ФУТБОЛ
"Раванди гум кардани овозам хеле душвор буд, зеро он тадриҷан рӯй дод, эҳсос мекардам, ки чӣ тавр қобилияти муоширати шифоҳии ман аз даст рафтааст ва ҳамзамон ранҷу азоби нафаҳмидани аз ҷониби атрофиёнатон. Ин вазъ боиси қатъи гуфтугӯҳо бо оила ва дӯстон гардид. Ин ҳам душвор буд, зеро он ҳамзамон рух дод, ки мушкилоти фурӯбарӣ пайдо мешуданд. Дар асл, ин марҳилаи беморӣ хеле душвор аст, зеро шумо воқеияти бемориро дарк хоҳед кард, аммо ҳар як марҳила ба марҳилаи дигар омода мешавад, ки ин боз ҳам душвортар аст: дар ҳолати ман, аз даст додани қобилияти нафаскашӣ. Фран Виво, ки 34 сол дорад ва дар давоми сеюним сол гирифтори бемории склерозии паҳлӯии амиотрофӣ (ALS) ташхис шудааст, яке аз душвортарин лаҳзаҳои бемории хеле бераҳмонаро бо онҳое, ки аз он ранҷ мекашанд, чунин тасвир мекунад.
Мо дар ин бора дар як аудиои WhatsApp нақл мекунад, ки бо ёрии хонандаи чашмаш сабт шудааст, ки он чизеро, ки бо чашмонаш менависад, бо овози роботӣ такрор мекунад, охирин ҳаракати мушакҳои осебдида аз даст медиҳад.
Падари ӯ Франсиско Виво низ лаҳзаеро, ки писараш сухан гуфтанро қатъ кард, ба ёд меорад: “Фран овози хеле форам ва оҳанги хеле ҷолиб дошт. Мо ҳама ӯро дар чанд наворҳои оилавӣ ва сабтҳои таърихии рӯзгораш бо меҳри зиёд сабт кардем. Аз даст додани овозам як таҷрибаи хеле осебпазир буд. Ман фикр мекунам, ки ҳар касе, ки ин таҷрибаро аз сар мегузаронад, гуфта метавонад. Аммо дар ин беморӣ, ки пешравии бебозгаштро ба ҳолати бадшавии доимӣ нигоҳ медорад, як чиз рӯй медиҳад: ҳар як ҳолати қаблӣ аҳамияти худро гум мекунад. Шумо бояд ҳамеша бо тамоми воситаҳое, ки дар ҳолати кунунӣ мавҷуданд, талаб кунед ", эътироф мекунад ӯ.
ALS як бемории degenerative аст, ки ба нейронҳое таъсир мерасонад, ки импулсҳои асабро аз системаи марказии асаб ба мушакҳои гуногуни бадан интиқол медиҳанд. Ин як анклави музмин ва марговар аст, ки боиси заифии босуръати мушакҳо мегардад. Ин як патологияи маъмултарин дар лонаи анклавҳои асаб-мушакҳо мебошад. Ҳар сол дар Испания, тибқи маълумоти Ҷамъияти неврологии Испания (SEN), тақрибан 700 нафар ба пайдоиши аломатҳои ин беморӣ шурӯъ мекунанд. Нисфи одамони гирифтори ALS дар давоми камтар аз 3 сол аз пайдоиши нишонаҳо, 80% дар камтар аз 5 сол ва аксарият (95%) дар камтар аз 10 сол мемиранд.
Вақте ки онҳо қобилияти муоширатро аз даст медиҳанд, беморони ALS метавонанд танҳо тавассути хонандагони чашм (пайгирии чашм), ки ҳарфҳо ё калимаҳоеро, ки бо чашмонашон ишора мекунанд, бо овози оддии роботӣ такрор мекунанд, худро баён кунанд. Ин як воситаи муҳим барои пайвастан бо ҷаҳони атрофи онҳост.
Дар кӯшиши гуманизатсияи ин муошират, Irisbond, як ширкат дар Испания, ки коршиноси технологияҳои пайгирии чашм ва нишондод дар иртибототи мукаммал ва алтернативӣ (AAC) мебошад, дар якҷоягӣ бо AhoLab ва баъзе ассотсиатсияҳои асосии ELA испанӣ ба монанди adELA, AgaELA , ELA Andalucía ва conELA Confederación, ADELA-CV ва ANELA, ташаббуси #merEgaLAstuvezро барои саҳмгузорӣ дар Бонки овозии AhoMyTTS пешбарӣ карданд. Ба ин тартиб, ҳар як шаҳрванд метавонад худро сабт кунад ва садои худро ба шахси мубталои ALS қарз диҳад. Ҳатто беморони нав ташхисшуда метавонанд овози худро дар сабт сабт кунанд, то онҳо ҳангоми аз даст додани он дар дастгоҳҳои AAC-и худ истифода баранд.
«Муҳим аст, ки фикрҳоро бо оҳанги овоз такрор кунед, ки бо он шахсони зарардида бо худ беҳтар шинос шаванд. Доштани як қатор овозҳои гуногун барои интихоб манбаи хеле ҳавасмандкунанда хоҳад буд. Ман овозе мехоҳам, ки маро ба хотир меорад," тасдиқ кард Фран Виво.
“Мо ин ташаббусро бо шӯъбаи тадқиқоти UPV, ки дар масъалаҳои шинохти овоз кор мекунад, пешниҳод кардем. Онҳо барномае доранд, ки ба шумо имкон медиҳад тавассути асбоби зеҳни сунъӣ овозҳоро сабт кунед ва бонки калимаҳо эҷод кунед. Ҳар кас метавонад ба ин раванд ворид шавад, ки ин оддӣ аст ”гуфт Эдуардо Жауреги, муассиси Айрисбонд, ба ABC фаҳмонд.
Танҳо гӯшмонак бо микрофон ва дастгоҳи дорои браузери веб, ки ба версияи охирин навсозӣ шудааст, дошта бошед. Тавассути бақайдгирии мухтасар, дар платформаи AhoMyTTS, шумо метавонед ба сабти 100 ибораҳои гуногун дастрасӣ пайдо кунед.
Тарафдорони ин ташаббус тавре ҳаракат мекунанд, ки шахсиятҳои ҷамъиятӣ, ба монанди футболбоз Микел Оярзабал ё ошпаз Елена Арзак, инчунин актёрҳо ва актрисаҳои дубляж бо овозҳои маъруф ба монанди Мария Антония Родригес Балтасар, ки Кимро дубляж мекунанд, ҳамроҳ шаванд ва онро намоён созанд. Бейсингер, Ҷулианна Мур ё Мишел Пфайфер; диктор ва актёри овоз Хосе Баррейро; Клаудио Серрано, диктор ва актёри таблиғи Отто аз "Симпсонҳо", доктор Дерек Шеперд аз "Анатомияи Грей" ва албатта, худи Батман аз трилогияи Кристофер Нолан. Онҳо инчунин овози худро Иньяки Креспо, актёри овоз барои Ҷейсон Айзекс ва Майкл Фассбендер саҳм гузоштаанд; Хосе Мария дел Рио, ки Кевин Спейси, Деннис Куэйд, Покойо ё Дэвид Аттенборо номида буд; Кабӯтарҳои сафолӣ аз ҷониби Сара Ҷессика Паркер; Консепсион Лопес Рохо, овози Баффи Қотили Вампир, Николь Кидман, Салма Ҳайек, Ҷулиет Бинош ё Ҷенифер Лопес.
"Ҳадаф ба даст овардани як бонки хеле васеъи ибораҳо аст ва одамоне, ки бояд онҳоро истифода баранд, метавонанд ба онҳо ройгон дастрасӣ пайдо кунанд" мегӯяд Ҷауреги.
Адриана Гевара де Бонис, президенти AdELA (Ассотсиатсияи склерозии паҳлӯии амиотрофӣ) дар тӯли 16 сол, фикр мекунад, ки ин "идеяи олӣ" аст. "Синтезаторҳо хеле механикӣ мебошанд, бо овози металлӣ ва на он қадар одамӣ. Бисёре аз беморони мо, аз марҳилаи муайян, муошират карданро қатъ мекунанд. Доштани ин бонки овозҳо хеле инсонӣ аст "гуфт ӯ дар сӯҳбат бо ABC.
Президенти AdELA итминон медиҳад, ки яке аз душвортарин лаҳзаҳо барои қуфлҳо ва муҳити онҳо вақтест, ки онҳо қобилияти сухан гуфтанро аз даст медиҳанд. "Барои беморон хеле ҳаяҷоновар аст, ки тавонанд бо овозе, ки худашон ё аъзои оиларо медонанд, изҳор кунанд".
Мониторинги чашм ба сандуқи хидматҳои асосии Вазорати тандурустӣ дохил карда шудааст ва ҳоло он ба ҷамоатҳо вобаста аст, ки равандҳои тендериро оғоз кунанд, то воқеият гардад, ки ҳамаи беморони ALS технологияи идома додани муоширатро доранд. Ҳарчанд аз AdELA онҳо интиқод мекунанд, ки вазорат "танҳо 75% дастгоҳро маблағгузорӣ мекунад" ва 25% бояд аз ҷониби корбар пардохт карда шавад. “Мо фонди ҳамбастагӣ дорем, зеро барои бисёре аз беморон ин пардохт имконнопазир аст. Мо инчунин дастгоҳҳоро ройгон қарз медиҳем ва вақте ки онҳо истифода мебаранд, онро ба мо бармегардонанд”, мегӯяд Адриана Гевара де Бонис.
Аммо ба як бемори ALS на танҳо ба технология барои муошират ниёз дорад, балки вобаста ба марҳилае, ки онҳо дар он қарор доранд, ҳаракат кунанд: аз курсиҳои барқӣ то мошинҳои эвакуаторӣ, аз ҷумла микроавтобусҳои мутобиқшуда. "Тадқиқот бояд дастгирӣ карда шавад, аммо инчунин воситаҳои ба онҳо додани сифати зиндагӣ", хулоса кард президенти AdELA.
Ин маҳз яке аз далелҳои Френ аст: "Аввал ман мехоҳам таҳқиқоти бештаре дошта бошам ва дар сатҳи технологӣ он метавонад сенсорҳои ҳушдор дошта бошад, ки ба ҳаракати чашм ҳассосанд, вақте ки ман хобидаам ва ба хонандаи чашм пайваст нашудаам. система, зеро дар ин марҳила ман аллакай тамоми ҳаракати ҷисмониро аз даст додаам, ба ҷуз чашмонам”, мегӯяд ӯ. "Бо ин роҳ вай метавонад муошират кунад ва вақте ки ӯ эҳтиёҷ дорад ва дар пеши назари хонанда гузошта нашавад, бо мо хабар диҳад, ин муҳим хоҳад буд" илова мекунад падараш.
