TLOTLANG
"Tsela ea ho lahleheloa ke lentsoe la ka e ne e le boima haholo hobane e ile ea etsahala butle-butle, ke ikutloa kamoo bokhoni ba ka ba ho bua ka mantsoe bo neng bo lahlehile kateng 'me ka nako e ts'oanang mahlomola a ho se utloisisoe ke ba u potolohileng. Boemo bona bo ile ba baka ho khaoha lipuisanong le ba lelapa le metsoalle. Ho ne ho boetse ho le thata hobane ho ile ha etsahala ka nako e tšoanang mathata a ho metsa a ntse a hlaha. Ha e le hantle, mohato ona oa lefu lena o thata haholo hobane o tla hlokomela 'nete ea lefu lena, empa e' ngoe le e 'ngoe ea mekhahlelo e lokisetsa e latelang, e leng thata le ho feta: tabeng ea ka, ho lahleheloa ke matla a ho hema. Ke kamoo Fran Vivó, ea lilemo li 34, ea ileng a fumanoa a e-na le amyotrophic lateral sclerosis (ALS) ka lilemo tse tharo le halofo, a hlalosang nako e thata ka ho fetisisa ea lefu le sehlōhō haholo ho ba nang le lona.
Re e bua ka molumo oa WhatsApp o rekotiloeng ka thuso ea 'mali oa hae oa mahlo, o hlahisang ka lentsoe la robotiki seo a se ngolang ka mahlo a hae, motsamao oa ho qetela oa mesifa oo ba amehileng ba o lahleheloang.
Ntate oa hae, Francisco Vivó, le eena o hopola nako eo ka eona mora oa hae a ileng a khaotsa ho bua: “Fran o ne a e-na le lentsoe le monate haholo, le nang le lentsoe le khahlehang haholo. Kaofela re ile ra mo rekota ka lerato le leholo livideong tse ling tsa lelapa le lirekotong tsa nalane ea bophelo ba hae. Ho lahleheloa ke lentsoe la ka e bile phihlelo e sithabetsang haholo. Ke nahana hore e mong le e mong ea fetang phihlelong eo a ka bua joalo. Empa lefung lena, le ts'ehetsang tsoelo-pele e ke keng ea lokisoa ho isa boemong bo ntseng bo mpefala khafetsa, ho etsahala ntho e le 'ngoe: hore boemo bo bong le bo bong bo fetileng bo lahleheloa ke bohlokoa. U tlameha ho lula u batla ka mekhoa eohle e teng sebakeng sa hajoale ”, oa lumela.
ALS ke lefu le senyehang le amang methapo ea kutlo e fetisang methapo ea kutlo ho tloha Central Nervous System ho ea mesifeng e fapaneng ea 'mele. Ke enclave e sa foleng le e bolaeang e bakang bofokoli ba mesifa bo tsoelang pele ka potlako. Ke lefu le atileng ka ho fetesisa sebakeng sa li-neuromuscular enclaves. Selemo se seng le se seng Spain, ho ea ka boitsebiso bo tsoang ho Spanish Society of Neurology (SEN), batho ba ka bang 700 ba qala ho hlahisa matšoao a lefu lena. Halofo ea batho ba nang le ALS ba shoa ka nako e ka tlaase ho lilemo tse 3 ho tloha ha matšoao a qala, 80% ka nako e ka tlaase ho lilemo tse 5, 'me bongata (95%) ba lilemo tse ka tlaase ho 10.
Ha ba lahleheloa ke bokhoni ba ho buisana, bakuli ba ALS ba ka itlhalosa feela ka ho bala mahlo (ho latela leihlo) ba hlahisang litlhaku kapa mantsoe ao ba a supang ka mahlo a bona ka lentsoe le tloaelehileng la robotiki. Ke sesebelisoa sa bohlokoa ho lula u hokahane le lefatše le ba potileng.
Boitekong ba ho etsa hore puisano ena e be ea botho, Irisbond, k'hamphani ea Spain eo e leng setsebi sa mahlale a ho latedisa mahlo ebile e le sesupo ho Augmentative and Alternative Communication (AAC), hammoho le AhoLab le tse ling tsa mekhatlo e meholo ea ELA ea Spain joalo ka adELA, AgaELA. , ELA Andalucía le conELA Confederación, ADELA-CV le ANELA, ba khothalelitse morero oa #merEgaLAstuvez oa ho kenya letsoho ho AhoMyTTS Voice Bank. Ka tsela ena, moahi ofe kapa ofe a ka ingolisa le ho alima lentsoe la hae ho motho ea nang le ALS. Esita le bakuli ba sa tsoa fumanoa ba ka tšoara lentsoe la bona rekotong e le hore ba ka tsoela pele ho e sebelisa lisebelisoa tsa bona tsa AAC ha ba lahleheloa ke eona.
“Ho bohlokoa ho hlahisa mehopolo ka molumo oa lentsoe oo ba amehileng ba ka ikamahanyang le bona hamolemo ka oona. Ho ba le letoto la mantsoe a fapaneng ao u ka khethang ho ona e ka ba sesebelisoa se khothatsang haholo. Ke kopa lentsoe le nkhopotsang tsa ka ”, ho tiisa Fran Vivó.
"Re ile ra tla ka morero ona le lefapha la lipatlisiso la UPV le sebetsanang le litaba tsa ho tseba lentsoe. Ba na le sesebelisoa se u lumellang ho hatisa mantsoe ka sesebelisoa sa bohlale sa maiketsetso le ho theha banka ea mantsoe. Mang kapa mang a ka kena ts'ebetsong, e bonolo ", Eduardo Jáuregui, mothehi oa Irisbond, o ile a hlalosetsa ABC.
E-ba le li-headset tse nang le maekrofounu le sesebelisoa se nang le sebatli sa marang-rang se ntlafalitsoeng ho ba mofuta oa morao-rao. Ka ngoliso e khutšoane, sethaleng sa AhoMyTTS, o ka fihlella ho rekota mantsoe a 100 a fapaneng.
Batšehetsi ba morero ona ba ntse ba tsamaea e le hore batho ba hlahelletseng sechabeng ba kopanele le ho etsa hore e bonahale, joalo ka sebapali sa bolo ea maoto Mikel Oyarzabal kapa chef Elena Arzak, hammoho le batšoantšisi le batšoantšisi ba nang le mantsoe a tsebahalang joalo ka María Antonia Rodríguez Baltasar ea bitsang Kim. Basinger, Julianne Moore kapa Michelle Pfeiffer; seboholi le sebapali sa lentsoe José Barreiro; Claudio Serrano, mohoeletsi le motšoantšisi oa papatso bakeng sa Otto ho tloha The Simpsons, Dr. Derek Shepherd ho tloha Grey's Anatomy 'me, ha e le hantle, Batman ka boeena ho tsoa ho trilogy ea Christopher Nolan. Ba boetse ba kentse letsoho ka lentsoe la bona Iñaki Crespo, sebapali sa lentsoe sa Jason Isaacs le Michael Fassbender; José María del Río ea ileng a reha Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo kapa David Attenborough; Dove Porcelain ka Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, lentsoe la Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche kapa Jennifer López.
"Morero ke ho fihlela banka e pharalletseng haholo ea mantsoe le hore batho ba hlokang ho a sebelisa ba ka a fumana mahala," ho bolela Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, mopresidente oa AdELA (Mokhatlo oa Spain oa Amyotrophic Lateral Sclerosis) ka lilemo tse 16, o nahana hore ke "khopolo e kholo". "Li-synthesizer li sebetsa haholo, li na le lentsoe le kang la tšepe, eseng la motho haholo. Bakuli ba rona ba bangata, ho tloha sethaleng se itseng, ba khaotsa ho khona ho buisana. Ho ba le banka ena ea mantsoe ke botho ho feta batho ”, o supa puisanong le ABC.
Mopresidente oa AdELA o tiisa hore e 'ngoe ea linako tse thata ka ho fetisisa bakeng sa liloko le tikoloho ea bona ke ha ba lahleheloa ke bokhoni ba ho bua. O re: “Ho thabisa haholo hore bakuli ba khone ho itlhalosa ka lentsoe leo ba le tsebang kapa la setho sa lelapa.
Tlhokomelo ea mahlo e kenyelelitsoe setsing sa lits'ebeletso tsa mantlha tsa Lekala la Bophelo, 'me joale ho se ho le matsohong a sechaba ho qala mekhoa ea ho etsa kopo e le hore e tle e be 'nete ea hore bakuli bohle ba ALS ba na le theknoloji ea ho tsoela pele ho buisana. Leha ho tsoa ho AdELA ba nyatsa hore Lekala "le tšehetsa 75% feela ea sesebelisoa" mme 25% e tlameha ho lefshoa ke mosebelisi. "Re na le letlole la bonngoe hobane ho bakuli ba bangata chelete eo ha e khonehe. Re boetse re alima lisebelisoa mahala mme ha ba qeta ho li sebelisa ba li khutlisetsa ho rona ”, ho bolela Adriana Guevara de Bonis.
Empa mokuli oa ALS ha a hloke theknoloji feela ho buisana, empa hape o hloka ho falla, ho itšetlehile ka karolo eo ba leng ho eona: ho tloha litulo tsa motlakase ho ea ho literaka tse hulang, ho kenyelletsa le li-vans tse ikamahanyang le maemo. "Lipatlisiso li tlameha ho tšehetsoa, empa le mekhoa ea ho ba fa boleng ba bophelo", ho phethela mopresidente oa AdELA.
Hantle-ntle ke e 'ngoe ea bopaki ba Fran: "Pele ke kopa lipatlisiso tse eketsehileng,' me, boemong ba theknoloji, e ka ba le li-sensor tsa alamo tse sa utloeng bohloko haholo ha ke robetse ke sa kopane le 'mali oa mahlo. tsamaiso, hobane mothating ona ke se ke lahlehetsoe ke ho sisinyeha hohle ha 'mele, ntle le mahlo a ka", o re. “Ka tsela ena o ne a khona ho buisana le ho re tsebisa ha a e-na le tlhokahalo ’me a sa behoe ka pel’a sebali sa mahlo, seo e ne e tla ba sa bohlokoa,” ho phaella ntat’ae.
