THEO
“Quá trình mất giọng của tôi rất khó khăn vì nó diễn ra theo chiều hướng dần dần, tôi cảm thấy khả năng giao tiếp bằng lời nói của mình bị mất đi và đồng thời là nỗi đau khổ khi không được những người xung quanh hiểu. Tình trạng này gây ra sự mất kết nối trong các cuộc trò chuyện với gia đình và bạn bè. Nó cũng khó khăn vì nó xảy ra cùng lúc với vấn đề nuốt đang xuất hiện. Thực ra bước này của bệnh rất khó vì bạn sẽ nhận ra thực trạng của bệnh, nhưng mỗi giai đoạn chuẩn bị cho giai đoạn tiếp theo còn khó hơn: trường hợp của tôi là mất khả năng hô hấp. Đây là cách Fran Vivó, 34 tuổi và được chẩn đoán mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS) trong ba năm rưỡi, mô tả một trong những khoảnh khắc khó khăn nhất của căn bệnh vô cùng tàn khốc với những người mắc phải căn bệnh này.
Chúng tôi kể điều đó trong một đoạn âm thanh WhatsApp được ghi lại với sự trợ giúp của bộ đọc mắt của anh ấy, tái tạo bằng giọng nói của robot những gì anh ấy viết bằng mắt, chuyển động cơ cuối cùng mà những người bị ảnh hưởng mất đi.
Cha của anh, Francisco Vivó, cũng nhớ lại khoảnh khắc mà con trai mình không thể nói được: “Fran có một giọng nói rất dễ chịu, với một giai điệu siêu hấp dẫn. Tất cả chúng tôi đều ghi lại anh ấy với tình cảm tuyệt vời trong một số video gia đình và các bản ghi chép lịch sử về cuộc đời của anh ấy. Mất giọng nói của tôi là một trải nghiệm rất đau thương. Tôi đoán tất cả những ai trải qua trải nghiệm đó đều có thể nói như vậy. Nhưng trong căn bệnh này, căn bệnh duy trì sự tiến bộ không thể khắc phục đối với tình trạng tồi tệ liên tục, một điều xảy ra: rằng mỗi tình huống trước đó đều mất đi tầm quan trọng. Bạn luôn phải yêu cầu bằng tất cả các phương tiện có sẵn trong tình trạng hiện tại ”, ông nhìn nhận.
ALS là một bệnh thoái hóa ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh truyền các xung thần kinh từ Hệ thần kinh trung ương đến các cơ khác nhau của cơ thể. Đây là một bệnh mãn tính và gây chết người, gây ra tình trạng yếu cơ tiến triển nhanh chóng. Đây là bệnh lý thường xuyên nhất trong hang ổ của các vùng thần kinh cơ. Hàng năm ở Tây Ban Nha, theo số liệu của Hiệp hội Thần kinh Tây Ban Nha (SEN), khoảng 700 người bắt đầu xuất hiện các triệu chứng của bệnh này. Một nửa số người mắc bệnh ALS chết trong vòng chưa đầy 3 năm kể từ khi bắt đầu xuất hiện các triệu chứng, 80% trong vòng dưới 5 năm và phần lớn (95%) trong vòng chưa đầy 10 năm.
Khi mất khả năng giao tiếp, bệnh nhân ALS chỉ có thể thể hiện bản thân thông qua thiết bị đọc mắt (theo dõi mắt) tái tạo các chữ cái hoặc từ mà họ trỏ tới bằng mắt với giọng nói chuẩn của robot. Nó là một công cụ không thể thiếu để kết nối với thế giới xung quanh.
Trong nỗ lực nhân bản hóa giao tiếp này, Irisbond, một công ty ở Tây Ban Nha là chuyên gia về công nghệ theo dõi mắt và điểm chuẩn trong Giao tiếp bổ sung và Thay thế (AAC), cùng với AhoLab và một số hiệp hội ELA chính của Tây Ban Nha như adELA, AgaELA , ELA Andalucía và conELA Confederación, ADELA-CV và ANELA, đã thúc đẩy sáng kiến #merEgaLAstuvez để đóng góp cho Ngân hàng thoại AhoMyTTS. Bằng cách này, bất kỳ công dân nào cũng có thể ghi âm bản thân và cho người mắc ALS mượn giọng nói của họ. Ngay cả những bệnh nhân mới được chẩn đoán cũng có thể ghi lại giọng nói của họ trên bản ghi âm để họ có thể tiếp tục sử dụng nó trên thiết bị AAC của mình khi bị mất.
“Điều quan trọng là phải tái tạo những suy nghĩ bằng giọng nói mà những người bị ảnh hưởng có thể xác định rõ hơn với chính họ. Có một loạt các giọng nói khác nhau để lựa chọn sẽ là một nguồn động lực rất lớn. Tôi muốn có một giọng nói khiến tôi nhớ đến tôi ”, Fran Vivó khẳng định.
“Chúng tôi đã đưa ra sáng kiến này với bộ phận nghiên cứu UPV làm việc về các vấn đề nhận dạng giọng nói. Họ có một ứng dụng cho phép bạn ghi lại giọng nói thông qua một công cụ trí tuệ nhân tạo và tạo một ngân hàng từ. Bất cứ ai cũng có thể tham gia vào quá trình này, điều này thật đơn giản ”, Eduardo Jáuregui, người sáng lập Irisbond, giải thích với ABC.
Chỉ có tai nghe với micrô và thiết bị có trình duyệt web được cập nhật lên phiên bản mới nhất. Thông qua một đăng ký ngắn, trên nền tảng AhoMyTTS, bạn có thể truy cập vào bản ghi âm của 100 cụm từ khác nhau.
Những người quảng bá sáng kiến này đang vận động để các nhân vật công chúng tham gia và cho nó hiển thị, chẳng hạn như cầu thủ bóng đá Mikel Oyarzabal hoặc đầu bếp Elena Arzak, cũng như lồng tiếng cho các diễn viên và nữ diễn viên có giọng nói nổi tiếng như María Antonia Rodríguez Baltasar, người lồng tiếng cho Kim Basinger, Julianne Moore hoặc Michelle Pfeiffer; phát thanh viên kiêm diễn viên lồng tiếng José Barreiro; Claudio Serrano, phát thanh viên và diễn viên quảng cáo cho Otto từ The Simpsons, Tiến sĩ Derek Shepherd từ Grey's Anatomy và tất nhiên, chính Batman từ bộ ba của Christopher Nolan. Họ cũng đã góp giọng Iñaki Crespo, diễn viên lồng tiếng cho Jason Isaacs và Michael Fassbender; José María del Río, người đã lồng tiếng cho Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo hoặc David Attenborough; Dove Porcelain của Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, lồng tiếng cho Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche hoặc Jennifer López.
Jáuregui nói: “Mục tiêu là đạt được một ngân hàng các cụm từ rất phong phú và những người cần sử dụng chúng có thể truy cập chúng miễn phí.
Adriana Guevara de Bonis, chủ tịch của AdELA (Hiệp hội xơ cứng teo cơ bên Tây Ban Nha) trong 16 năm, cho rằng đó là “một ý tưởng tuyệt vời”. “Các bộ tổng hợp rất máy móc, với chất giọng kim loại và không giống con người. Nhiều bệnh nhân của chúng tôi, từ một giai đoạn nhất định, ngừng giao tiếp. Có ngân hàng tiếng nói này là con người hơn nhiều ”, ông chỉ ra trong cuộc trò chuyện với ABC.
Chủ tịch của AdELA đảm bảo rằng một trong những thời điểm khó khăn nhất đối với ổ khóa và môi trường của chúng là khi chúng mất khả năng nói. Ông nói: “Thật là thú vị khi bệnh nhân có thể thể hiện bản thân bằng giọng nói mà họ biết hoặc của một thành viên trong gia đình.
Theo dõi mắt được đưa vào danh mục các dịch vụ cơ bản của Bộ Y tế và giờ đây, cộng đồng sẽ bắt đầu quá trình đấu thầu để tất cả bệnh nhân ALS đều có công nghệ để tiếp tục giao tiếp. Mặc dù từ AdELA, họ chỉ trích rằng Bộ "chỉ tài trợ 75% thiết bị" và người dùng phải trả 25%. “Chúng tôi có quỹ đoàn kết vì đối với nhiều bệnh nhân, việc giải ngân không khả thi. Chúng tôi cũng cho mượn thiết bị miễn phí và khi họ sử dụng xong sẽ trả lại cho chúng tôi ”, Adriana Guevara de Bonis nói.
Nhưng một bệnh nhân ALS không chỉ cần công nghệ để giao tiếp mà còn phải di chuyển, tùy thuộc vào giai đoạn họ đang ở: từ ghế điện đến xe kéo, bao gồm cả xe tải được điều chỉnh. "Nghiên cứu phải được hỗ trợ, nhưng cũng là phương tiện để mang lại cho họ chất lượng cuộc sống", chủ tịch của AdELA kết luận.
Đó chính xác là một trong những lời minh oan của Fran: "Đầu tiên, tôi sẽ yêu cầu nghiên cứu thêm và ở cấp độ công nghệ, nó có thể có các cảm biến báo động siêu nhạy với chuyển động của mắt khi tôi đang nằm và không kết nối với đầu đọc mắt. hệ thống, bởi vì ở giai đoạn này, tôi đã mất tất cả khả năng vận động của cơ thể, ngoại trừ đôi mắt của mình ”, anh ấy nói. “Bằng cách này, anh ấy có thể giao tiếp và thông báo cho chúng tôi khi anh ấy có nhu cầu và không bị đặt trước mắt người đọc, điều đó sẽ là điều cần thiết,” cha anh cho biết thêm.
