposobnosti uživanja hrane.
Nukova mati in trije od njegovih štirih bratov so se bili prisiljeni sami boriti proti tej dedni patologiji kljub apatiji, če ne celo oviram, institucij in brezbrižnosti celotnega okolja, ki je Romera Chicharra obravnavalo kot pravega škodljivci. Ravno »da še komu ne bo treba v podobni situaciji« – vedno znova ponavlja Nuko – bo »Nasmeh Ane Mari« opisan in izdan v samozaložbi. Trda, neprijetna, ostra knjiga, prav tako nepopustljiva do tistih, ki so obrnili hrbet ali so vsa ta leta spotaknili svojo družino, kot je SCA7 kruta za tiste, ki trpijo zaradi nje.
KRITIČNI PORAZ Ko sta Romero Chicharros leta 2019 pozirala za ABC (zgoraj), je Ana Mari (na portretu, ki jo drži Nuko) že izginila pri 28 letih. Potem je izgubil mamo (na desni) in Noeja (sedi poleg svojega očeta Ángela. BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO
Nuko je že imel pripravljeno knjigo za tiskanje, ko je Noe, njegova 44-letna mlajša sestra, začutila, da ni več del tega sveta, in ga je marca prosila za pomoč, potem ko je izgubila mesto v centru za ljudi z telesne okvare tistega, ki je verjel, da je našel zadnjo odrešitev. Po mnogih letih, ki smo jih preživeli izolirani doma z edino družbo dveh negovalcev in obiski nekaj sorodnikov, ki so preživeli SCA7, je odločitev za vstop v omenjeni javni center povzročila zelo pozitivno spremembo: »Zdelo se nam je, da se sooča z novi Noah. Kar so bili strahovi in skrbi, je ugasnilo v smehu in smehu,« se spominja Nuko. Toda po štirih mesecih je prišel udarec, še en. Ministrstvo za socialne pravice in Agendo 2030, ki je odvisno od Ione Belarra, jih je z dopisom obvestilo, da mora Noe v naslednjih petih dneh zapustiti center, saj začasno delovno mesto, ki mu je bilo dodeljeno, ni bilo podaljšano.
Birokratska kalvarija
Čeprav je med pandemijo marsikje ostalo bedno prosto, je bila večina tistih, ki so bili stalno v centru, v boljših pogojih avtonomije kot ona (Noe je bil takrat že slep in na invalidskem vozičku in je zato priznaval invalidnost 100). %), brezobzirne odločitve uprave ni bilo mogoče preklicati. Pobiranje pokojnine - od katere so mu za bivanje v centru odšteli 75 % in se je bil pripravljen odpovedati 100 %, da je ne bi opustil - je odštelo točke na lestvici. Kaznovan je bil tudi s tem, da je njegov oče 30 let varčeval, kolikor se je dalo, v pričakovanju krute usode, ki bo doletela njegovo družino in s katero je moral plačati tudi zasebno bivališče, brez pravice do javnega . »Loči se od žene,« mu je prišel svetovati uradnik kot edini izhod iz birokratskega labirinta, ki ni upošteval izjemnega položaja Romera Chicharrosa.
'Ana Marijin nasmeh'
Nuko Romero bo svojo knjigo predstavil to soboto (18.30) v dvorani Evropske stavbe v Guadalajari. Kupite na Amazonu
V knjigi so opisani tudi drugi neprijetni dogodki iz tistega poletja 2021, na primer, ko je nekdo iz centra poskušal izkoristiti Noejevo slepoto, da bi ga prepričal, da podpiše svoj prostovoljni odhod, ali sestanek, ki ga je imel Nuko v pisarni ministrstva z namestnikom direktorja, ki je mu je zavrnil razširitev lokala: »Vstala je od mize in ko je odhajala, mi je rekla, da so ljudje pred mojo sestro, kot da bi šlo za izbruh nezrele deklice, ki bi hotela biti nad menoj. in zmagali v tej bitki. Tisti, ki nam po televiziji toliko prodajajo boj za vključevanje zapostavljenih, so mojo sestro oropali vsakršne možnosti dostojnega življenja.”
Neuspešna so bila tudi prizadevanja z voditelji odbora skupnosti Castilla-La Mancha in mestnega sveta Guadalajare, ki so trdili, da ne morejo storiti ničesar, da bi Noe ostal v centru za invalide, kjer si je povrnil nasmeh. Največ, kar so podprli, je bil prostor v drugem centru v Cáceresu, 360 kilometrov od njihovega. Zaradi medijskega odmeva, ki ga je povzročil Noejev primer, so ju sprejeli župan njihovega mesta in drugi občinski uradniki. Ob koncu pogovora je svetnik skomignil z rameni in jih vprašal, kaj lahko stori: »Moj oče - se spominja Nuko - je odgovoril elegantno, a ekspeditivno: 'Nikoli se nisem rad hvalil in hvalil, vendar mi ne preostane drugega, kot da torej.' Imam družino, za katero bi lahko rekel, da je v Španiji ni druge ... nesrečnikov, in vi kot župan me morate imeti za prvoligaškega nesrečnika in dvigniti telefon ter braniti družino iz Alcarreñe s trinajstimi prizadetimi sorodniki z boleznijo.' Zapustil me je brez besed. Živjo ne".
Odvzamem nasmeh
Poraz v tej bitki proti administraciji je na koncu uničil Noeta in tisto malo, kar je ostalo od njegove družine: svet,« je pojasnil Nuko, ki je obtožil, da se bodo socialne službe po umazaniji centra za invalide ločile od njegove sestre. Do nje ni bilo sočutja niti v zadnjih mesecih njenega življenja.
Noe je s tega sveta pobegnil 16. marca, dan po svojem 44. rojstnem dnevu. Gre za zadnje poglavje družinske drame, ki sega v pozna 80. Fizičnemu propadanju se je pridružil beg iz celotnega njenega okolja: »Počasi je telefon prenehal zvoniti in spraševati po njej. Enako se je zgodilo z zvoncem. Njeni prijatelji, njeni stiki s svetom zunaj družine so se oddaljevali od nje z enako hitrostjo, kot se je zmanjševala njena avtonomija. Njeno življenje je bilo zaprto med štirimi stenami družinskega doma,« pravi Nuko, ki je leta 2021 zaradi enake krute bolezni pokopal tudi drugo Ano Mari, ki knjigi daje naslov, svojo mamo. Kljub pretrpljenemu trpljenju ni nehala spodbujati svojega sina v boju, da bi bolniki s SCA7 postali vidni: "Še naprej dajete glas tej prekleti bolezni, ljudje morajo vedeti, skozi kaj gremo."
In Nuko nadaljuje v tistih, ki je ves ta čas nosil tudi negotovost, da ne ve, ali bi lahko zbolel in prenašal bolezen. Pred 30 leti je njegov oče naročil genetski test in je vedel, da so člani njegove družine obsojeni na to, a da bi zaščitil svojo ženo in trojico, zaznamovane s SCA7, je to prikril tako pred njima kot pred dvema zdravima otrokoma in vsem priporočal, da niso imeli potomcev.
Tudi Nuko ni želel opravljati nobenih testov, vse do pred petimi leti, ko mu je oče na koncu razkril svojo skrivnost. Na potovanju v Mehiko, ki izhaja iz poročila, objavljenega na ABC in na povabilo fundacije Genes Latin America, je potrdil, da ne bo niti trpel niti prenašal SCA7. Iz te vesele potrditve je na svet prišla Zoe, ki medtem, ko pripravljamo to reportažo, ne neha tekati po dnevni sobi hiše. Vsake toliko Zoe stoji pred portreti svoje babice in tete. Vsem pošilja poljube. In nasmej se. Vsi se nasmehnejo hkrati.
