Ndiqni
“Procesi i humbjes së zërit tim ishte shumë i vështirë sepse ndodhi në mënyrë progresive, duke ndjerë se si humbi aftësia ime për të komunikuar verbalisht dhe në të njëjtën kohë vuajtja e të mos u kuptuarit nga ata përreth jush. Kjo situatë ka shkaktuar shkëputjen e bisedave me familjarët dhe miqtë. Ishte gjithashtu e vështirë sepse ndodhte në të njëjtën kohë që shfaqeshin probleme me gëlltitjen. Në fakt, ky hap i sëmundjes është shumë i vështirë, sepse do ta kuptoni realitetin e sëmundjes, por secila nga fazat përgatitet për fazën tjetër, që është edhe më e vështirë: në rastin tim, humbja e kapacitetit të frymëmarrjes. Kështu përshkruan Fran Vivó, 34 vjeç dhe i diagnostikuar me sklerozë laterale amiotrofike (ALS) prej tre vitesh e gjysmë, një nga momentet më të vështira të një sëmundjeje shumë mizore me ata që vuajnë prej saj.
Kjo na tregon në një audio WhatsApp të regjistruar me ndihmën e lexuesit të syve të tij, i cili riprodhon me një zë robotik atë që shkruan me sy, lëvizjen e fundit të muskujve që humbasin të prekurit.
Edhe babai i tij, Francisco Vivó, kujton momentin kur djali i tij pushoi së foluri: “Fran kishte një zë shumë të këndshëm, me një ton super tërheqës. Të gjithë e kemi regjistruar me shumë dashuri në disa video familjare dhe regjistrime historike të jetës së tij. Humbja e zërit tim ka qenë një përvojë shumë traumatike. Mendoj se të gjithë ata që e përjetojnë atë përvojë mund ta thonë këtë. Por në këtë sëmundje, e cila mban një përparim të pandreqshëm drejt një gjendje të përkeqësimit të vazhdueshëm, ndodh një gjë: se çdo situatë e mëparshme humbet rëndësinë. Gjithmonë duhet të kërkosh me të gjitha mjetet e disponueshme në gjendjen aktuale”, pranon ai.
ALS është një sëmundje degjenerative që prek neuronet që transmetojnë impulse nervore nga Sistemi Nervor Qendror në muskujt e ndryshëm të trupit. Është një enklavë kronike dhe vdekjeprurëse që shkakton dobësim të shpejtë progresiv të muskujve. Është patologjia më e shpeshtë në strofkën e enklavave neuromuskulare. Çdo vit në Spanjë, sipas të dhënave të Shoqatës Spanjolle të Neurologjisë (SEN), rreth 700 njerëz fillojnë të shfaqin simptomat e kësaj sëmundjeje. Gjysma e njerëzve me ALS vdesin në më pak se 3 vjet nga fillimi i simptomave, 80% në më pak se 5 vjet dhe shumica (95%) në më pak se 10 vjet.
Kur humbasin aftësinë për të komunikuar, pacientët me ALS mund të shprehen vetëm përmes lexuesve të syrit (ndjekja e syve) që riprodhojnë shkronjat ose fjalët që tregojnë me sytë e tyre me një zë standard robotik. Është një mjet i domosdoshëm për të qëndruar i lidhur me botën përreth tyre.
Në një përpjekje për të humanizuar këtë komunikim, Irisbond, një kompani në Spanjë që është një ekspert në teknologjitë e gjurmimit të syve dhe një pikë referimi në Komunikimin Augmentative dhe Alternative (AAC), së bashku me AhoLab dhe disa nga shoqatat kryesore spanjolle ELA si adELA, AgaELA , ELA Andalucía dhe conELA Confederación, ADELA-CV dhe ANELA, kanë promovuar nismën #merEgaLAstuvez për të kontribuar në AhoMyTTS Voice Bank. Në këtë mënyrë, çdo qytetar mund të regjistrojë veten dhe t'i japë zërin e tij një personi me ALS. Edhe pacientët e sapo diagnostikuar mund të kapin zërin e tyre në një regjistrim, në mënyrë që të vazhdojnë ta përdorin atë në pajisjet e tyre AAC kur e humbasin atë.
“Është e rëndësishme të riprodhohen mendimet me një ton zëri me të cilin personat e prekur mund të identifikohen më mirë me veten e tyre. Të kesh një sërë zërash të ndryshëm për të zgjedhur do të ishte një burim shumë motivues. Do të doja një zë që më kujtonte timin”, pohoi Fran Vivó.
“Ne dolëm me këtë iniciativë me departamentin e kërkimit UPV që punon në çështjet e njohjes së zërit. Ata kanë një aplikacion që ju lejon të regjistroni zëra përmes një mjeti të inteligjencës artificiale dhe të krijoni një bankë fjalësh. Çdokush mund të hyjë në këtë proces, i cili është i thjeshtë”, shpjegoi për ABC Eduardo Jáuregui, themeluesi i Irisbond.
Kini vetëm një kufje me mikrofon dhe një pajisje me një shfletues uebi të përditësuar në versionin më të fundit. Nëpërmjet një regjistrimi të shkurtër, në platformën AhoMyTTS, mund të aksesoni regjistrimin e 100 frazave të ndryshme.
Promovuesit e kësaj nisme po lëvizin në mënyrë që figurat publike të bashkohen dhe t'i japin asaj shikueshmëri, si futbollisti Mikel Oyarzabal apo kuzhinierja Elena Arzak, si dhe dublimi i aktorëve dhe aktoreve me zëra të njohur si María Antonia Rodríguez Baltasar që dublikon Kim. Basinger, Julianne Moore ose Michelle Pfeiffer; spikeri dhe aktori i zërit José Barreiro; Claudio Serrano, spikeri dhe aktor reklamash për Otto nga The Simpsons, Dr. Derek Shepherd nga Grey's Anatomy dhe, natyrisht, vetë Batman nga trilogjia e Christopher Nolan. Ata kanë kontribuar gjithashtu me zërin e tyre Iñaki Crespo, aktor i zërit për Jason Isaacs dhe Michael Fassbender; José María del Río i cili e ka quajtur Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo ose David Attenborough; Dove Porcelan nga Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, zëri i Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche ose Jennifer López.
"Qëllimi është të arrihet një bankë shumë e gjerë frazash dhe që njerëzit që duhet t'i përdorin ato mund t'i përdorin ato falas," thotë Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presidente e AdELA (Shoqata Spanjolle e Sklerozës Laterale Amiotrofike) për 16 vjet, mendon se është "një ide e shkëlqyer". “Sintetizuesit janë shumë mekanikë, me zë metalik dhe jo shumë njerëzor. Shumë nga pacientët tanë, nga një stad i caktuar, pushojnë së qeni në gjendje të komunikojnë. Të kesh këtë bankë zërash është shumë më njerëzore”, thekson ai në bisedë me ABC.
Presidenti i AdELA siguron se një nga momentet më të vështira për flokët dhe mjedisin e tyre është kur humbasin aftësinë për të folur. “Është shumë emocionuese që pacientët të mund të shprehen me një zë që e njohin ose të një anëtari të familjes”, thotë ai.
Monitorimi i syve është përfshirë në portofolin e shërbimeve bazë të Ministrisë së Shëndetësisë dhe tashmë i takon komuniteteve të nisin proceset e tenderimit në mënyrë që të bëhet realitet që të gjithë pacientët me ALS të kenë teknologji për të vazhduar komunikimin. Edhe pse nga AdELA kritikojnë se Ministria “financon vetëm 75% të pajisjes” dhe 25% duhet të paguajë përdoruesi. “Ne kemi një fond solidariteti sepse për shumë pacientë kjo disbursim nuk është e realizueshme. Ne japim edhe pajisje falas me hua dhe kur mbarojnë përdorimin e tyre na i kthejnë”, thotë Adriana Guevara de Bonis.
Por një pacient me ALS jo vetëm që ka nevojë për teknologji për të komunikuar, por edhe për të lëvizur, në varësi të fazës në të cilën ndodhet: nga karriget elektrike te kamionët tërheqës, duke përfshirë furgonët e përshtatur. “Duhet të mbështetet kërkimi, por edhe mjetet për t’i dhënë cilësi jete”, përfundoi presidenti i AdELA.
Është pikërisht një nga justifikimet e Franit: "Së pari do të kërkoja më shumë kërkime dhe, në nivel teknologjik, që mund të kishte sensorë alarmi që janë jashtëzakonisht të ndjeshëm ndaj lëvizjes së syve kur unë jam shtrirë dhe nuk jam i lidhur me lexuesin e syve. sistemi, sepse në këtë fazë tashmë e kam humbur të gjithë lëvizshmërinë trupore, përveç syve”, thotë ai. “Në këtë mënyrë ai mund të komunikonte dhe të na njoftonte kur ka nevojë dhe nuk vendoset para lexuesit të syrit, kjo do të ishte thelbësore”, shton babai i tij.
