BONYEZA
"Mchakato wa kupoteza sauti yangu ulikuwa mgumu sana kwa sababu ulifanyika hatua kwa hatua, nikihisi jinsi uwezo wangu wa kuwasiliana kwa maneno ulivyopotea na wakati huo huo mateso ya kutokueleweka kwa wale walio karibu nawe. Hali hii ilisababisha kukatika kwa mazungumzo na familia na marafiki. Pia ilikuwa vigumu kwa sababu ilitokea wakati huo huo kwamba matatizo ya kumeza yalikuwa yanaonekana. Kweli, hatua hii ya ugonjwa huo ni ngumu sana kwa sababu utatambua ukweli wa ugonjwa huo, lakini kila moja ya awamu huandaa kwa ijayo, ambayo ni ngumu zaidi: katika kesi yangu, kupoteza uwezo wa kupumua. Hivi ndivyo Fran Vivó, mwenye umri wa miaka 34 na aliyegunduliwa na ugonjwa wa uti wa mgongo wa amyotrophic (ALS) kwa miaka mitatu na nusu, anaelezea mojawapo ya nyakati ngumu zaidi za ugonjwa mbaya sana kwa wale wanaougua.
Yetu anaiambia katika sauti ya WhatsApp iliyorekodiwa kwa usaidizi wa kisomaji macho chake, ambayo hutoa tena kwa sauti ya roboti kile anachoandika kwa macho yake, harakati za mwisho za misuli ambazo wale walioathiriwa hupoteza.
Baba yake, Francisco Vivó, anakumbuka pia wakati ambapo mtoto wake aliacha kuzungumza: “Fran alikuwa na sauti ya kupendeza sana, yenye sauti ya kuvutia sana. Sote tulimrekodi kwa upendo mkubwa katika baadhi ya video za familia na rekodi za kihistoria za maisha yake. Kupoteza sauti yangu kumekuwa tukio la kuhuzunisha sana. Nadhani kila mtu anayepitia uzoefu huo anaweza kusema. Lakini katika ugonjwa huu, ambao hudumisha mapema isiyoweza kurekebishwa kuelekea hali ya kuwa mbaya zaidi, jambo moja hufanyika: kwamba kila hali ya hapo awali inapoteza umuhimu. Daima unapaswa kudai kwa njia zote zilizopo katika hali ya sasa,” anakubali.
ALS ni ugonjwa wa kuzorota ambao huathiri niuroni ambazo hupitisha msukumo wa neva kutoka kwa Mfumo Mkuu wa Neva hadi kwa misuli tofauti ya mwili. Ni enclave sugu na mbaya ambayo husababisha udhaifu wa misuli unaoendelea haraka. Ni ugonjwa wa mara kwa mara katika lair ya enclaves neuromuscular. Kila mwaka nchini Uhispania, kulingana na data kutoka kwa Jumuiya ya Kihispania ya Neurology (SEN), karibu watu 700 wanaanza kupata dalili za ugonjwa huu. Nusu ya watu walio na ALS hufa chini ya miaka 3 tangu kuanza kwa dalili, 80% chini ya miaka 5, na wengi (95%) chini ya miaka 10.
Wanapopoteza uwezo wa kuwasiliana, wagonjwa wa ALS wanaweza tu kujieleza kupitia visoma macho (kufuatilia kwa macho) ambavyo huzalisha herufi au maneno wanayoelekeza kwa macho yao kwa sauti ya kawaida ya roboti. Ni zana ya lazima ya kukaa na uhusiano na ulimwengu unaowazunguka.
Katika jaribio la kubinafsisha mawasiliano haya, Irisbond, kampuni nchini Uhispania ambayo ni mtaalam wa teknolojia ya ufuatiliaji wa macho na alama katika Augmentative and Alternative Communication (AAC), pamoja na AhoLab na baadhi ya vyama vikuu vya ELA vya Uhispania kama vile adELA, AgaELA. , ELA Andalucía na conELA Confederación, ADELA-CV na ANELA, wamekuza mpango wa #merEgaLAstuvez wa kuchangia AhoMyTTS Voice Bank. Kwa njia hii, raia yeyote anaweza kujirekodi na kutoa sauti yake kwa mtu aliye na ALS. Hata wagonjwa wapya waliogunduliwa wanaweza kunasa sauti zao kwenye rekodi ili waendelee kuitumia kwenye vifaa vyao vya AAC wanapoipoteza.
"Ni muhimu kuzaliana mawazo kwa sauti ambayo wale walioathiriwa wanaweza kujitambua vyema. Kuwa na safu ya sauti tofauti za kuchagua itakuwa nyenzo ya kutia moyo sana. Ningependa sauti inayonikumbusha yangu”, alithibitisha Fran Vivó.
"Tulikuja na mpango huu na idara ya utafiti ya UPV ambayo inafanya kazi katika maswala ya utambuzi wa sauti. Wana programu inayokuruhusu kurekodi sauti kupitia zana ya kijasusi bandia na kuunda benki ya maneno. Mtu yeyote anaweza kuingia katika mchakato huo, ambao ni rahisi”, Eduardo Jáuregui, mwanzilishi wa Irisbond, aliielezea ABC.
Kuwa na vifaa vya sauti vilivyo na maikrofoni na kifaa kilicho na kivinjari kilichosasishwa tu hadi toleo jipya zaidi. Kupitia usajili mfupi, kwenye jukwaa la AhoMyTTS, unaweza kufikia rekodi ya misemo 100 tofauti.
Waendelezaji wa mpango huu wanasonga mbele ili watu mashuhuri wajiunge na kuufanya uonekane, kama vile mchezaji wa soka Mikel Oyarzabal au mpishi Elena Arzak, na vile vile kuwataja waigizaji na waigizaji wa kike wenye sauti zinazojulikana kama vile María Antonia Rodríguez Baltasar ambaye anamwita Kim. Basinger, Julianne Moore au Michelle Pfeiffer; mtangazaji na mwigizaji wa sauti José Barreiro; Claudio Serrano, mtangazaji na mwigizaji wa utangazaji wa Otto kutoka The Simpsons, Dk. Derek Shepherd kutoka Grey's Anatomy na, bila shaka, Batman mwenyewe kutoka trilogy ya Christopher Nolan. Pia wamechangia sauti yao Iñaki Crespo, mwigizaji wa sauti wa Jason Isaacs na Michael Fassbender; José María del Río ambaye alimpa jina Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo au David Attenborough; Dove Porcelain na Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, sauti ya Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche au Jennifer López.
"Lengo ni kufikia benki kubwa ya misemo na kwamba watu wanaohitaji kuzitumia wanaweza kuzipata bila malipo," anasema Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, rais wa AdELA (Chama cha Uhispania cha Amyotrophic Lateral Sclerosis) kwa miaka 16, anafikiri ni "wazo kubwa". "Wasanifu ni wa mitambo sana, na sauti ya chuma na sio ya kibinadamu sana. Wengi wa wagonjwa wetu, kutoka hatua fulani, huacha kuwa na uwezo wa kuwasiliana. Kuwa na benki hii ya sauti ni ubinadamu zaidi”, anasema katika mazungumzo na ABC.
Rais wa AdELA anahakikishia kuwa moja ya wakati mgumu zaidi kwa kufuli na mazingira yao ni wakati wanapoteza uwezo wa kuongea. "Inafurahisha sana kwa wagonjwa kuweza kujieleza kwa sauti wanayoijua au ya mtu wa familia," anasema.
Ufuatiliaji wa macho umejumuishwa katika orodha ya huduma za kimsingi za Wizara ya Afya na sasa ni juu ya jamii kuanzisha michakato ya zabuni ili iwe ukweli kwamba wagonjwa wote wa ALS wana teknolojia ya kuendelea kuwasiliana. Ingawa kutoka AdELA wanakosoa kuwa Wizara "inafadhili 75% tu ya kifaa" na 25% inapaswa kulipwa na mtumiaji. “Tuna mfuko wa mshikamano kwa sababu kwa wagonjwa wengi utolewaji huo hauwezekani. Pia tunakopesha vifaa bila malipo na wanapomaliza kuvitumia huturudishia,” anasema Adriana Guevara de Bonis.
Lakini mgonjwa wa ALS hahitaji tu teknolojia ya kuwasiliana, lakini pia kuhamia, kulingana na awamu waliyomo: kutoka kwa viti vya umeme hadi lori za kuvuta, ikiwa ni pamoja na vans zilizobadilishwa. "Utafiti lazima uungwe mkono, lakini pia njia za kuwapa ubora wa maisha", alihitimisha rais wa AdELA.
Ni moja ya uthibitisho wa Fran: "Kwanza ningeuliza utafiti zaidi na, kwa kiwango cha teknolojia, kwamba inaweza kuwa na sensorer za kengele ambazo ni nyeti sana kwa harakati za macho wakati nimelala na sijaunganishwa na msomaji wa macho. mfumo, kwa sababu katika hatua hii tayari nimepoteza uwezo wote wa kuhama, isipokuwa macho yangu, "anasema. "Kwa njia hii angeweza kuwasiliana na kutujulisha wakati ana hitaji na hajawekwa mbele ya msomaji wa macho, hiyo ingekuwa muhimu," anaongeza babake.
