Коли Нуко Ромеро відкриває двері своєї квартири в Гвадалахарі, з’являються дві широкі посмішки. Один — його, той, що дістався йому від матері Ани Марі. Друга — її півторарічна донька Зої, щаслива та здорова дівчинка — перш за все здорова — яка тепер надає сенсу своєму життю.
Народження Зої було єдиною гарною новиною для сім’ї Ромеро Чічарро, оскільки три десятиліття тому у їхнього дядька Нано, брата матері, діагностували жахливе дегенеративне захворювання під назвою спіноцеребелярна атаксія типу 7 (SCA7), руйнівні наслідки якого варіюються від втрати зору та рухливість до відсутності контролю своїх сфінктерів і навіть здатності їсти.
Мати Нуко та троє з чотирьох його братів і сестер були змушені поодинці боротися з цією спадковою патологією, незважаючи на нехтування, якщо не перешкоди, закладів і байдужість усіх оточуючих, які лікували родину Ромеро Чічарро як справжні лохи. Саме «щоб нікому більше не довелося страждати від подібної ситуації», - повторює Нуко знову і знову, «La sonrisa de Ana Mari» буде описано та видано самостійно. Жорстка, незручна, сувора книга, така невблаганна до тих, хто відвернувся від своєї сім’ї чи спотикав її протягом усіх цих років, оскільки SCA7 жорстока до тих, хто від неї страждає.
КРИТИЧНА ПОРАЗА Коли Ромеро Чічарро позував для ABC у 2019 році (вгорі), Ана Марі (на портреті, яку тримає Нуко) вже зникла у віці 28 років. Тоді він втратив матір (праворуч) і Ное (сидить поруч зі своїм батьком, Анхелем. БЕЛЕН ДІАС/ ГІЛЬЄРМО НАВАРРО
Нуко вже підготував свою книгу до друку, коли Ное, його 44-річна молодша сестра, відчула, що більше не є частиною цього світу, і попросила його в березні після того, як втратила своє місце в центрі для людей з фізичні вади того, хто вірив, що знайде останній стіл спасіння. Після багатьох років ізоляції вдома з єдиною компанією з двох опікунів і відвідин кількох родичів, які пережили SCA7, рішення потрапити до зазначеного громадського центру призвело до дуже позитивних змін: «Нам здавалося, що я перед новим Ноєм. Те, що було страхом і хвилюванням, розвіялося у сміх і сміх», - згадує Нуко. Але через чотири місяці стався удар, ще один. Міністерство соціальних прав і Порядку денного 2030, залежне від Іоне Беларра, повідомило їх листом, що Ное повинен був залишити центр протягом наступних п'яти днів, оскільки призначена йому тимчасова посада не була продовжена.
бюрократичні випробування
Незважаючи на те, що під час пандемії багато місць залишилися жалюгідно вільними, більшість із тих, хто постійно перебував у центрі, перебували в кращих умовах автономії, ніж вона (Ной на той час уже був сліпим і пересувався в інвалідному візку, тому підтвердив інвалідність). на 100%) не було ніякої можливості скасувати безжальне рішення адміністрації. Збір пенсії -з якої 75% вираховували за перебування в центрі і він сперечався відмовитися від 100%, щоб не кидати його - віднімали бали зі шкали. Він також був покараний тим, що його батько витратив 30 років на максимальну економію в очікуванні жорстокої долі, яка спіткає його сім'ю і з якою він також повинен був коштувати приватне житло, оскільки він не мав права на державне. «Розлучайся з дружиною», — порадив йому один офіцер як єдиний вихід із бюрократичного лабіринту, який не враховував виняткового становища родини Ромеро Чічарро.
«Посмішка Ани Марі»
Нуко Ромеро представить свою книгу цієї суботи (18.30:XNUMX) у залі Європейського будинку в Гвадалахарі. Купуйте на Amazon
У книзі він розповідає про інші ганебні події того літа 2021 року, наприклад, коли хтось із центру намагався скористатися сліпотою Ное, щоб змусити його підписати свій добровільний відхід, або зустріч, яку Нуко мав в офісі міністерства із заступником директора, який відмовив йому в розширенні площі: «Вона встала з-за столу і, виходячи, сказала мені, що попереду моєї сестри були люди, ніби це була істерика незрілої дівчини, яка хоче бути наді мною і виграв цю битву. Ті, хто продає нам стільки по телевізору про боротьбу за інтеграцію знедолених людей, позбавляли мою сестру будь-якого шансу на гідне життя».
Переговори з директорами громадської ради Кастилії-Ла-Манчі та міської ради Гвадалахари, які стверджували, що вони не можуть нічого зробити, щоб залишити Ное в центрі для людей з обмеженими можливостями, де він повернув посмішку, також не увінчалися успіхом. Найбільше, що вони підтримали, це діра в іншому центрі в Касересі, за 360 кілометрів від їхнього. Через резонанс у ЗМІ, викликаний справою Ное, їх прийняв мер міста та інші муніципальні чиновники. Наприкінці розмови олдермен знизав плечима і запитав їх, що він може зробити: «Мій батько, - згадує Нуко, - відповів елегантно, але швидко: «Я ніколи не любив хвалитися і хизуватися, але в мене немає іншого виходу, як робити це . У мене є така сім’я, як я можу сказати, що в Іспанії немає іншої... нещаслива, і ви, як мер, повинні вважати мене нещасною людиною першого дивізіону, взяти телефонну трубку та захистити сім’ю з Алькаррії з тринадцятьма родичами уражений хворобою.' Він залишив мене без мови. Привіт, ні".
Прибираю посмішку
Поразка в тій битві проти Адміністрації призвела до краху Ное і того небагато, що залишилося від його сім’ї: світу», – пояснив Нуко, який засудив, що після забруднення центру для інвалідів соціальні служби відокремляться від його сестри. Не було співчуття ні до неї, ні в останні місяці її життя.
Ной втік із цього світу 16 березня, через день після свого 44-го дня народження. Це останній розділ сімейної драми, яка починається з кінця 80-х рр. Фізичне погіршення погіршилося втечею всіх навколо: «Потроху телефон перестав дзвонити, запитуючи її. Так само було і з дверним дзвінком. Її друзі, її контакти зі світом поза сім’єю віддалялися від неї з тією ж швидкістю, з якою зменшувалася її автономія. Її життя було ув’язнено в чотирьох стінах сімейного дому», – розповідає Нуко, яка у 2021 році також поховала іншу Ану Марі, яка дає назву книжці, свою матір, через ту саму жорстоку хворобу. Незважаючи на перенесені страждання, вона не переставала заохочувати свого сина в боротьбі за те, щоб зробити пацієнтів SCA7 видимими: «Ви продовжуєте висловлювати цю кляту хворобу, люди повинні знати, через що ми проходимо».
Нуко продовжує весь цей час не знати, чи може він постраждати та передати хворобу. 30 років тому його батько замовив генетичний тест, і він знав, що члени його сім’ї обов’язково постраждають від нього, але щоб захистити свою дружину та трьох осіб, позначених SCA7, він приховав це як від них, так і від двох здорових дітей і рекомендував усім вони не мали потомства.
Нуко теж не хотіла проходити жодних тестів, поки п’ять років тому її батько не відкрив їй свою таємницю. Під час поїздки до Мексики, спонуканої доповіддю, опублікованою на ABC та запрошеною Fundación Genes Latinoamérica, він підтвердив, що не страждатиме від SCA7 і не передаватиме його. З цього щасливого підтвердження на світ з’явилася Зої, яка, поки ми готуємо цей звіт, не припиняє бігати по вітальні будинку. Час від часу Зої тримають перед портретами бабусі та тітки. Він розсилає поцілунки всім. І посміхніться. Вони всі посміхаються одночасно.
