ROKOK
"Prosés kaleungitan sora kuring sesah pisan sabab kajantenan sacara bertahap, karasa kumaha kamampuan kuring pikeun komunikasi sacara lisan leungit sareng dina waktos anu sami sangsara anu teu kahartos ku jalma-jalma di sabudeureun anjeun. Kaayaan ieu nyababkeun pegatna dina paguneman sareng kulawarga sareng babaturan. Éta ogé hésé sabab lumangsung dina waktos anu sareng masalah neureuy muncul. Sabenerna, hambalan ieu kasakit téh hésé pisan sabab anjeun bakal sadar kanyataanana kasakit, tapi unggal fase nyiapkeun hiji salajengna, nu malah harder: bisi kuring, leungitna kapasitas engapan. Ieu kumaha Fran Vivó, 34 taun sareng didiagnosis kalayan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) salami tilu satengah taun, ngajelaskeun salah sahiji momen anu paling hese tina panyakit anu kejam sareng anu kaserang.
Kami nyarioskeun éta dina audio WhatsApp anu dirékam kalayan bantosan pamaca panonna, anu ngahasilkeun deui kalayan sora robot naon anu ditulis ku panonna, gerakan otot anu terakhir anu kaleungitan jalma anu kapangaruhan.
Bapana, Francisco Vivó, ogé émut waktos putrana lirén tiasa nyarios: "Fran ngagaduhan sora anu pikaresepeun, kalayan nada anu pikaresepeun. Urang sadaya ngarékam anjeunna kalayan kaasih hébat dina sababaraha pidéo kulawarga sareng rékaman sajarah hirupna. Kaleungitan sora kuring mangrupikeun pangalaman anu traumatis. Kuring nyangka saha waé anu ngaliwat pangalaman éta tiasa nyarios éta. Tapi dina panyakit ieu, anu ngadukung kamajuan anu teu tiasa diubaran nuju kaayaan anu parah, hiji hal anu kajantenan: yén unggal kaayaan sateuacana kaleungitan pentingna. Anjeun salawasna kedah nungtut kalayan sagala cara anu aya dina kaayaan ayeuna ", anjeunna ngaku.
ALS mangrupikeun panyakit degeneratif anu mangaruhan neuron anu ngirimkeun impuls saraf tina Sistem Saraf Pusat ka otot anu béda dina awak. Ieu mangrupakeun enclave kronis sarta bisa nepi ka tiwasna nu ngabalukarkeun lemah otot progresif gancang. Ieu mangrupikeun patologi anu paling sering dina tempat énclaves neuromuskular. Unggal taun di Spanyol, numutkeun data ti Spanish Society of Neurology (SEN), sakitar 700 urang mimiti ngembangkeun gejala panyakit ieu. Satengah jalma kalawan ALS maot dina waktu kurang ti 3 taun ti mimiti gejala, 80% dina waktu kurang ti 5 taun, sarta mayoritas (95%) dina waktu kurang ti 10 taun.
Nalika aranjeunna leungit kamampuhan pikeun komunikasi, penderita ALS ngan bisa nganyatakeun diri ngaliwatan pamiarsa panon (panon tracking) nu baranahan hurup atawa kecap aranjeunna nunjuk kana panon maranéhanana jeung sora robotic baku. Éta mangrupikeun alat anu penting pikeun tetep nyambung sareng dunya di sakurilingna.
Dina usaha pikeun ngamanusiakeun komunikasi ieu, Irisbond, perusahaan di Spanyol anu ahli dina téknologi tracking panon sareng patokan dina Komunikasi Augmentative and Alternative (AAC), sareng AhoLab sareng sababaraha asosiasi ELA Spanyol utama sapertos adELA, AgaELA. , ELA Andalucía sareng conELA Confederación, ADELA-CV sareng ANELA, parantos ngamajukeun inisiatif #merEgaLAstuvez pikeun nyumbang kana AhoMyTTS Voice Bank. Ku cara kieu, warga mana waé tiasa ngarékam nyalira sareng nginjeumkeun sorana ka jalma anu ngagaduhan ALS. Malah penderita anyar didiagnosis bisa nangkep sora maranéhanana dina rekaman a ngarah bisa neruskeun migunakeun eta dina alat AAC maranéhna lamun maranéhna leungit.
"Penting pikeun ngahasilkeun deui pikiran kalayan nada sora anu mana anu kapangaruhan tiasa langkung hadé ngaidentipikasi diri. Ngabogaan rupa-rupa sora anu béda pikeun dipilih bakal janten sumber anu ngamotivasi. Abdi hoyong sora anu ngingetkeun kuring ka kuring ”, negeskeun Fran Vivó.
"Kami datang sareng inisiatif ieu sareng departemén panalungtikan UPV anu dianggo dina masalah pangenalan sora. Aranjeunna gaduh aplikasi anu ngamungkinkeun anjeun ngarékam sora ngalangkungan alat intelijen buatan sareng ngadamel bank kecap. Saha waé tiasa ngalebetkeun prosésna, anu saderhana ”, Eduardo Jáuregui, pangadeg Irisbond, ngajelaskeun ka ABC.
Ngan gaduh headset sareng mikropon sareng alat sareng browser wéb anu diropéa kana vérsi panganyarna. Ngaliwatan pendaptaran ringkes, dina platform AhoMyTTS, anjeun tiasa ngaksés rékaman tina 100 frasa anu variatif.
Promotor inisiatif ieu ngagerakkeun supados inohong masarakat ngiringan sareng masihan visibilitas, sapertos pamaén maén bal Mikel Oyarzabal atanapi koki Elena Arzak, ogé aktor sareng aktris dubbing kalayan sora anu terkenal sapertos María Antonia Rodríguez Baltasar anu nyebatkeun Kim. Basinger, Julianne Moore atanapi Michelle Pfeiffer; penyiar sareng aktor sora José Barreiro; Claudio Serrano, penyiar sareng aktor iklan pikeun Otto ti The Simpsons, Dr Derek Shepherd ti Gray's Anatomy sareng, tangtosna, Batman nyalira tina trilogi Christopher Nolan. Éta ogé geus nyumbang sora maranéhna Iñaki Crespo, aktor sora pikeun Jason Isaacs sarta Michael Fassbender; José María del Río anu nyebat Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo atanapi David Attenborough; Dove Porcelain ku Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, sorana Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche atanapi Jennifer López.
"Tujuanana nyaéta pikeun ngahontal bank frasa anu éksténsif sareng jalma anu kedah ngagunakeunana tiasa ngaksés éta gratis," saur Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presiden AdELA (Asosiasi Spanyol of Amyotrophic Lateral Sclerosis) salami 16 taun, nganggap éta "gagasan anu saé". "Sintésis pisan mékanis, kalayan sora logam sareng sanés manusa. Seueur pasien urang, tina tahap anu tangtu, lirén tiasa komunikasi. Gaduh bank sora ieu langkung seueur manusa ”, anjeunna nunjuk dina paguneman sareng ABC.
Présidén AdELA ngajamin yén salah sahiji waktos anu paling hese pikeun konci sareng lingkunganana nyaéta nalika aranjeunna kaleungitan kamampuan nyarios. "Éta seru pisan pikeun pasien tiasa nganyatakeun diri kalayan sora anu aranjeunna terang atanapi anggota kulawarga," saur anjeunna.
Panelusuran mata kaasup kana portofolio palayanan dasar Kamentrian Kaséhatan jeung ayeuna nepi ka masarakat pikeun ngamimitian prosés panawaran sangkan jadi kanyataan yén sakabéh penderita ALS boga téhnologi pikeun neruskeun komunikasi. Sanaos ti AdELA aranjeunna nyempad yén Kamentrian "ngan ngabiayaan 75% tina alat" sareng 25% kedah dibayar ku pangguna. "Kami ngagaduhan dana solidaritas sabab pikeun seueur pasien yén pencairan henteu tiasa dilaksanakeun. Kami ogé nginjeumkeun alat gratis sareng nalika aranjeunna parantos dianggo, aranjeunna ngabalikeun deui ka kami, ”saur Adriana Guevara de Bonis.
Tapi pasien ALS henteu ngan ukur peryogi téknologi pikeun komunikasi, tapi ogé pikeun mindahkeun, gumantung kana fase aranjeunna: ti korsi listrik ka treuk ngerek, kalebet vans diadaptasi. "Penelitian kedah dirojong, tapi ogé sarana pikeun masihan aranjeunna kualitas kahirupan", saur présidén AdELA.
Ieu persis salah sahiji vindications Fran: "Mimitina kuring bakal nanya pikeun panalungtikan leuwih sarta, dina tingkat téhnologi, éta bisa boga sensor alarem anu ultra-sénsitip kana gerakan panon nalika kuring keur ngagolér jeung teu nyambung ka maca panon. sistem, sabab dina tahap ieu kuring geus leungit kabeh mobilitas ragana, iwal panon kuring”, nyebutkeun anjeunna. "Ku cara kieu anjeunna tiasa komunikasi sareng ngawartosan kami nalika anjeunna peryogi sareng henteu ditempatkeun di payuneun pamaca panon, éta penting," tambah bapana.
