"Vi forstår ikke, hvorfor noget, som WHO allerede havde defineret, skal omdefineres." Så kritiske er de Long Covid-patientgrupper med den nye definition af Covid persists eller Long Covid, som ministerierne for sundhed og videnskab og innovation netop er blevet enige om sammen med Carlos III Health Institute præsenteret af minister Carolina Darias.
Ifølge Long Covid-patientgrupperne antager den nye definition, der fastslår, at Covid fortsætter, et "sæt af multiorgansymptomer, der ikke kan tilskrives andre årsager, der under den akutte fase af infektionen", "ikke tager tyren for hornene og sige, at dette er en sygdom”.
Isabelle Delgado, fra Long Acting Covid, siger, at undersøgelsen "bør sige, hvad de videnskabelige beviser allerede siger om Covid fortsætter."
Og så er der det faktum at indsnævre definitionen. ”Det handler om at begrænse og så, hvem er indeni, og hvem er udenfor? For selvfølgelig er der mange mennesker med Covid, der holder fast i, at de med denne definition kan blive udeladt, og det betyder, at der er et enormt antal mennesker, der skælver ».
Delgado henviser til, at dokumentet om diagnosen påpeger. Det siges, at for at kunne stille en eventuel diagnose er det nødvendigt, udover den førnævnte definition, at have en tidligere diagnose af den akutte infektion, enten udformet med udgangspunkt i laboratoriet eller med henblik på inddragelse i den kliniske historie; udelukke andre sundhedsproblemer, som symptomerne kan være forbundet med; På forhånd definere mulige problemer for de berørte menneskers helbred og differentiere skader og skader forårsaget af den akutte infektion.
Men Delgado forklarede, at mange mennesker "ikke har nogen bekræftende test, det er derfor, de kan udelades. Og specifikt siger jeg det ikke, siger det for mig, fordi jeg har bekræftede beviser."
Denne lange Covid-patient understreger, at Covid-patienter fortsætter "vi er ikke meget, meget tilfredse med denne definition, fordi den ikke specificerer noget, fordi den ikke går til roden, hvilket ville være at sige, at Long Covid er det samme som Covid -19; simpelthen at sige det lange er, at det varer længere eller er vedvarende, eller hvad er det samme, at symptomerne varer ved”.
Det er det samme som Covid-19, kronisk, nogle har det i 5 dage og andre har det i to et halvt år
Patienter med vedvarende Covid har tillid til, at dette spørgsmål vil blive afklaret. Det er klart, påpeger Delgado, "at det skal siges, at det er en sygdom, og at det er det samme som Covid-19, men på en kronisk måde, at nogle har det i 5 dage og andre har det i to og et halvt år."
Delgado er klar over, at alt dette er meget kompliceret for dem, der ikke oplever det hver dag, ”men det er ikke muligt at tale om et syndrom, men snarere om en sygdom. Syndromet - bekræfter han - er faktisk et sæt af symptomer og tegn, der ikke har nogen ætiologi, hvis oprindelse er ukendt. Vi ved, hvad oprindelsen er, ren og skær. Vi er et postviralt syndrom.
Ligeledes kritiserer patienterne undersøgelsen og dens metodik, fordi, siger Delgado, allerede dengang "alle patientforeninger udtaler, at vi ikke er ret enige, fordi spørgeskemaet ikke var stringent."
Således platformen for Long Covid ACTS Patient Collectives and Associations, Long Covid Aragón Association, Madrid Persistent Covid 19 Collective, sammen med det spanske selskab for generelle og familielæger (SEMG), SATSE Nursing Union og Confederation State Medical Unions gik sammen for at udføre for Ombudsmanden "manglen på videnskabelig stringens i CIBERPOSTCOVID-undersøgelsen, der også udelader patienter".
"Patienter Como, det sker sådan, at jeg var en af de 10, der deltog i det spørgeskema, vi sagde, at det ikke var særlig strengt - siger Delgado-. Jeg kan huske, at der blev holdt et møde med Cristóbal Belda (direktør for Carlos III Health Institute), for at fortælle dem, at vi ikke var meget enige i et spørgeskema, der kun omfattede 6 % repræsentation af patienterne”.
Derudover fordømte de dengang, at spørgeskemaet kunne besvares af personer uden nogen erfaring eller forhold til sygdommen. "Vi undrer os over, hvordan en ny sygdom kan defineres uden at have ønsket at lytte til de patienter, der lider af den hver dag," siger denne Covid-patient.
