ХОЛБОО
“Миний дуу хоолой алдагдах үйл явц маш хэцүү байсан, учир нь энэ нь аажмаар болж, амаар харилцах чадвараа хэрхэн алдаж байгааг мэдэрч, тэр үед таны эргэн тойронд байгаа хүмүүс үүнийг ойлгохгүй байхын зовлонг амссан. Энэ байдал нь гэр бүл, найз нөхөдтэйгээ харилцах харилцааг тасалдуулахад хүргэсэн. Залгих асуудал гарч ирэхтэй зэрэгцэн гарсан тул бас хэцүү байсан. Үнэн хэрэгтээ өвчний энэ үе шат нь маш хэцүү байдаг, учир нь та өвчний бодит байдлыг ойлгох болно, гэхдээ үе шат бүр нь дараагийн шатанд бэлддэг бөгөөд энэ нь бүр ч хэцүү байдаг: миний хувьд амьсгалын чадвар алдагдах болно. Гурван жил хагасын турш хажуугийн амиотрофийн склероз (ALS) гэж оношлогдсон 34 настай Фран Виво маш харгис өвчний хамгийн хэцүү мөчүүдийн нэгийг энэ өвчнөөр шаналж буй хүмүүстэй хэрхэн дүрсэлжээ.
Бидний нүдээр бичсэн зүйлээ роботын дуу хоолойгоор хуулбарладаг нүдний уншигчийн тусламжтайгаар бичсэн WhatsApp-ийн аудио бичлэгт өртсөн хүмүүсийн хамгийн сүүлчийн булчингийн хөдөлгөөнийг хэлж байна.
Түүний аав Франсиско Виво ч хүүгээ ярихаа больсон тэр мөчийг дурсан дурсдаг: “Фран маш сайхан хоолойтой, гайхалтай сэтгэл татам өнгө аястай байсан. Бид бүгд түүнийг гэр бүлийн зарим видео бичлэг, амьдралынх нь түүхэн бичлэгт маш их энхрийлэн бичсэн байдаг. Дуугаа алдах нь маш их шархалсан туршлага байсан. Үүнийг туулсан хүн бүр хэлж чадна гэж би бодож байна. Гэвч байнгын муудах төлөв рүү нөхөж баршгүй ахиц дэвшилд хүргэдэг энэ өвчний хувьд нэг зүйл тохиолддог: өмнөх нөхцөл байдал бүр ач холбогдлоо алддаг. Та одоогийн байгаа бүх арга хэрэгслээр үргэлж шаардах ёстой" гэж тэр хүлээн зөвшөөрөв.
ALS нь төв мэдрэлийн системээс биеийн янз бүрийн булчинд мэдрэлийн импульс дамжуулдаг мэдрэлийн эсүүдэд нөлөөлдөг дегенератив өвчин юм. Энэ нь булчингийн хурдацтай сулралыг үүсгэдэг архаг, үхлийн аюултай анклав юм. Энэ нь мэдрэлийн булчингийн анклавуудын үүрэнд хамгийн их тохиолддог эмгэг юм. Испанид жил бүр Испанийн мэдрэлийн нийгэмлэгийн (SEN) мэдээлснээр 700 орчим хүн энэ өвчний шинж тэмдэг илэрч эхэлдэг. ALS-тай хүмүүсийн тал хувь нь шинж тэмдэг илэрснээс хойш 3 жил хүрэхгүй хугацаанд, 80% нь 5-аас доош жил, дийлэнх нь (95%) 10-аас доош жил нас бардаг.
ALS өвчтэй хүмүүс харилцах чадвараа алдах үед зөвхөн нүдээрээ зааж буй үсэг, үгсийг ердийн робот дуу хоолойгоор хуулбарладаг нүд уншигч (нүд хянах) төхөөрөмжөөр дамжуулан өөрийгөө илэрхийлж чадна. Энэ бол тэдний эргэн тойрон дахь ертөнцтэй холбоотой байх зайлшгүй хэрэгсэл юм.
Энэхүү харилцааг хүмүүнлэг болгохын тулд Испанийн Айрисбонд компани нь нүдийг хянах технологийн чиглэлээр мэргэшсэн, Augmentative and Alternative Communication (AAC) чиглэлээр жишиг үзүүлэлт бөгөөд AhoLab болон adELA, AgaELA зэрэг Испанийн зарим гол ELA холбоодтой хамтран ажиллаж байна. , ELA Andalucía болон conELA Confederación, ADELA-CV болон ANELA нар AhoMyTTS Voice Bank-д хувь нэмрээ оруулах #merEgaLAstuvez санаачилгыг дэмжсэн. Ингэснээр аль ч иргэн өөрийгөө бичлэг хийж, ALS өвчтэй хүнд дуу хоолойгоо хүргэх боломжтой. Шинээр оношлогдсон өвчтөнүүд ч гэсэн дуу хоолойгоо бичлэг дээр буулгаж, дуу хоолойгоо алдсан үедээ AAC төхөөрөмж дээрээ үргэлжлүүлэн ашиглах боломжтой.
"Нөлөөлөлд өртсөн хүмүүс өөрсдийгөө илүү сайн таньж чадахуйц дуу хоолойны өнгөөр бодол санаагаа дахин гаргах нь чухал юм. Сонгох олон янзын дуу хоолойтой байх нь маш их урам зориг өгөх эх сурвалж байх болно. Өөрийгөө санагдуулам хоолойтой болмоор байна” гэж Фран Виво батлав.
“Бид дуу хоолой таних асуудал дээр ажилладаг UPV судалгааны хэлтэстэй хамтран энэхүү санаачлагыг гаргасан. Тэд хиймэл оюун ухааны хэрэгслээр дамжуулан дуу хоолойг бичиж, үгийн сан үүсгэх боломжтой програмтай. Хүн бүр энэ процесст орж болно, энэ нь маш энгийн" гэж Irisbond-ийн үүсгэн байгуулагч Эдуардо Жауреги ABC-д тайлбарлав.
Зөвхөн микрофонтой чихэвч, вэб хөтөчтэй төхөөрөмжийг хамгийн сүүлийн хувилбар болгон шинэчилсэн байх. AhoMyTTS платформ дээр товч бүртгэл хийснээр та 100 төрлийн хэллэгийн бичлэгт хандах боломжтой.
Энэхүү санаачилгыг дэмжигчид хөл бөмбөгчин Микел ояарзабал эсвэл тогооч Елена Арзак зэрэг олон нийтийн зүтгэлтнүүд, мөн Кимийг дубляж хийдэг Мария Антониа Родригес Балтасар зэрэг олонд танигдсан хоолойтой жүжигчид, жүжигчид нэгдэж, харагдахуйц байхаар хөдөлж байна. Бейсингер, Жулианна Мур эсвэл Мишель Пфайфер; хөтлөгч, дуут жүжигчин Хосе Баррейро; "Симпсон" киноны Оттогийн хөтлөгч, сурталчилгааны жүжигчин Клаудио Серрано, Грейгийн анатоми киноны доктор Дерек Шеферд, мэдээж Кристофер Ноланы гурамсан зохиолын Бэтмен өөрөө. Тэд мөн Жэйсон Исаакс, Майкл Фассбендер нарын дуу оруулагч Инаки Креспо; Кевин Спейси, Деннис Куэйд, Покоёо эсвэл Дэвид Аттенборо гэж нэрлэсэн Хосе Мария дель Рио; Сара Жессика Паркерын тагтаа шаазан; Консепсион Лопез Рохо, цус сорогч алуурчин Баффи, Николь Кидман, Сальма Хайек, Жульетт Бинош эсвэл Женнифер Лопез нарын дуу хоолой.
"Зорилго нь маш өргөн хүрээтэй хэлц үг хэллэгийг бий болгох бөгөөд тэдгээрийг ашиглах шаардлагатай хүмүүс тэдгээрт үнэ төлбөргүй хандах боломжтой" гэж Жаарегуй хэлэв.
Адриана Гевара де Бонис AdELA (Испанийн хажуугийн амиотрофийн склерозын нийгэмлэг)-ийг 16 жилийн турш ерөнхийлөгчөөр ажиллаж байгаа бөгөөд энэ нь "гайхалтай санаа" гэж үзэж байна. “Синтезаторууд нь маш механик, металл хоолойтой, тийм ч хүн биш. Манай өвчтөнүүдийн ихэнх нь тодорхой үе шатнаас эхлэн харилцахаа больдог. Энэ дуу хоолойтой байх нь илүү хүнлэг юм" гэж тэрээр ABC-д ярилцлага өгөхдөө онцолжээ.
Цоожнууд болон хүрээлэн буй орчны хувьд хамгийн хэцүү мөчүүдийн нэг бол ярих чадвараа алдах үе байдаг гэж AdELA-ийн ерөнхийлөгч баталж байна. "Өвчтөнд өөрсдийнхөө эсвэл гэр бүлийн гишүүнийх нь дуу хоолойгоор өөрийгөө илэрхийлэх нь маш их сэтгэл хөдөлгөм" гэж тэр хэлэв.
Нүдний хяналт нь ЭМЯ-ны үндсэн үйлчилгээний багцад багтсан бөгөөд одоо ALS-тэй бүх өвчтөнүүд харилцаа холбоогоо үргэлжлүүлэх технологитой болох нь бодитой болохын тулд тендерийн үйл явцыг эхлүүлэх нь ард иргэдээс хамаарна. Хэдийгээр AdELA-аас тэд яам "төхөөрөмжийн 75 хувийг л санхүүжүүлдэг" бөгөөд 25 хувийг хэрэглэгч төлөх ёстой гэж шүүмжилдэг. “Олон өвчтөнд энэ мөнгийг олгох боломжгүй тул бид эв санааны нэгдлийн сантай. Бид мөн төхөөрөмжөө үнэ төлбөргүй зээлдүүлдэг бөгөөд тэдгээрийг ашиглаж дууссаны дараа тэд бидэнд буцааж өгдөг" гэж Адриана Гевара де Бонис хэлэв.
Гэхдээ ALS-тэй өвчтөнд зөвхөн харилцах технологи хэрэгтэй төдийгүй, цахилгаан сандал, чирэгч машин, түүний дотор дасан зохицсон фургон зэрэг үе шатаасаа хамааран шилжих хэрэгтэй. "Судалгааг дэмжих ёстой, гэхдээ бас тэдэнд амьдралын чанарыг өгөх арга хэрэгсэл байх ёстой" гэж AdELA-ийн ерөнхийлөгч дүгнэв.
Энэ нь Фрэнгийн зөвтгөлийн нэг юм: "Эхлээд би илүү их судалгаа хийхийг хүсч, технологийн түвшинд намайг хэвтэх үед нүдний хөдөлгөөнд хэт мэдрэмтгий, нүд уншигчтай холбогдоогүй дохиоллын мэдрэгчтэй байж болох юм. систем, учир нь би энэ үе шатанд нүднээсээ бусад бүх биеийн хөдөлгөөнөө аль хэдийн алдсан" гэж тэр хэлэв. "Ингэснээр тэрээр хэрэгцээтэй үедээ бидэнтэй харилцаж, мэдээлэх боломжтой байсан бөгөөд уншигчдын нүдэн дээр тавигдаагүй бол энэ нь зайлшгүй шаардлагатай" гэж аав нь нэмж хэлэв.
