Da Nuko Romero åbner døren til sin lejlighed i Guadalajara, dukker der to brede smil op. Den ene er hans, den han har arvet fra sin mor, Ana Mari. Den anden er datteren Zoe, halvandet år gammel, den glade og raske pige - frem for alt rask - som nu giver mening til hendes liv.
Zoes fødsel har været den eneste gode nyhed for Romero Chicharro-familien, siden hendes onkel Nano, hendes mors bror, blev diagnosticeret for tre årtier siden med en frygtelig degenerativ sygdom kaldet spinocerebellar ataksi type 7 (SCA7), hvis ødelæggende virkninger spænder fra tab af syn og mobilitet til manglende lukkemuskelkontrol og endda evnen til at spise.
Nukos mor og tre af hans fire søskende er blevet tvunget til at kæmpe alene mod denne arvelige patologi i lyset af forsømmelsen, hvis ikke forhindringerne, af institutionerne og ligegyldigheden fra alle dem omkring dem, der har behandlet Romero Chicharro-familien som rigtige pestofre. Netop "så ingen andre skal lide en lignende situation" -Nuko gentager igen og igen - 'La sonrisa de Ana Mari' vil blive beskrevet og selvudgivet. En hård, ubehagelig, barsk bog, så uforsonlig over for dem, der har vendt ryggen til eller snublet deres familie i alle disse år, da SCA7 er grusom mod dem, der lider af det.
ET KRITISK NEDERLAG Da Romero Chicharro poserede for ABC i 2019 (ovenfor), var Ana Mari (på portrættet af Nuko) allerede forsvundet i en alder af 28. Så mistede han sin mor (til højre) og Noe (sidder ved siden af sin far, Ángel. BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO
Nuko havde allerede sin bog klar til at blive sendt til trykkeriet, da Noe, hendes 44-årige lillesøster, følte, at hun ikke længere var en del af denne verden og bad om det i marts efter at have mistet sin plads på et center for mennesker med fysiske handicap, hvor hun havde troet, at hun fandt et sidste håb om frelse. Efter at have tilbragt mange år isoleret i hjemmet med det eneste selskab af to plejere og besøget af de få pårørende, der overlevede SCA7, havde beslutningen om at gå ind i det offentlige center givet en meget positiv ændring: "Det forekom os, at vi stod over for en ny Noe. Det, der var frygt og bekymringer, forsvandt til latter og latter”, husker Nuko. Men efter fire måneder kom slaget, endnu et. Ministeriet for Sociale Rettigheder og Agenda 2030, der er afhængig af Ione Belarra, informerede dem ved brev om, at Noe var nødt til at forlade centret i de følgende fem dage, da den midlertidige stilling, han blev tildelt, ikke blev forlænget.
bureaukratisk prøvelse
På trods af, at mange steder under pandemien var blevet efterladt elendigt frie, var der det faktum, at de fleste af dem, der var permanent i centret, havde bedre vilkår for autonomi end hende (Noe var allerede blind og i kørestol på det tidspunkt og derfor viste sig at være 100 % handicappet), var der ingen måde at tilbagekalde administrationens nådesløse beslutning. Opkrævningen af en pension - hvoraf 75% blev fratrukket for hans ophold i centeret, og han var i tvivl om at give afkald på 100% for ikke at opgive ham - trak point fra skalaen. Han blev også straffet af, at hans far brugte 30 år på at spare maksimalt i forventning om den grusomme skæbne, der ville ramme hans familie, og som han også måtte koste en privat bolig med, da han ikke havde ret til en offentlig bolig. "Skil dig fra din kone," kom en betjent for at rådgive ham som den eneste vej ud af en bureaukratisk labyrint, der ikke tog højde for Romero Chicharros usædvanlige situation.
'Ana Maris smil'
Nuko Romero vil præsentere sin bog denne lørdag (18.30:XNUMX) i hallen i den europæiske bygning i Guadalajara. Køb på Amazon
I bogen fortæller han om andre pinlige begivenheder fra sommeren 2021, som da en fra centret forsøgte at udnytte Noes blindhed til at få ham til at skrive under på sin frivillige afgang eller det møde, som Nuko havde på ministeriets kontor med vicedirektøren, der havde nægtet ham forlængelsen af stillingen: "Hun rejste sig fra bordet og fortalte mig, som om hun var en person, som om hun var en, moden pige, der ville blive alene over mig og har vundet den kamp. Dem, der sælger os så meget på tv om kampen for inklusion af dårligt stillede mennesker, fratog min søster enhver chance for at få et anstændigt liv”.
Forhandlinger med direktørerne for Castilla-La Mancha Community Board og Guadalajara City Council, som hævdede, at de ikke kunne gøre noget for at holde Noe i centrum for handicappede, hvor han havde genvundet sit smil, var også mislykkede. Det mest støttede de var et hul i et andet center i Cáceres, 360 kilometer fra deres. Som et resultat af mediernes tumult forårsaget af Noes sag, blev de modtaget af borgmesteren i deres by og andre kommunale embedsmænd. I slutningen af samtalen trak rådmanden på skuldrene og spurgte dem, hvad han kunne gøre: ”Min far - husker Nuko - svarede elegant, men hurtigt: 'Jeg har aldrig kunnet lide at prale og vise mig frem, men jeg har ikke andet valg end at gøre det. Jeg har en familie, som jeg kunne sige, at der ikke er nogen anden i Spanien... uheldigt, og du som borgmester må betragte mig som en førstedelings-uheldig person og tage telefonen og forsvare en familie fra Alcarria med tretten slægtninge, der er ramt af en sygdom.' Han efterlod mig målløs. Hej nej".
Jeg fjerner smilet
Nederlaget i den kamp mod administrationen endte med at kollapse Noe og det lille, der var tilbage af hans familie: verden”, forklarede Nuko, der fordømte, at efter at have snavset centret for handicappede, vil de sociale tjenester skilles fra hans søster. Der var ingen medfølelse med hende eller i hendes sidste måneder af livet.
Noah løb ud af denne verden den 16. marts, en dag efter sin 44-års fødselsdag. Det er det sidste kapitel af et familiedrama, der går tilbage til slutningen af 80'erne. Fysisk forringelse blev forværret af at flygte fra alle omkring hende: "Litt efter lidt holdt telefonen op med at ringe og spurgte efter hende. Det samme var tilfældet med dørklokken. Hendes venner, hendes kontakter med verden uden for familien, bevægede sig væk fra hende i samme hastighed, som hendes autonomi blev mindre. Hendes liv var fængslet inden for familiens fire vægge”, fortæller Nuko, som i 2021 også begravede den anden Ana Mari, der giver bogen sin titel, sin mor, på grund af den samme grusomme sygdom. På trods af lidelserne holdt hun ikke op med at opmuntre sin søn i kampen for at gøre SCA7-patienter synlige: "Du fortsætter med at give stemme til denne forbandede sygdom, folk skal vide, hvad vi går igennem."
Og i dem fortsætter Nuko, som også har båret al denne tid med usikkerheden over ikke at vide, om han kunne lide og overføre sygdommen. For 30 år siden bestilte hans far en genetisk test, og han vidste, at medlemmer af hans familie var bundet til at lide af det, men for at beskytte sin kone og de tre mærkede af SCA7 skjulte han den for både dem og de to raske børn og anbefalede, at de alle ikke skulle få børn.
Nuko ville heller ikke tage nogen test, indtil for fem år siden endte hendes far med at afsløre sin hemmelighed for hende. På en rejse til Mexico, foranlediget af en rapport offentliggjort på ABC og inviteret af Fundación Genes Latinoamérica, bekræftede han, at han hverken vil lide af eller overføre SCA7. Fra den glade bekræftelse kom Zoe til verden, som mens vi udarbejder denne rapport ikke stopper med at løbe rundt i stuen i huset. Ind imellem bliver Zoe holdt foran portrætter af sin bedstemor og sine tanter. Han blæser kys til alle. Og smil. De smiler alle på samme tid.
