“Quan em van diagnosticar el càncer, va ser un xoc per a mi. Tinc 46 anys, un estil de vida saludable, dos nens petits, de 8 i 5 anys, una dona meravellosa amb qui fa tretze anys de matrimoni… i em queda molt poc temps de vida”. Amb aquestes paraules, John T., un enginyer resident a West London, va informar a ABC, a través de WhatsApp, ja que no en pot parlar. Fa un any li van donar la notícia que un petit tumor que el van extreure del paladar era maligne. Tot i el tractament de quimioteràpia i radioteràpia, el càncer s'estén a altres parts de la boca i al coll. “Pràcticament no puc parlar, m'he d'alimentar per via intravenosa i patir dolors insuportables. Em vaig enfonsar en una depressió, de la qual em van treure la meva psicòloga i la meva 'death doula' o matrona de la mort, que continua acompanyant-nos en el procés. Gràcies sobretot a Anna (la seva 'doula'), no només va acceptar per fi la meva situació, sinó que, encara que sembli un clixé, va tornar a somriure enmig de l'adversitat, i la meva família parla de la meva malaltia per descomptat amb dolor, però amb naturalitat”. “No vull morir-me”, va declarar, “i mentiria si digués que no estem enfrontant un enorme patiment, però com passarà de qualsevol manera, penso jo el que penso, vull viure de la major manera el temps que em queda amb els meus éssers estimats i morir preferentment a casa meva, amb la meva dona i els meus nens”. Un final pacífic Anna, infermera de professió, ja fa poc més de tres mesos que és al costat de John i la seva família, en el que anomena “un camí d'acompanyament paral·lel al tractament mèdic”, en què la seva missió és ser “un punt de referència. de compassió, d'afecte, de coneixement de les etapes de la mort i el dol, perquè el final de la vida sigui pacífic, respectful, digne, tant per a qui se'n va com per a qui es queda”. Després de molts anys treballant en hospitals, els últims en unitats de cures intensives, i veient morir molts pacients, durant la pandèmia va prendre una decisió que va canviar la seva vida: els pacients, atenent-los amb afecte i proximitat, però alhora sense involucrar-nos massa emocionalment perquè pot ser devastador. Però jo vaig sentir que em faltava alguna cosa, sempre vaig sentir volia abraçar-los, consolar-los, plorar amb ells. El pitjor va arribar amb el Covid, al principi allò va ser tremendament cruel, amb tanta gent morint en solitud en un llit d'hospital, sense un ésser estimat agafant-los la mà. Va ser un abans i un després per a mi, ni tan sols en una pandèmia la gent hauria de morir sola”. Va ser llavors quan gràcies a un conegut, que és metge especialista en cures pal·liatives, “vaig conèixer una 'doula' de naixement que em va dir que també era 'doula' de la mort. Em va obrir un món que no coneixia. Aquesta dona, la meva mentora, el procés de mort de la qual vaig viure en primera persona i en què ella va ajudar a acompanyar-me, em va canviar la vida”. Magdalena, que va morir de Covid el 2020, “estava present en els moments més importants de la vida d'una persona, que increïblement els seus encara els més grans tabús, i vaig voler ser com ella però enfocant-me només al final de la vida, ja que la meva feina com tancarà a l'UCI em va fer especialment sensible a aquesta etapa”. La seva tasca amb John i la seva família ha tocat molts pals, des d'estar a prop físicament, amb abraçades, amb tendresa, mantenir converses obertes i sinceres amb ells i, molt important, amb els nens, sobre el que està passant, amb un llenguatge amorós i clar adaptat a la seva edat”, fins a ajudar-vos a la seva dona a “prendre decisions pràctiques sobre temes difícils de conversar, com decidir si vol ser incinerat o enterrat, resoldre qüestions relatives al testament o les assegurances, parlar amb familiars i amics sobres si voleu visitar o no o quan, parlar amb els equips mèdics sobre els vostres desitjos i necessitats, estar al vostre costat en les visites mèdiques i prendre nota de la informació, que avec vegades és complicat d'escoltar, sobre això en un estat de vulnerabilitat o de 'shock', fins i tot els preparo tasses de te o menjars saludables, o els faig encàrrecs, una mica de tot». El tema dels menors és especialment sensible. “Vivim en una societat que no parla de la mort i això, en el moment d'experimentar-la, es paga amb molt de dolor necessari. La mort fa mal, és clar que sí, és trist, però si sabéssim verbalitzar les nostres emocions sobre ella, si des de petits se'ns permetés formar part dels rituals de l'adéu, si ens deixessin veure el procés de degeneració corporal dels nostres familiars ancians o malalts com veiem que es panseix una flor, seria menys dur i més fàcil de superar”. “Cal millorar la comunicació al final de la vida i promoure la desmedicalització del procés de morir” Emma Clare 'doula' i psicòloga de professió Així ho creu també Emma Clare, psicòloga resident a la localitat de York i el primer treball de la qual després de graduar-se va ser recolzant persones en fase terminal que desanaven sortir de l'hospital per morir a casa seva. Després va funcionar en altres àrees, com amb menors amb necessitats especials o amb teràpia per a adults. “Encara que vaig gaudir d'aquests rols, sabia que desitjava tornar a treballar a l'àrea de les cures al final de la vida”, afirma, un paper en què ara recolza tant la persona confine com els seus familiars més propers no només penjant el procés de la mort sinó en etapes posteriors, Durant el dol. Per a ella, cal «millorar la comunicació al final de la vida», promoure «la desmedicalització del procés de morir» i crear allò que anomena «comunitats compassives» en què «facilitar la discussió entre individus i les seves famílies i els professionals mèdics per permetre'ls expressar els seus desitjos i preferències, i donar-los suport perquè es facin realitat”. «Crec que tothom té dret a una 'bona mort', sigui el que sigui que això signifiqui per a cadascú». “Tenir la mort em presenta ha ajudat a viure més plenament. M'ha ajudat a fer les paus amb la impermanència» Mariana García 'doula' També és psicòloga de formació Mariana García, de 42 anys, que explica com va començar aquest camí durant el procés de malaltia del seu pare. “Em vaig adonar que estem fent moltes coses malament com a individus i com a societat” perquè “no estem escoltant la persona que està en el procés de morir”, afirma. “Em vaig prendre un temps per abraçar el meu dol i aprendre a ser voluntària en hospicis i persones de tercera edat… Això va portar a voler certificar-me com a 'doula', primer als Estats Units i després a Anglaterra. La gent va imaginar que quan un treballa en això tot és tristesa, però no tenir la mort em presenta ha ajudat a viure més plenament. M'ha ajudat a fer les paus amb la impermanència”, assegura García, que és formadora a l'organització de referència Living well, Dying well, i defensa que “abraçar la mort és abraçar la vida”. Conversar sobre la fi «Vaig tenir la sort de tenir uns pares que no dramatitzaven respecte a la mort», li explica per la seva banda per telèfon a ABC des de Mallorca la britànica Glynis German, que fa 30 anys que és a l'illa i que a més de ser celebrant en casaments, és voluntària a la sala de pal·liatius de l'Hospital Joan March com a part de l'associació de voluntaris amb seu a l'illa, DIME. Això li va fer sentir la necessitat de treballar però en l'atenció al final de la vida «i el treball de celebrant fúnebre, que també porto a terme, va ser la meva progressió natural», alhora que va conèixer el moviment mundial 'Death Café', unes trobades que ara ella mateixa facilita per parlar sobre la mort en un entorn distès i de confiança “mentre bevem te i mengem pastís”. Precisament durant la pandèmia del Covid-19 “i gràcies a la xarxa de Death Cafés a Espanya, vaig convertir en un dels membres fundadors del festival Donant vida a la mort”, que s'ha fet famós ara mateix en línia.
