PODĄŻAĆ
„Proces utraty głosu był bardzo trudny, ponieważ następował stopniowo, odczuwając utratę zdolności do komunikacji werbalnej, a jednocześnie cierpienie związane z brakiem zrozumienia przez osoby wokół ciebie. Ta sytuacja spowodowała zerwanie rozmów z rodziną i przyjaciółmi. Było to również trudne, ponieważ w tym samym czasie pojawiały się problemy z połykaniem. Właściwie ten etap choroby jest bardzo trudny, ponieważ zdasz sobie sprawę z rzeczywistości choroby, ale każda z faz przygotowuje do następnej, która jest jeszcze trudniejsza: w moim przypadku utrata zdolności oddechowej. W ten sposób Fran Vivó, 34-latek, u którego od trzech i pół roku zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne (ALS), opisuje jeden z najtrudniejszych momentów bardzo okrutnej choroby z tymi, którzy na nią cierpią.
Nasz mówi to w nagraniu audio WhatsApp nagranym za pomocą jego czytnika oczu, który odtwarza głosem robota to, co pisze oczami, ostatni ruch mięśni, który osoby dotknięte chorobą tracą.
Jego ojciec, Francisco Vivó, również wspomina moment, w którym jego syn przestał mówić: „Fran miał bardzo przyjemny głos, o bardzo atrakcyjnym tonie. Wszyscy nagraliśmy go z wielką sympatią w kilku rodzinnych filmach i nagraniach historycznych z jego życia. Utrata głosu była bardzo traumatycznym przeżyciem. Myślę, że każdy, kto przeszedł przez to doświadczenie, mógłby to powiedzieć. Ale w tej chorobie, która podtrzymuje nieodwracalny postęp w stan ciągłego pogarszania się, dzieje się jedno: każda poprzednia sytuacja traci na znaczeniu. Zawsze trzeba żądać wszystkimi dostępnymi w obecnym stanie środkami”, przyznaje.
ALS to choroba zwyrodnieniowa, która atakuje neurony przenoszące impulsy nerwowe z ośrodkowego układu nerwowego do różnych mięśni ciała. Jest to chroniczna i śmiertelna enklawa, która powoduje szybko postępujące osłabienie mięśni. Jest to najczęstsza patologia w legowisku enklaw nerwowo-mięśniowych. Każdego roku w Hiszpanii, według danych Hiszpańskiego Towarzystwa Neurologicznego (SEN), u około 700 osób zaczynają pojawiać się objawy tej choroby. Połowa osób z ALS umiera w ciągu mniej niż 3 lat od wystąpienia objawów, 80% w ciągu mniej niż 5 lat, a większość (95%) w ciągu mniej niż 10 lat.
Kiedy tracą zdolność komunikowania się, pacjenci z ALS mogą wyrażać się tylko za pomocą czytników oczu (śledzenie wzroku), które odtwarzają litery lub słowa, które wskazują oczami, standardowym głosem robota. Jest niezbędnym narzędziem do pozostawania w kontakcie z otaczającym ich światem.
Próbując uczłowieczyć tę komunikację, Irisbond, firma w Hiszpanii, która jest ekspertem w technologiach śledzenia wzroku i punktem odniesienia w komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC), wraz z AhoLab i niektórymi głównymi hiszpańskimi stowarzyszeniami ELA, takimi jak adELA, AgaELA , ELA Andalucía i conELA Confederación, ADELA-CV i ANELA promują inicjatywę #merEgaLAstuvez, aby wnieść wkład do Banku Głosu AhoMyTTS. W ten sposób każdy obywatel może nagrywać siebie i udzielać głosu osobie z ALS. Nawet nowo zdiagnozowani pacjenci mogą uchwycić swój głos w nagraniu, dzięki czemu mogą nadal używać go na swoich urządzeniach AAC, gdy go stracą.
„Ważne jest, aby odtwarzać myśli tonem głosu, z którym osoby dotknięte chorobą mogą lepiej się ze sobą identyfikować. Posiadanie wielu różnych głosów do wyboru byłoby bardzo motywującym zasobem. Chciałbym, żeby głos przypominał mi mój” – stwierdził Fran Vivó.
„Wymyśliliśmy tę inicjatywę wraz z działem badawczym UPV, który zajmuje się kwestiami rozpoznawania głosu. Mają aplikację, która pozwala nagrywać głosy za pomocą narzędzia sztucznej inteligencji i tworzyć bank słów. Każdy może wziąć udział w tym procesie, co jest proste” – wyjaśnił ABC Eduardo Jáuregui, założyciel Irisbond.
Miej tylko zestaw słuchawkowy z mikrofonem i urządzenie z przeglądarką internetową zaktualizowaną do najnowszej wersji. Dzięki krótkiej rejestracji na platformie AhoMyTTS możesz uzyskać dostęp do nagrania 100 różnych fraz.
Promotorzy tej inicjatywy starają się, aby osoby publiczne włączyły się i dały jej widoczność, takie jak piłkarz Mikel Oyarzabal czy szefowa kuchni Elena Arzak, a także dubbingujący aktorzy i aktorki o znanych głosach, takich jak María Antonia Rodríguez Baltasar, która dubbinguje Kim Basinger, Julianne Moore czy Michelle Pfeiffer; spiker i aktor głosowy José Barreiro; Claudio Serrano, komentator i aktor reklamowy Otto z The Simpsons, dr Derek Shepherd z Grey's Anatomy i oczywiście sam Batman z trylogii Christophera Nolana. Włożyli również swój głos Iñaki Crespo, aktor podkładający głos dla Jasona Isaacsa i Michaela Fassbendera; José María del Río, który przezwał Kevina Spaceya, Dennisa Quaida, Pocoyo lub Davida Attenborough; Porcelana Dove autorstwa Sarah Jessiki Parker; Concepción López Rojo, głos Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salmy Hayek, Juliette Binoche czy Jennifer López.
„Celem jest uzyskanie bardzo obszernego banku fraz, aby osoby, które muszą z nich korzystać, miały do nich bezpłatny dostęp” – mówi Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, od 16 lat prezes AdELA (Hiszpańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Zanikowego Bocznego), uważa, że to „świetny pomysł”. „Syntezatory są bardzo mechaniczne, mają metaliczny głos i niezbyt ludzkie. Wielu naszych pacjentów od pewnego etapu przestaje się komunikować. Posiadanie tego banku głosów jest dużo bardziej ludzkie” – zaznacza w rozmowie z ABC.
Prezes AdELA zapewnia, że jednym z najtrudniejszych momentów dla zamków i ich otoczenia jest utrata zdolności mówienia. „Możliwość wyrażania się głosem, który znają lub głosem członka rodziny, jest bardzo ekscytująca dla pacjentów” – mówi.
Śledzenie wzroku jest zawarte w portfolio podstawowych usług Ministerstwa Zdrowia, a teraz od społeczności zależy zainicjowanie procesu przetargowego, aby stało się rzeczywistością, że wszyscy pacjenci z ALS mają technologię do dalszej komunikacji. Chociaż z AdELA krytykują, że ministerstwo „finansuje tylko 75% urządzenia”, a 25% musi zapłacić użytkownik. „Mamy fundusz solidarności, ponieważ dla wielu pacjentów taka wypłata nie jest możliwa. Wypożyczamy również urządzenia za darmo, a kiedy skończą z nich korzystać, zwracają je nam” – mówi Adriana Guevara de Bonis.
Ale pacjent z ALS potrzebuje technologii nie tylko do komunikacji, ale także do poruszania się, w zależności od fazy, w której się znajduje: od krzeseł elektrycznych po lawety, w tym zaadaptowane furgonetki. „Należy wspierać badania, ale także środki zapewniające im jakość życia” – podsumował prezes AdELA.
Jest to dokładnie jedno z oświadczeń Frana: „Najpierw prosiłbym o więcej badań i, na poziomie technologii, aby mógł mieć czujniki alarmowe, które są bardzo czułe na ruch oczu, gdy leżę i nie są podłączone do czytnika oczu system, ponieważ na tym etapie straciłem już całą mobilność ciała, z wyjątkiem oczu” – mówi. „W ten sposób mógłby się komunikować i powiadamiać nas, kiedy ma taką potrzebę i nie jest postawiony przed wzrokiem czytelnika, co byłoby niezbędne” – dodaje jego ojciec.
