A escola comezou en setembro e –bromea– a súa tarefa favorita é o recreo. Agora leva dous anos sen pisar o hospital, pero a súa vida é unha subida marcada por un dobre transplante de ril e unha dobre espera: a que tivo que esperar, primeiro, a que o seu corpo se desenvolva o suficiente para soportar o intervención e, en segundo lugar, a causa dun órgano fallido que tivo que ser substituído de novo.
A pelexa de Valentín (Barcelona, 2014) remóntase a cinco días despois do seu nacemento, cando a súa nai se dá conta de que non pode abrir un ollo. No hospital detectan que está a sufrir unha hemorraxia cerebral, bótanlle o sangue da cabeza e conseguen salvarlle a vida. Este accidente prematuro marcará o inicio dunha vida cotiá arraigada no hospital. Unha batalla contra a perdición xenética.
Valentine padece a chamada síndrome de Dionysius Drash, unha minoría confinada que só afectaba a 200 persoas no mundo. A arquitectura dos seus riles é defectuosa. Ten a barra que filtra os residuos do metabolismo deteriorado e sofre perda de albúmina, a proteína que regula o medio interno. Os médicos saben que tarde ou cedo a mutación terá os seus órganos renales. Hai a esperanza de que non se produza ata a adolescencia, pero aos tres meses deixan de traballar... Necesita un transplante. época 2014.
Cada ano realízanse en España 70 intervencións deste tipo en riles de nenos e adolescentes. Esta cifra representa só o 1.5 por cento dos pacientes que necesitan terapia de substitución renal, xa que a maioría son adultos. A doutora Gema Ariceta, neuróloga e pediatra do hospital Vall d'Hebron, asegura que os órganos dos nenos son especialmente difíciles de conseguir. Afortunadamente, o número de doadores é pequeno e as listas de espera adoitan ser longas.
Como Valentín tamén é pequeno aínda non pode ser operado. Implántanlle un catéter no estómago e comeza un proceso de diálise que durará anos e medio. Todas as noites conéctano durante doce horas a unha máquina que limpa os riles, limpa o sangue e elimina o exceso de auga. Aínda non comezou a escola e os seus pais viven para el. Tamén son protagonistas desta historia.
fallou o transplante
Cando por fin chega o ril, en 2017, Ariceta accedeu a intervir para sopesar que o pequeno Valentín apenas pesaba 15 quilos. Un transplante pediátrico é un proceso grupal no que máis dun profesional puido ter participado na xestión directa. Porén, hai un órgano dispoñible para un paciente, un equipo multidisciplinar para realizar a extracción, o mar na propia Vall d'Hebron ou desprazarse ao hospital de orixe -na maioría dos casos-. Antes de extraela, un cirurxián ou especialista do órgano en cuestión confirmou a súa idoneidade para a implantación. Ao mesmo tempo, investigar á familia do receptor, se se mantén a comunicación durante todo o procedemento, e preparar o quirófano para o acto cirúrxico. Aquí están os profesionais que participan en anestesia, cirurxía, enfermeiros, perfusionistas, auxiliares e doadores. Tamén profesionais de servizos como Laboratorios Clínicos, Radioloxía, Enfermidades Infecciosas, Inmunoloxía, Anatomía Patolóxica, Urxencias e Farmacia. Antes de iniciar o proceso, advírtese á Unidade de Coidados Intensivos Pediátricos e ao Banco de Sangue de que están listos.
Malia a coordinación e o esforzo do equipo, o primeiro transplante de Valentín non sae ben. Cando substitúe un órgano corre o risco de ser rexeitado. Para evitar isto, o paciente debe tomar inmunosupresores de por vida, que mitigan a resposta negativa do corpo. Isto obviamente diminúe a capacidade defensiva do organismo e aumenta o risco de infeccións. Precisamente, unha causa do parvovirus B19 –un patóxeno común nos colexios– destrúe o órgano recibido. Temos que comezar de novo.
Meses despois chega a pandemia, o estado de alarma e a sociedade patas arriba. Todo coincide coa segunda intervención, que será a última. Os pais de Valentín viven quizais os meses de maior incerteza. Durmen a quendas no hospital e coidan de Matilda, a irmá maior. Despois dunha semana na UCI, con algunhas dificultades, as rúas desertas e os aplausos ás 20:00 horas, chegarán por fin á ansiada normalidade.
Máis transplantes pediátricos en Vall d'Hebrón
O Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona é o segundo centro de España en realizar máis de 1.000 transplantes pediátricos. Desde 1981, realizou con éxito 442 transplantes de ril, 412 de fígado, 85 de pulmón e 68 de corazón.
Grazas aos avances no tratamento cirúrxico de nenos con cardiopatía conxénita, o hospital catalán realizou en 2006 o primeiro transplante cardiopulmonar pediátrico de España. Ademais, o centro é líder en transplante pulmonar pediátrico en España, xa que realizou o 58 por cento destas intervencións entre 2016 e 2021.
