പിന്തുടരുക
“എന്റെ ശബ്ദം നഷ്ടപ്പെടുന്ന പ്രക്രിയ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു, കാരണം അത് ക്രമാനുഗതമായി സംഭവിച്ചു, വാക്കാലുള്ള ആശയവിനിമയത്തിനുള്ള എന്റെ കഴിവ് എങ്ങനെ നഷ്ടപ്പെട്ടുവെന്ന് തോന്നുന്നു, അതേ സമയം നിങ്ങളുടെ ചുറ്റുമുള്ളവർക്ക് മനസ്സിലാകാത്തതിന്റെ കഷ്ടപ്പാടും. ഈ സാഹചര്യം കുടുംബാംഗങ്ങളുമായും സുഹൃത്തുക്കളുമായും സംഭാഷണത്തിൽ വിച്ഛേദിക്കുന്നതിന് കാരണമായി. വിഴുങ്ങൽ പ്രശ്നങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നത് ഒരേ സമയം സംഭവിച്ചതിനാൽ ഇത് ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. യഥാർത്ഥത്തിൽ, രോഗത്തിന്റെ ഈ ഘട്ടം വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്, കാരണം നിങ്ങൾ രോഗത്തിന്റെ യാഥാർത്ഥ്യം മനസ്സിലാക്കും, എന്നാൽ ഓരോ ഘട്ടവും അടുത്ത ഘട്ടത്തിനായി തയ്യാറെടുക്കുന്നു, അത് കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്: എന്റെ കാര്യത്തിൽ, ശ്വസന ശേഷി നഷ്ടപ്പെടുന്നു. 34 വയസ്സുള്ള ഫ്രാൻ വിവോ, മൂന്നര വർഷമായി അമിയോട്രോഫിക് ലാറ്ററൽ സ്ക്ലിറോസിസ് (ALS) രോഗനിർണയം നടത്തി, അത് അനുഭവിക്കുന്നവരുമായി വളരെ ക്രൂരമായ ഒരു രോഗത്തിന്റെ ഏറ്റവും പ്രയാസകരമായ നിമിഷങ്ങളിലൊന്ന് വിവരിക്കുന്നത് ഇങ്ങനെയാണ്.
അവന്റെ കണ്ണ് റീഡറിന്റെ സഹായത്തോടെ റെക്കോർഡുചെയ്‌ത ഒരു വാട്ട്‌സ്ആപ്പ് ഓഡിയോയിൽ ഞങ്ങൾ അത് പറയുന്നു, അത് തന്റെ കണ്ണുകൊണ്ട് എഴുതുന്നത് ഒരു റോബോട്ടിക് ശബ്ദത്തിൽ പുനർനിർമ്മിക്കുന്നു, ബാധിച്ചവർക്ക് നഷ്ടപ്പെടുന്ന അവസാന പേശി ചലനം.
തന്റെ മകന് സംസാരിക്കാൻ കഴിയാതെ പോയ നിമിഷം അദ്ദേഹത്തിന്റെ പിതാവ് ഫ്രാൻസിസ്കോ വിവോയും ഓർക്കുന്നു: “ഫ്രാൻ വളരെ ആകർഷകമായ സ്വരത്തിൽ വളരെ മനോഹരമായ ശബ്ദമായിരുന്നു. ചില കുടുംബ വീഡിയോകളിലും അദ്ദേഹത്തിന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ ചരിത്ര റെക്കോർഡിംഗുകളിലും ഞങ്ങൾ എല്ലാവരും അവനെ വളരെ സ്നേഹത്തോടെ റെക്കോർഡുചെയ്‌തു. എന്റെ ശബ്ദം നഷ്ടപ്പെട്ടത് വളരെ ആഘാതകരമായ അനുഭവമാണ്. ആ അനുഭവത്തിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന എല്ലാവർക്കും അത് പറയാൻ കഴിയുമെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു. എന്നാൽ സ്ഥിരമായി വഷളാകുന്ന അവസ്ഥയിലേക്ക് മാറ്റാനാകാത്ത മുന്നേറ്റം നിലനിർത്തുന്ന ഈ രോഗത്തിൽ, ഒരു കാര്യം സംഭവിക്കുന്നു: മുമ്പത്തെ ഓരോ സാഹചര്യത്തിനും പ്രാധാന്യം നഷ്ടപ്പെടുന്നു. നിലവിലെ അവസ്ഥയിൽ ലഭ്യമായ എല്ലാ മാർഗങ്ങളും നിങ്ങൾ എപ്പോഴും ആവശ്യപ്പെടേണ്ടതുണ്ട്," അദ്ദേഹം സമ്മതിക്കുന്നു.
കേന്ദ്ര നാഡീവ്യൂഹത്തിൽ നിന്ന് ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ പേശികളിലേക്ക് നാഡീ പ്രേരണകൾ കൈമാറുന്ന ന്യൂറോണുകളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു ഡീജനറേറ്റീവ് രോഗമാണ് ALS. അതിവേഗം പുരോഗമിക്കുന്ന പേശി ബലഹീനതയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന വിട്ടുമാറാത്തതും മാരകവുമായ എൻക്ലേവാണിത്. ന്യൂറോ മസ്കുലർ എൻക്ലേവുകളുടെ ഗുഹയിലെ ഏറ്റവും സാധാരണമായ പാത്തോളജിയാണിത്. സ്പെയിനിൽ എല്ലാ വർഷവും, സ്പാനിഷ് സൊസൈറ്റി ഓഫ് ന്യൂറോളജിയുടെ (SEN) ഡാറ്റ അനുസരിച്ച്, ഏകദേശം 700 ആളുകൾ ഈ രോഗത്തിൻറെ ലക്ഷണങ്ങൾ വികസിപ്പിക്കാൻ തുടങ്ങുന്നു. ALS ഉള്ളവരിൽ പകുതി പേരും രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങി 3 വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിക്കുന്നു, 80% പേർ 5 വർഷത്തിൽ താഴെയും ഭൂരിപക്ഷവും (95%) 10 വർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിക്കുന്നു.
ആശയവിനിമയം നടത്താനുള്ള കഴിവ് നഷ്‌ടപ്പെടുമ്പോൾ, ALS രോഗികൾക്ക് അവർ ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്ന അക്ഷരങ്ങളോ വാക്കുകളോ ഒരു സാധാരണ റോബോട്ടിക് വോയ്‌സ് ഉപയോഗിച്ച് പുനർനിർമ്മിക്കുന്ന ഐ റീഡറുകൾ (ഐ ട്രാക്കിംഗ്) വഴി മാത്രമേ സ്വയം പ്രകടിപ്പിക്കാൻ കഴിയൂ. ചുറ്റുമുള്ള ലോകവുമായി ബന്ധം നിലനിർത്താൻ ഇത് ഒഴിച്ചുകൂടാനാവാത്ത ഉപകരണമാണ്.
ഈ ആശയവിനിമയം മാനുഷികമാക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിൽ, സ്‌പെയിനിലെ ഐറിസ്‌ബോണ്ട്, ഐ ട്രാക്കിംഗ് ടെക്‌നോളജികളിൽ വിദഗ്ധനും ഓഗ്‌മെന്റേറ്റീവ് ആൻഡ് ആൾട്ടർനേറ്റീവ് കമ്മ്യൂണിക്കേഷനിൽ (എഎസി) ഒരു മാനദണ്ഡവുമാണ്, അഹോലാബും ചില പ്രധാന സ്പാനിഷ് എഎൽഎ അസോസിയേഷനുകളായ അഡെല, അഗേല എന്നിവരും ചേർന്ന് , ELA Andalucía, conELA Confederación, ADELA-CV, ANELA എന്നിവർ AhoMyTTS വോയ്‌സ് ബാങ്കിലേക്ക് സംഭാവന ചെയ്യുന്നതിനായി #merEgaLAstuvez സംരംഭം പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചു. ഈ രീതിയിൽ, ഏതൊരു പൗരനും സ്വയം റെക്കോർഡ് ചെയ്യാനും ALS ഉള്ള ഒരു വ്യക്തിക്ക് അവരുടെ ശബ്ദം നൽകാനും കഴിയും. പുതുതായി രോഗനിർണയം നടത്തിയ രോഗികൾക്ക് പോലും അവരുടെ ശബ്ദം ഒരു റെക്കോർഡിംഗിൽ ക്യാപ്‌ചർ ചെയ്യാൻ കഴിയും, അതിനാൽ അത് നഷ്‌ടപ്പെടുമ്പോൾ അവർക്ക് അവരുടെ AAC ഉപകരണങ്ങളിൽ അത് ഉപയോഗിക്കുന്നത് തുടരാനാകും.
“ചിന്തകളെ ഒരു സ്വരത്തിൽ പുനർനിർമ്മിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്, അത് ബാധിച്ചവർക്ക് സ്വയം തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയും. തിരഞ്ഞെടുക്കാൻ വ്യത്യസ്ത ശബ്ദങ്ങളുടെ ഒരു നിര ഉണ്ടായിരിക്കുന്നത് വളരെ പ്രചോദിപ്പിക്കുന്ന ഒരു വിഭവമായിരിക്കും. എന്റെ ശബ്ദം എന്നെ ഓർമ്മിപ്പിക്കുന്ന ഒരു ശബ്ദം ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു," ഫ്രാൻ വിവോ സ്ഥിരീകരിച്ചു.
“ശബ്ദ തിരിച്ചറിയൽ പ്രശ്‌നങ്ങളിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന യുപിവി ഗവേഷണ വിഭാഗവുമായി ചേർന്നാണ് ഞങ്ങൾ ഈ സംരംഭം കൊണ്ടുവന്നത്. ആർട്ടിഫിഷ്യൽ ഇന്റലിജൻസ് ടൂൾ വഴി ശബ്ദങ്ങൾ റെക്കോർഡ് ചെയ്യാനും വേഡ് ബാങ്ക് സൃഷ്ടിക്കാനും നിങ്ങളെ അനുവദിക്കുന്ന ഒരു ആപ്പ് അവർക്കുണ്ട്. ആർക്കും ഈ പ്രക്രിയയിൽ പ്രവേശിക്കാൻ കഴിയും, അത് ലളിതമാണ്, ”ഐറിസ്ബോണ്ടിന്റെ സ്ഥാപകനായ എഡ്വാർഡോ ജ്യൂറെഗുയി എബിസിയോട് വിശദീകരിച്ചു.
മൈക്രോഫോണുള്ള ഹെഡ്‌സെറ്റും ഏറ്റവും പുതിയ പതിപ്പിലേക്ക് അപ്‌ഡേറ്റ് ചെയ്‌ത വെബ് ബ്രൗസറുള്ള ഉപകരണവും മാത്രമേ ഉണ്ടായിരിക്കൂ. ഒരു ഹ്രസ്വ രജിസ്ട്രേഷനിലൂടെ, AhoMyTTS പ്ലാറ്റ്‌ഫോമിൽ, നിങ്ങൾക്ക് 100 വ്യത്യസ്ത ശൈലികളുടെ റെക്കോർഡിംഗ് ആക്സസ് ചെയ്യാൻ കഴിയും.
സോക്കർ കളിക്കാരൻ മൈക്കൽ ഒയാർസബൽ അല്ലെങ്കിൽ ഷെഫ് എലീന അർസാക്ക്, കിമ്മിനെ ഡബ്ബ് ചെയ്യുന്ന മരിയ അന്റോണിയ റോഡ്രിഗസ് ബാൾട്ടസാർ പോലുള്ള പ്രശസ്ത ശബ്ദങ്ങളുള്ള ഡബ്ബിംഗ് അഭിനേതാക്കളും നടിമാരും പോലെയുള്ള പൊതു വ്യക്തികൾ പങ്കെടുക്കുകയും ദൃശ്യപരത നൽകുകയും ചെയ്യുന്ന തരത്തിലാണ് ഈ സംരംഭത്തിന്റെ പ്രമോട്ടർമാർ നീങ്ങുന്നത്. ബാസിംഗർ, ജൂലിയൻ മൂർ അല്ലെങ്കിൽ മിഷേൽ ഫൈഫർ; അനൗൺസറും ശബ്ദ നടനുമായ ജോസ് ബറേറോ; ദി സിംസൺസിലെ ഓട്ടോയുടെ അനൗൺസറും പരസ്യ നടനുമായ ക്ലോഡിയോ സെറാനോ, ഗ്രേയുടെ അനാട്ടമിയിൽ നിന്നുള്ള ഡോ. ഡെറക് ഷെപ്പേർഡ്, തീർച്ചയായും ക്രിസ്റ്റഫർ നോളന്റെ ട്രൈലോജിയിൽ നിന്നുള്ള ബാറ്റ്മാൻ. ജേസൺ ഐസക്‌സ്, മൈക്കൽ ഫാസ്‌ബെൻഡർ എന്നിവരുടെ ശബ്ദതാരമായ ഇനാകി ക്രെസ്‌പോയും അവർ തങ്ങളുടെ ശബ്ദം സംഭാവന ചെയ്തിട്ടുണ്ട്; കെവിൻ സ്‌പേസി, ഡെന്നിസ് ക്വയ്‌ഡ്, പോക്കോയോ അല്ലെങ്കിൽ ഡേവിഡ് ആറ്റൻബറോ എന്നിങ്ങനെ വിശേഷിപ്പിച്ച ജോസ് മരിയ ഡെൽ റിയോ; സാറാ ജെസീക്ക പാർക്കർ എഴുതിയ ഡോവ് പോർസലൈൻ; കൺസെപ്ഷ്യൻ ലോപ്പസ് റോജോ, ബഫി ദി വാമ്പയർ സ്ലേയർ, നിക്കോൾ കിഡ്മാൻ, സൽമ ഹയക്, ജൂലിയറ്റ് ബിനോഷെ അല്ലെങ്കിൽ ജെന്നിഫർ ലോപ്പസ് എന്നിവരുടെ ശബ്ദം.
"പദസമുച്ചയങ്ങളുടെ വളരെ വിപുലമായ ഒരു ബാങ്ക് നേടുക എന്നതാണ് ലക്ഷ്യം, അവ ഉപയോഗിക്കേണ്ട ആളുകൾക്ക് അവ സൗജന്യമായി ആക്സസ് ചെയ്യാൻ കഴിയും," ജുറെഗുയി പറയുന്നു.
16 വർഷമായി അഡെലയുടെ (സ്പാനിഷ് അസോസിയേഷൻ ഓഫ് അമിയോട്രോഫിക് ലാറ്ററൽ സ്ക്ലിറോസിസ്) പ്രസിഡന്റായ അഡ്രിയാന ഗുവേര ഡി ബോണിസ് ഇത് "ഒരു മികച്ച ആശയം" ആണെന്ന് കരുതുന്നു. “സിന്തസൈസറുകൾ വളരെ മെക്കാനിക്കൽ ആണ്, ഒരു ലോഹ ശബ്ദമുണ്ട്, വളരെ മാനുഷികമല്ല. നമ്മുടെ രോഗികളിൽ പലരും, ഒരു പ്രത്യേക ഘട്ടത്തിൽ നിന്ന്, ആശയവിനിമയം നടത്തുന്നത് നിർത്തുന്നു. ശബ്ദങ്ങളുടെ ഈ ബാങ്ക് ഉള്ളത് കൂടുതൽ മാനുഷികമാണ്, ”എബിസിയുമായുള്ള സംഭാഷണത്തിൽ അദ്ദേഹം ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു.
ലോക്കുകൾക്കും അവയുടെ പരിസ്ഥിതിക്കും സംസാരിക്കാനുള്ള കഴിവ് നഷ്‌ടപ്പെടുമ്പോഴാണ് ഏറ്റവും പ്രയാസമേറിയ നിമിഷങ്ങളിൽ ഒന്ന് എന്ന് അഡെലയുടെ പ്രസിഡന്റ് ഉറപ്പുനൽകുന്നു. “രോഗികൾക്ക് അവർക്കറിയാവുന്നതോ കുടുംബാംഗത്തിന്റെയോ ശബ്ദത്തിൽ സ്വയം പ്രകടിപ്പിക്കാൻ കഴിയുന്നത് വളരെ ആവേശകരമാണ്,” അദ്ദേഹം പറയുന്നു.
ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയത്തിന്റെ അടിസ്ഥാന സേവനങ്ങളുടെ പോർട്ട്‌ഫോളിയോയിൽ ഐ ട്രാക്കിംഗ് ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്, ഇപ്പോൾ ലേല നടപടികൾ ആരംഭിക്കേണ്ടത് കമ്മ്യൂണിറ്റികളുടേതാണ്, അതിനാൽ എല്ലാ ALS രോഗികൾക്കും ആശയവിനിമയം തുടരാനുള്ള സാങ്കേതികവിദ്യ ഉണ്ടെന്നത് യാഥാർത്ഥ്യമാകും. അഡെലയിൽ നിന്ന് അവർ വിമർശിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും, മന്ത്രാലയം "ഉപകരണത്തിന്റെ 75% മാത്രമേ ധനസഹായം നൽകുന്നുള്ളൂ", 25% ഉപയോക്താവ് നൽകണം. “ഞങ്ങൾക്ക് ഒരു സോളിഡാരിറ്റി ഫണ്ട് ഉണ്ട്, കാരണം പല രോഗികൾക്കും അത് വിതരണം ചെയ്യുന്നത് പ്രായോഗികമല്ല. ഞങ്ങൾ ഉപകരണങ്ങൾ സൗജന്യമായി കടം കൊടുക്കുകയും ചെയ്യുന്നു, അവ ഉപയോഗിച്ചു കഴിയുമ്പോൾ അവർ അത് ഞങ്ങൾക്ക് തിരികെ നൽകും," അഡ്രിയാന ഗുവേര ഡി ബോണിസ് പറയുന്നു.
എന്നാൽ ഒരു ALS രോഗിക്ക് ആശയവിനിമയം നടത്താൻ മാത്രമല്ല, അവരുടെ ഘട്ടത്തെ ആശ്രയിച്ച് നീങ്ങാനും സാങ്കേതികവിദ്യ ആവശ്യമാണ്: ഇലക്ട്രിക് കസേരകൾ മുതൽ ടൗ ട്രക്കുകൾ വരെ, അഡാപ്റ്റഡ് വാനുകൾ ഉൾപ്പെടെ. "ഗവേഷണത്തെ പിന്തുണയ്ക്കണം, മാത്രമല്ല അവർക്ക് ജീവിതനിലവാരം നൽകാനുള്ള മാർഗങ്ങളും വേണം", അഡെലയുടെ പ്രസിഡന്റ് ഉപസംഹരിച്ചു.
ഇത് ഫ്രാന്റെ ന്യായീകരണങ്ങളിൽ ഒന്നാണ്: "ആദ്യം ഞാൻ കൂടുതൽ ഗവേഷണം ആവശ്യപ്പെടും, സാങ്കേതിക തലത്തിൽ, ഞാൻ കിടക്കുമ്പോൾ ഐ റീഡറുമായി ബന്ധിപ്പിക്കാത്ത കണ്ണിന്റെ ചലനത്തോട് അതീവ സെൻസിറ്റീവ് ആയ അലാറം സെൻസറുകൾ ഉണ്ടായിരിക്കാം. സിസ്റ്റം, കാരണം ഈ ഘട്ടത്തിൽ എനിക്ക് ഇതിനകം തന്നെ എന്റെ കണ്ണുകൾ ഒഴികെ എല്ലാ ശാരീരിക ചലനങ്ങളും നഷ്ടപ്പെട്ടു," അദ്ദേഹം പറയുന്നു. "ഈ രീതിയിൽ അയാൾക്ക് ഒരു ആവശ്യം ഉള്ളപ്പോൾ ഞങ്ങളെ ആശയവിനിമയം നടത്താനും അറിയിക്കാനും ഐ റീഡറിന് മുന്നിൽ വയ്ക്കാതിരിക്കാനും കഴിയും, അത് അത്യന്താപേക്ഷിതമായിരിക്കും," അവന്റെ പിതാവ് കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു.
