NASLEDNJE
»Proces izgube glasu je bil zelo težek, saj se je dogajal postopoma, občutek, kako se je izgubila moja zmožnost verbalnega komuniciranja, in hkrati trpljenje, ker me ljudje okoli tebe ne razumejo. Ta situacija je povzročila prekinitev pogovorov z družino in prijatelji. Težko je bilo tudi zato, ker so se hkrati pojavile težave s požiranjem. Pravzaprav je ta stopnja bolezni zelo težka, saj se boste zavedali resničnosti bolezni, a vsaka od faz je priprava na naslednjo, ki je še težja: v mojem primeru izguba dihalne sposobnosti. Tako 34-letni Fran Vivó, ki že tri leta in pol trpi za amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), opisuje enega najtežjih trenutkov zelo okrutne bolezni z obolelimi.
Naš to pripoveduje v zvoku WhatsApp, posnetem s pomočjo njegovega bralnika oči, ki z robotskim glasom reproducira, kar piše z očmi, zadnje mišično gibanje, ki ga prizadeti izgubijo.
Tudi njegov oče Francisco Vivó se spominja trenutka, ko je sin prenehal govoriti: »Fran je imel zelo prijeten glas, s super privlačnim tonom. Vsi smo ga z veliko naklonjenostjo posneli v nekaj družinskih videoposnetkih in zgodovinskih zapisih njegovega življenja. Izguba glasu je bila zelo travmatična izkušnja. Mislim, da bi to lahko rekli vsi, ki gredo skozi to izkušnjo. Toda pri tej bolezni, ki vzdržuje nepopravljiv napredek v stanje nenehnega poslabšanja, se zgodi eno: da vsako prejšnje stanje izgubi pomen. Vedno je treba zahtevati z vsemi sredstvi, ki so na voljo v trenutnem stanju,« priznava.
ALS je degenerativna bolezen, ki prizadene nevrone, ki prenašajo živčne impulze iz centralnega živčnega sistema v različne mišice telesa. To je kronična in smrtonosna enklava, ki povzroča hitro napredujočo mišično oslabelost. Je najpogostejša patologija v brlogu nevromuskularnih enklav. Vsako leto v Španiji po podatkih Španskega združenja za nevrologijo (SEN) približno 700 ljudi začne razvijati simptome te bolezni. Polovica ljudi z ALS umre v manj kot 3 letih od pojava simptomov, 80 % v manj kot 5 letih in večina (95 %) v manj kot 10 letih.
Ko bolniki z ALS izgubijo sposobnost komuniciranja, se lahko izražajo samo z bralniki oči (sledenje očem), ki črke ali besede, na katere kažejo z očmi, reproducirajo s standardnim robotskim glasom. Je nepogrešljivo orodje, da ostanejo povezani s svetom okoli sebe.
V poskusu humanizacije te komunikacije je Irisbond, špansko podjetje, ki je strokovnjak za tehnologije sledenja očem in merilo v razširjeni in alternativni komunikaciji (AAC), skupaj z AhoLabom in nekaterimi glavnimi španskimi združenji ELA, kot sta adELA, AgaELA , ELA Andalucía in conELA Confederación, ADELA-CV in ANELA so promovirali pobudo #merEgaLAstuvez za prispevanje k AhoMyTTS Voice Bank. Tako se lahko vsak občan posname in posodi svoj glas osebi z ALS. Celo na novo diagnosticirani bolniki lahko zajamejo svoj glas na posnetku, tako da ga lahko še naprej uporabljajo na svojih napravah AAC, ko ga izgubijo.
»Pomembno je reproducirati misli s tonom glasu, s katerim se lahko prizadeti bolje poistoveti sam s seboj. Izbira med različnimi glasovi bi bila zelo motivacijski vir. Rad bi glas, ki bi me spominjal na mojega,« je zatrdil Fran Vivó.
»Do te pobude smo prišli z raziskovalnim oddelkom UPV, ki se ukvarja s problemi prepoznavanja glasu. Imajo aplikacijo, ki omogoča snemanje glasov prek orodja umetne inteligence in ustvarjanje banke besed. Vsak lahko vstopi v postopek, ki je preprost,« je za ABC pojasnil Eduardo Jáuregui, ustanovitelj Irisbonda.
Imejte samo slušalke z mikrofonom in napravo s spletnim brskalnikom, posodobljenim na najnovejšo različico. S kratko registracijo lahko na platformi AhoMyTTS dostopate do posnetka 100 različnih besednih zvez.
Promotorji te pobude si prizadevajo, da bi se ji pridružile javne osebnosti in ji dale prepoznavnost, kot sta nogometaš Mikel Oyarzabal ali kuharica Elena Arzak, pa tudi igralke in igralke sinhronizacije z znanimi glasovi, kot je María Antonia Rodríguez Baltasar, ki je sinhronizirala Kim. Basinger, Julianne Moore ali Michelle Pfeiffer; napovedovalec in glasovni igralec José Barreiro; Claudio Serrano, napovedovalec in oglaševalski igralec Otta iz Simpsonovih, dr. Dereka Shepherda iz Grey's Anatomy in seveda Batmana samega iz trilogije Christopherja Nolana. Prispevali so tudi svoj glas Iñaki Crespo, glasovni igralec Jasona Isaacsa in Michaela Fassbenderja; José María del Río, ki je sinhroniziral Kevina Spaceyja, Dennisa Quaida, Pocoya ali Davida Attenborougha; Dove Porcelain Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, glas Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salme Hayek, Juliette Binoche ali Jennifer López.
"Cilj je doseči zelo obsežno banko besednih zvez in omogočiti ljudem, ki jih morajo uporabljati, dostop do njih brezplačno," pravi Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, predsednica AdELA (Špansko združenje za amiotrofično lateralno sklerozo) že 16 let, meni, da je to "odlična ideja". »Sintetizatorji so zelo mehanski, s kovinskim glasom in niso zelo človeški. Mnogi naši pacienti v določeni fazi prenehajo komunicirati. Imeti to banko glasov je veliko bolj človeško,« poudarja v pogovoru za ABC.
Predsednik AdELA zagotavlja, da je za ključavnice in njihovo okolje eden najtežjih trenutkov, ko izgubijo sposobnost govora. "Za bolnike je zelo vznemirljivo, da se lahko izrazijo z glasom, ki ga poznajo ali z glasom družinskega člana," pravi.
Sledenje očem je vključeno v portfelj osnovnih storitev Ministrstva za zdravje in zdaj je na skupnostih, da sprožijo postopke zbiranja ponudb, tako da postane resničnost, da imajo vsi bolniki z ALS tehnologijo za nadaljnjo komunikacijo. Čeprav iz AdELA očitajo, da ministrstvo »financira le 75 % naprave«, 25 % pa mora plačati uporabnik. »Imamo solidarnostni sklad, ker za veliko bolnikov to izplačilo ni izvedljivo. Naprave tudi posojamo brezplačno in ko jih nehajo uporabljati, nam jih vrnejo,« pravi Adriana Guevara de Bonis.
Toda bolnik z ALS ne potrebuje le tehnologije za komunikacijo, ampak tudi za premikanje, odvisno od faze, v kateri je: od električnih stolov do vlečnih vozil, vključno s prilagojenimi kombiji. "Raziskave je treba podpirati, a tudi sredstva, ki jim bodo omogočila kakovost življenja," je zaključil predsednik AdELA.
Prav to je eden od Franovih dokazov: "Najprej bi prosil za več raziskav in na tehnološki ravni, da bi lahko imel alarmne senzorje, ki so izjemno občutljivi na gibanje oči, ko ležim in nisem povezan z bralnikom oči. sistem, saj sem v tej fazi že izgubil vso telesno gibljivost, razen oči,« pravi. "Na ta način bi lahko komuniciral in nas obvestil, ko ima potrebo in ni postavljen pred čitalnik oči, to bi bilo nujno," dodaja njegov oče.