የሮሜሮ ቺቻሮ ቤተሰብ በህመም እና በአስተዳደሩ የተፈጨ ድራማ

ኑኮ ሮሜሮ በጓዳላጃራ የሚገኘውን አፓርታማውን በሩን ሲከፍት ሁለት ሰፊ ፈገግታዎች ታዩ። አንደኛው የሷ ነው፣ ከእናቷ አና ማሬ የወረሰችው። ሌላው የሴት ልጅዋ ዞዪ, የአንድ አመት ተኩል ልጅ, ደስተኛ እና ጤናማ ሴት ልጅ - በተለይም ጤናማ - አሁን ለህይወቷ ትርጉም ይሰጣል.

የእናቷ ወንድም የሆነው አጎቷ ናኖ ከሶስት አስርት አመታት በፊት ስፒኖሴሬቤላር አታክሲያ ዓይነት 7 (SCA7) በተባለ አስከፊ በሽታ መያዙ ከታወቀ በኋላ የዞዪ መወለድ ለሮሜሮ ቺቻሮስ ብቸኛው የምስራች ሆኖ ቆይቷል። የሳምባ መቆጣጠሪያ እጥረት እና ሌላው ቀርቶ ምግብ የመመገብ ችሎታ.

የኑኮ እናት እና ሦስቱ አራት ወንድሞቹ ሮሜሮ ቺቻሮንን እንደ እውነተኛው አድርጎ የወሰደው የተቋማቱ መሰናክሎች እና የአካባቢያቸው ግድየለሽነት ግድየለሽነት ካልሆነ በዘር የሚተላለፍ በሽታን ለመከላከል ብቻቸውን ለመዋጋት ተገድደዋል ። ተባዮች. በትክክል "ሌላ ማንም ሰው ተመሳሳይ ሁኔታ እንዳይደርስበት" - ኑኮ ደጋግሞ ይደግማል - 'የአና ማሬ ፈገግታ' ይገለጻል እና በራሱ ይታተማል. SCA7 በዚህ ለሚሰቃዩ ሰዎች ጨካኝ ስለሆነ ጀርባቸውን ለሰጡ ወይም ቤተሰባቸውን በዚህ ሁሉ ዓመታት ላቋረጡ ሰዎች የማይታለፍ ጠንካራ፣ የማይመች፣ ግልጽ መጽሐፍ።

ወሳኝ ሽንፈት ሮሜሮ ቺቻሮስ በ2019 (ከላይ) ለኤቢሲ በቀረበ ጊዜ አና ማሪ (በኑኮ በሚታየው የቁም ምስል ላይ) በ28 ዓመቷ ጠፋች። ከዚያም እናቱን (በስተቀኝ በኩል) እና ኖ (ከአባቱ ከአንጄል አጠገብ ተቀምጦ ነበር. BELÉN DÍAZ/ GUILLERMO NAVARRO) አጣ።

ኑኮ የ44 ዓመቷ ታናሽ እህቱ የዚህ ዓለም አካል እንደሌላት ሲሰማት እና በመጋቢት ወር እርዳታ እንዲሰጣት ጠየቀችው ኑኮ መጽሐፉን ወደ አታሚው ለመላክ ተዘጋጅቶ ነበር። የመጨረሻውን መዳን እንዳገኘ ባመነው ሰው የአካል ጉድለት። ከሁለት ተንከባካቢዎች ካሉት ብቸኛ ድርጅት እና ከኤስሲኤ7 የተረፉት ጥቂት ዘመዶች ጎብኝተው ብዙ አመታትን በቤት ውስጥ ካገለሉ በኋላ፣ ወደ ህዝብ ማእከል ለመግባት መወሰኑ በጣም ጥሩ ለውጥ እንዳመጣ ተናግሯል፡ አዲስ ኖህ. ፍርሃትና ጭንቀቶች በሳቅና በሳቅ ጠፉ” በማለት ኑኮ ያስታውሳል። ነገር ግን ከአራት ወራት በኋላ ጥፋቱ መጣ, ሌላ. የማህበራዊ መብቶች ሚኒስቴር እና አጀንዳ 2030, በአዮኔ ቤላራ ላይ የተመሰረተ, ለእሱ የተሰጠው ጊዜያዊ ቦታ ስላልተራዘመ ኖ በሚቀጥሉት አምስት ቀናት ውስጥ ማዕከሉን ለቅቆ መውጣት እንዳለበት በደብዳቤ አሳውቋል.

የቢሮክራሲያዊ ፈተና

ምንም እንኳን ወረርሽኙ በተከሰተበት ወቅት ብዙ ቦታዎች በነፃነት ቢቀሩም ፣ በማዕከሉ ውስጥ በቋሚነት ከነበሩት መካከል አብዛኛዎቹ ከእርሷ በተሻለ ሁኔታ በራስ የመመራት ሁኔታ ላይ ነበሩ (ኖህ ቀድሞውንም ዓይነ ስውር እና በተሽከርካሪ ወንበር ላይ ነበር እናም በዚያን ጊዜ የአካል ጉዳተኛነት እውቅና አግኝቷል) ከ 100% ውስጥ, የአስተዳደሩን ምህረት የለሽ ውሳኔ የሚሻርበት መንገድ አልነበረም. የጡረታ አሰባሰብ - በማዕከሉ ውስጥ ለቆየበት ጊዜ 75% ተቀንሷል እና ላለመተው 100% ለመተው ፈቃደኛ ነበር - ነጥቦችን ከደረጃው ቀንሷል። በተጨማሪም አባቱ ቤተሰቡ ላይ የሚደርሰውን ጨካኝ እጣ ፈንታ በመጠበቅ በተቻለ መጠን 30 አመታትን በማዳን እና የግል መኖሪያ ቤት የማግኘት መብት ሳይኖረው የግል መኖሪያ ቤት መክፈል እንዳለበት በመግለጽ ተቀጣ. . የሮሜሮ ቺቻሮስን ልዩ ሁኔታ ያላገናዘበ ከቢሮክራሲያዊ ቤተ ሙከራ ውስጥ አንድ መኮንን “ሚስትህን ፍታ” ብሎ ሊመክረው መጣ።

"የአና ማሬ ፈገግታ"

ኑኮ ሮሜሮ በዚህ ቅዳሜ (18.30:XNUMX p.m.) መጽሃፉን በጓዳላጃራ በሚገኘው የአውሮፓ ሕንፃ አዳራሽ ውስጥ ያቀርባል። በአማዞን ላይ ይግዙ

በመጽሐፉ ውስጥ፣ በዚያው በ2021 ክረምት የተከሰቱ ሌሎች አሳፋሪ ክስተቶች፣ ለምሳሌ ከመሃሉ አንድ ሰው የኖህን ዓይነ ስውርነት ተጠቅሞ በፈቃደኝነት የሚነሳበትን ጊዜ እንዲፈርም ለማድረግ ሲሞክር ወይም ኑኮ በሚኒስቴር መስሪያ ቤቱ ከምክትል ዳይሬክተሩ ጋር ያደረገውን ስብሰባ የመሳሰሉ አሳፋሪ ክስተቶች ተዘርዝረዋል። የቦታው መራዘም ከልክሎታል፡- “ከጠረጴዛው ላይ ተነሳች እና ስትሄድ ከእህቴ የሚቀድሟት ሰዎች እንዳሉ ነገረችኝ፣ ከኔ በላይ ልትሆን የምትፈልገው ያልበሰለች ልጅ ንዴት ይመስል እና ያንን ጦርነት አሸንፈዋል. የተቸገሩ ሰዎችን ለማካተት በሚደረገው ትግል በቲቪ ብዙ የሚሸጡልን እህቴን ጥሩ ኑሮ እንድትኖራት ያደረጓት ነገር የለም።

ከካስቲላ-ላ ማንቻ የማህበረሰብ ቦርድ አመራሮች እና ከጓዳላጃራ ከተማ ምክር ቤት መሪዎች ጋር የተደረገው ጥረት አልተሳካም ፣እነሱም ፈገግታውን ባገገመበት የአካል ጉዳተኞች ማእከል ውስጥ ኖ እንዲቆይ ለማድረግ ምንም ማድረግ እንደማይችሉ ተናግረዋል ። በጣም የሚደግፉት በካሴሬስ ውስጥ ሌላ ማእከል ከነሱ 360 ኪሎ ሜትር ርቀት ላይ ያለ ቦታ ነው። የኖህ ጉዳይ መፈጠሩን በመገናኛ ብዙሃን በመቀስቀስ የከተማቸው ከንቲባ እና ሌሎች የማዘጋጃ ቤት ባለስልጣናት አቀባበል አድርገውላቸዋል። በውይይቱ ማብቂያ ላይ የምክር ቤቱ አባል ትከሻውን በመነቅነቅ ምን ማድረግ እንደሚችል ጠየቃቸው፡- “አባቴ - ኑኮ ያስታውሳል - በሚያምር ሁኔታ ግን በፍጥነት ምላሽ ሰጠ:- 'መኩራራት እና መመካት ፈጽሞ አልወድም ነበር፣ ነገር ግን ምንም አማራጭ የለኝም። ስለዚህ።' እኔ በስፔን ውስጥ ሌላ የለም ለማለት እንደምችል ቤተሰብ አለኝ ... ያልታደሉ እና እርስዎ ከንቲባ እንደመሆኔ መጠን እኔን እንደ አንደኛ ዲቪዚዮን እንደ አሳዛኝ አድርገው ሊቆጥሩኝ እና ስልኩን አንስተው ከአልካርሬና የተጎዱ አስራ ሶስት ዘመዶች ያሉበትን ቤተሰብ መከላከል አለብዎት ። በህመም። ሳይናገር ተወኝ። ሰላም የለም"

ፈገግታውን አነሳለሁ።

በዚያ ከአስተዳደር ጋር በተደረገው ጦርነት ሽንፈት ኖህን እና ከቤተሰቡ የተረፈውን ትንሽ ነገር: አለምን አጠፋው ሲል ኑኮ ገልጿል, እሱም የአካል ጉዳተኞችን ማእከል ካቆሸሸ በኋላ, ማህበራዊ አገልግሎቶች ከእህቱ እንደሚለዩ ተናግረዋል. በህይወቷ የመጨረሻ ወራት እንኳን ለእሷ ምንም አይነት ርህራሄ አልነበረም።

ኖህ 16ኛ ልደቱ ባበቃ ማግስት መጋቢት 44 ከዚህ አለም ሸሸ። በ 80 ዎቹ መገባደጃ ላይ የጀመረው የቤተሰብ ድራማ የመጨረሻ ምዕራፍ ነው። አካላዊ መበላሸቱ ከአካባቢዋ በረራ ጋር ተያይዞ ነበር፡- “በትንሽ ትንሽ ስልኩ ስለሷ መደወል አቆመ። በበሩ ደወል ተመሳሳይ ነገር ሆነ። ጓደኞቿ፣ ከቤተሰብ አልፎ ከአለም ጋር የነበራት ግንኙነት፣ የራስ ገዝ አስተዳደርዋ እየቀነሰ በሄደ መጠን እራሳቸውን ከእርሷ ያርቁ ነበር። ሕይወቷ የታሰረው በቤተሰባቸው ቤት ውስጥ ባሉት አራት ግድግዳዎች ውስጥ ነው” ስትል ኑኮ በ2021 የመጽሐፉን ርዕስ የሰጠችውን አና ማሪ እናቱን በተመሳሳይ በህመም ምክንያት የቀበረችው። ስቃይ ቢደርስባትም የ SCA7 ሕመምተኞች እንዲታዩ ልጇን በጦርነት ማበረታቷን አላቆመችም: "ለዚህ አስከፊ በሽታ ድምጽ መስጠታችሁን ቀጥሉ, ሰዎች ምን እየደረሰብን እንዳለ ማወቅ አለባቸው."

እና ኑኮ በእነዚያ ውስጥ ቀጥሏል, እሱም ይህን ሁሉ ጊዜ በተሸከመው በሽታው ሊሰቃይ እና ሊያስተላልፍ ይችል እንደሆነ ባለማወቅ እርግጠኛ አለመሆን. ከ 30 ዓመታት በፊት አባቱ የጄኔቲክ ምርመራ አዘዘ እና የቤተሰቡ አባላት በዚህ በሽታ ሊሰቃዩ እንደሚችሉ አውቆ ነበር, ነገር ግን ሚስቱን እና በ SCA7 ምልክት የተደረገባቸውን ሦስቱን ለመጠበቅ ከሁለቱም እና ከሁለቱ ጤናማ ልጆች ደበቀ እና ለሁሉም ሰው ምክር ሰጥቷል. ዘር አልነበራቸውም።

ኑኮ ምንም አይነት ፈተና መውሰድ አልፈለገም ከአምስት አመት በፊት አባቱ ምስጢሩን እስኪገልጽለት ድረስ። ወደ ሜክሲኮ ባደረገው ጉዞ፣ በኤቢሲ ከታተመው እና በጄንስ ላቲን አሜሪካ ፋውንዴሽን ከተጋበዘ ዘገባ በመነሳት፣ SCA7 እንደማይሰቃይ ወይም እንደማያስተላልፍ አረጋግጧል። ከዛ ደስተኛ ማረጋገጫ ዞዪ ወደ አለም መጣች እና ይህን ዘገባ እያዘጋጀን እያለ በቤቱ ሳሎን መሮጥ አላቆመችም። አልፎ አልፎ፣ ዞዪ በአያቷ እና በአክስቶቿ ምስሎች ፊት ትቆማለች። ለሁሉም ሰው ይስማል። እና ፈገግ ይበሉ። ሁሉም በተመሳሳይ ጊዜ ፈገግ ይላሉ.