SEGUIR
“El procés de la pèrdua de veu va ser molt dur perquè s'anava donant de manera progressiva, sentint com es perdia la meva capacitat de comunicació verbal i alhora el patiment d'experimentar no ser entendre pels que t'envolten. Aquesta situació va provocar la desconnexió a les converses amb familiars i amics. També va ser difícil perquè es va produir alhora que apareixien problemes de deglució. Realment aquest pas de la malaltia és molt difícil perquè adonaràs de la realitat de la malaltia, però cadascuna de les fases es prepara per a la següent, que és encara més dura: en el meu cas la pèrdua de la capacitat respiratòria». Així descriu Fran Vivó, de 34 anys i amb un diagnòstic d?esclerosi lateral amiotròfica (ELA) des de fa tres anys i mig, un dels moments més difícils d?una fermitat molt cruel amb què la pateixen.
Our ho explica en un àudio de WhatsApp gravat amb l'ajuda del seu lector ocular, que reprodueix amb una veu robotitzada el que escriu amb els ulls, l'últim moviment muscular que perden els afectats.
El seu pare, Francisco Vivó, també recorda el moment en què El seu fill va deixar de poder parlar: “Fran tenia una veu molt agradable, amb un to super atractiu. Ho gravem tots amb gran afecte en alguns vídeos familiars i enregistraments històrics de la seva vida. Perdre la veu ha estat una vivència molt traumàtica. Suposo que tothom que passi per aquesta experiència ho podria dir. Però en aquesta malaltia, que sosté un avenç irremeiable cap a un estat d'emporament constant, passa una cosa: que cada situació anterior va perdent importància. Sempre cal exigir amb tots els mitjans a l'abast a l'estat actual”, reconeix.
L'ELA és una malaltia degenerativa que afecta les neurones que transmeten els impulsos nerviosos des del Sistema Nerviós Central als diferents músculs del cos. És un enclavament crònic i letal que provoca una debilitat muscular ràpidament progressiva. És la patologia més freqüent en el cau dels enclavaments neuromusculars. Cada any a Espanya, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de la malaltia. La meitat de persones que pateixen ELA moren en menys de 3 anys des de l'inici dels símptomes, un 80% en menys de 5 anys, i la majoria (el 95%) en menys de 10 anys.
Quan perden la capacitat de comunicar-se, els malalts d'ELA només es poden manifestar mitjançant uns lectors oculars (eye tracking) que reprodueixen amb una veu robotitzada estàndard les lletres o les paraules que assenyalen amb els ulls. És una eina indispensable per mantenir connectat amb el món que els envolta.
En un intent per humanitzar aquesta comunicació, Irisbond, empresa a Espanya experta en tecnologies d'eye tracking i referent en Comunicació Augmentativa i Alternativa (CAA), juntament amb AhoLab i algunes de les principals associacions espanyoles d'ELA com ara adELA, AgaELA, ELA Andalucía i ambELA Confederació, ADELA-CV i ANELA, han impulsat la iniciativa #merEgaLAstuvoz per contribuir al Banc de Veus d'AhoMyTTS. D'aquesta manera, qualsevol ciutadà es pot gravar i prestar la veu a una persona amb ELA. Fins i tot els pacients que acabin de ser diagnosticats poden recollir la veu en una gravació per poder seguir utilitzant-la als dispositius de CAA quan la perdin.
“És important reproduir els pensaments amb un to de veu amb què els afectats puguin identificar-se millor amb ells mateixos. Tenir una disposició de diferents veus a escollir seria un recurs molt motivador. M'agradaria una veu que em recordés a la meva”, va afirmar Fran Vivó.
“Se'ns va acudir aquesta iniciativa amb el departament de recerca de la UPV que treballa en temes de reconeixement de veu. Tenen una app que permet gravar veus mitjançant una eina d'intel·ligència artificial i crear un banc de paraules. Qualsevol persona pot entrar al procés, que és senzill”, va explicar a ABC Eduardo Jáuregui, fundador d'Irisbond.
Disposeu únicament d'uns auriculars amb micròfon i un dispositiu amb un navegador web actualitzat a la darrera versió. A través d'un registre breu, a la plataforma AhoMyTTS, es pot accedir a l'enregistrament de 100 frases variades.
Els promotors d?aquesta iniciativa s?estan movent perquè personatges públics se sumin i li donin visibilitat, com el futbolista Mikel Oyarzabal o la xef Elena Arzak, així com actors i actrius de doblatge amb veus molt reconegudes com María Antonia Rodríguez Baltasar que dubla Kim Basinger, Julianne Moore o Michelle Pfeiffer; el locutor i actor de veu José Barreiro; Claudio Serrano, locutor i actor publicitari d'Otto dels Simpson, el doctor Derek Shepherd de Grey's Anatomy i, per descomptat, el Batman mateix de la trilogia de Christopher Nolan. També hi han aportat la seva veu Iñaki Crespo, actor de doblatge de Jason Isaacs i Michael Fassbender; José María del Riu que va doblar Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo o David Attenborough; Coloma Porcel de Sarah Jessica Parker; Concepció López Rojo, veu de Buffy Cazavampiros, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche o Jennifer López.
“L'objectiu és aconseguir un banc de frases molt extens i que les persones que necessiten fer-les servir puguin accedir de forma gratuïta”, assegura Jáuregui.
A Adriana Guevara de Bonis, presidenta d'Adela (Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica) des de fa 16 anys, li sembla “una idea estupenda”. “Els sintetitzadors són molt mecànics, amb una veu metal·litzada i poc humans. Molts dels nostres malalts, des de cert estadi, deixen de poder-se comunicar. Tenir aquest banc de veus és molt més humà”, apunta en conversa amb ABC.
El president d'Adela assegura que un dels moments més durs per als panys i el seu entorn és quan perden la capacitat de parlar. "És molt il·lusionant per als malalts poder expressar-se amb una veu o coneguda o amb un familiar", afirma.
L'eye tracking està inclòs a la cartera de serveis bàsics del Ministeri de Sanitat i ara toca a les comunitats iniciar els processos de licitació perquè s'una realitat que tots els malalts d'ELA comptin amb tecnologia per poder continuar comunicant-se. Tot i que des d'Adela critiquen que el Ministeri "només financi el 75% del dispositiu" i el 25% l'hagi de pagar l'usuari. “Nosaltres tenim un fons de solidaritat perquè per a molts malalts no és factible aquest desemborsament. També prestem dispositius gratuïtament i quan acaben de fer servir ens el tornen”, assenyala Adriana Guevara de Bonis.
Però un malalt d'ELA no només necessita tecnologia per comunicar-se també per moure's, segons la fase en què es trobi: des de cadira elèctrica a grues, passant per furgonetes adaptades. "Cal donar suport a la investigació, però també els mitjans per donar-los qualitat de vida", va concloure el president d'Adela.
Precisament és una de les vinindicacions de Fran: “Primer demanaria que hi hagués més investigació i, a nivell de tecnologia, que pogués tenir sensors d'alarma ultrasensibles al moviment ocular per quan estic ficat al llit i no connectat al sistema del lector ocular doncs en aquesta etapa ja he perdut tota mobilitat corporal, excepte els ulls”, explica. "D'aquesta manera podria comunicar-se i avisar-nos quan tingui una necessitat i no estigui col·locat davant del lector ocular, això seria fonamental", afegeix el pare.
