“Cuando me diagnosticaron el cáncer, fue un ‘shock’ para mí. Tengo 46 años, un estilo de vida saludable, dos niños pequeños, de 8 y 5 años, una mujer maravillosa con la que llevo trece años de matrimonio… y me queda muy poco tiempo de vida”. Con estas palabras, John T., un ingeniero residente en West London, informó en ABC, a través de WhatsApp, ya que no puede hablar. Hace un año le dieron la noticia de que un pequeño tumor que le extrajeron del paladar era maligno. Pese al tratamiento de quimioterapia y radioterapia, el cáncer se extiende a otras partes de la boca y al cuello. “Prácticamente no puedo hablar, tengo que alimentarme por vía intravenosa y sufrir dolores insoportables. Me hundí en una depresión, de la que me sacaron mi psicóloga y mi ‘death doula’ o matrona de la muerte, que sigue acompañándonos en el proceso. Gracias sobre todo a Anna (su ‘doula’), no sólo aceptó por fin mi situación, sino que, aunque parezca un cliché, volvió a sonreír en medio de la adversidad, y mi familia habla de mi enfermedad por supuesto con dolor , pero con naturalidad”. “No quiero morirme”, declaró, “y mentiría si dijera que no estamos enfrentando un enorme sufrimiento, pero cómo va a suceder de cualquier manera, pienso yo lo que pienso, quiero vivir de la mayor manera el tiempo que me queda con mis seres queridos y morir preferentemente en mi casa, con mi mujer y mis niños”. Un finale pacífico Anna, enfermera de profesión, lleva ya poco más de tres meses junto a John y su familia, en lo que llama “un camino de acompañamiento paralelo al tratamiento médico”, en el que su misión es ser “un punto de referencia de compasión, de afecto, de conocimiento de las etapas de la muerte y el duelo, para que el finale de la vida sea pacífico, respectful, digno, tanto para quien se va como para quien se queda”. Tras muchos años trabajando en hospitales, los últimos en unidades de cuidados intensivos, y viendo morir a muchos pacientes,durante la pandemia tomó una decisión que cambió su vida: los pacientes, atendiéndolos con afecto y cercanía, pero a la vez sin involucrarnos demasiado emocionalmente porque puede ser devastador. Pero yo sentí que me faltaba algo, siempre sentí quería abrazarlos, consolarlos, llorar con ellos. Lo peor llegó con el Covid, al principio aquello fue tremendamente cruel, con tanta gente muriendo en soledad en una cama de hospital, sin un ser querido tomándoles la mano. Fue un antes y un después para mí, ni siquiera en una pandemia la gente debería morir sola”. Fue entonces cuando gracias a un conocido, que es médico especialista en cuidados paliativos, “conocí a una ‘doula’ de nacimiento que me dijo que también era ‘doula’ de la muerte. Me abrió un mundo que no conocía. Esa mujer, mi mentora, cuyo propio proceso de muerte viví en primera persona y en el que ella ayudó a acompañarme, me cambió la vida”. Magdalena, quien murió de Covid en el 2020, “estaba presente en los momentos más importantes de la vida de una persona, que increíblemente sus aún los más grandes tabúes, y quise ser como ella pero enfocándome sólo al final de la vida, ya que mi trabajo como va a encerrar en la UCI me hizo especialmente sensible a esta etapa”. Su labor con John y su familia ha tocado muchos palos, desde “estar cerca físicamente, con abrazos, con ternura, mantener conversaciones abiertas y sinceras con ellos y, muy importante, con los niños, sobre lo que está pasando, con un lenguaje amoroso y claro adaptado a su edad”, hasta ayudars a é y a su esposa a “tomar decisiones prácticas sobre temas difíciles de conversar, como decidir si quiere ser incinerado o enterrado, resolver cuestiones relativas al testamento o los seguros, hablar con familiares y amigos sobrios si desea visitar o no o cuándo, hablar con los equipos médicos sobre sus deseos y necesidades, estar a su lado en las visitas médicas y tomar nota de la información, que avec veces es complicado de escuchar, sobre allo en un estado de vulnerabilidad o de ‘shock’, eincluso les preparo tazas de té o comidas saludables, o les hago recados, un poco de todo». El tema de los menores es especialmente sensible. “Vivimos en una sociedad que no habla de la muerte y eso, al momento de experimentarla, se paga con mucho dolor necesario. La muerte duele, claro que sí, es triste, pero si supiéramos verbalizar nuestras emociones sobre ella, si desde pequeños se nos permitiera formar parte de los rituales del adiós, si nos dejaran ver el proceso de degeneración corporal de nuestros familiares ancianos o enfermos como vemos que se marchita una flor, sería menos duro y más fácil de superar”. “Es necesario mejorar la comunicación al final de la vida y promover la desmedicalización del proceso de morir” Emma Clare ‘doula’ y psicóloga de profesión Así lo cree también Emma Clare, psicóloga residente en la localidad de York y cuyo primer trabajo tras graduarse fue apoyando a personas en fase terminal que desaban salir del hospital para morir en sus casas. Después funcionó en otras áreas, como con menores con necesidades especiales o con terapia para adultos. “Aunque disfruté de estos roles, sabía que deseaba volver a trabajar en el área de los cuidados al final de la vida”, afirma, un papel en el que ahora apoya tanto a la persona confine como a sus familiares más cercanos no sólo colgante el proceso de la muerte sino en etapas posteriores, Durante el duelo. Para ella, es necesario «mejorar la comunicación al final de la vida», promover «la desmedicalización del proceso de morir» y crear lo que llama «comunidades compasivas» en las que «facilitar la discusión entre individuos y sus familias y los profesionales médicos para permitirles expresar sus deseos y preferencias, y apoyarlos para que se hagan realidad”. «Creo que todo el mundo tiene derecho a una ‘buena muerte’, sea lo que sea que esto signifique para cada uno». “Tener la muerte me presenta ha ayudado a vivir más plenamente. Me ha ayudado a hacer las paces con la impermanencia» Mariana García ‘doula’ También es psicóloga de formación Mariana García, de 42 años, que cuenta como empezó este camino durante el proceso de enfermedad de su padre. “Me di cuenta de que estamos haciendo muchas cosas mal como individuos y como sociedad” porque “no estamos escuchando a la persona que está en el proceso de morir”, afirma. “Me tomé un tiempo para abrazar mi duelo y aprender a ser voluntaria en hospicios y personas de tercera edad… Esto llevó a querer certificarme como ‘doula’, primero en Estados Unidos y luego en Inglaterra. La gente imaginó que cuando uno trabaja en esto todo es tristeza, pero no, tener la muerte me presenta ha ayudado a vivir más plenamente. Me ha ayudado a hacer las paces con la impermanencia”, asegura García, que es formadora en la organización de referencia Living well, Dying well, y defiende que “abrazar la muerte es abrazar la vida”. Conversar sobre el fin «Tuve la suerte de tener unos padres que no dramatizaban con respecto a la muerte», le cuenta por su parte por teléfono a ABC desde Mallorca la británica Glynis German, que lleva 30 años en la isla y que además de ser celebrante en bodas, es voluntaria en la sala de paliativos del Hospital Joan March como parte de la asociación de voluntarios con sede en la isla, DIME. Esto le hizo sentir la necesidad de trabajar pero en la atención al final de la vida «y el trabajo de celebrante fúnebre, que también llevo a cabo, fue mi progresión natural», al mismo tiempo que conoció el movimiento mundial ‘Death Café ‘, unos encuentros que ahora ella misma facilita para hablar sobre la muerte en un entorno distendido y de confianza “mientras bebemos té y comemos tarta”. Precisamente durante la pandemia del Covid-19 “y gracias a la red de Death Cafés en España, convertí en uno de los miembros fundadores del festival Dando vida a la muerte”, que se ha hecho famoso ahora mismo online. Se inspiró en festivales parecidos que se organizaban en el Reino Unido, como la ‘Dying Matters Week’ (la semana de la Muerte Importa) y el ‘Good Grief Festival’ de Bristol (el Festival del Buen Duelo) y se proponía hacer algo similar en España para “fomentar la necesaria conversación sobre la muerte y el proceso de fin de vida”.
