අනුගමනය කරන්න
“මගේ කටහඬ නැතිවීමේ ක්‍රියාවලිය ඉතා දුෂ්කර වූයේ එය ක්‍රමානුකූලව සිදු වූ නිසා, වාචිකව සන්නිවේදනය කිරීමේ මගේ හැකියාව නැති වූ ආකාරය සහ ඒ සමඟම ඔබ අවට සිටින අයට නොතේරීමේ දුක් වේදනා දැනීමයි. මෙම තත්වය පවුලේ අය සහ මිතුරන් සමඟ සංවාදයේ විසන්ධි වීමට හේතු විය. ඒ සමඟම ගිලීමේ ගැටළු මතුවීම නිසා එය දුෂ්කර විය. ඇත්ත වශයෙන්ම, රෝගයේ මෙම පියවර ඉතා අපහසු වේ, මන්ද ඔබ රෝගයේ යථාර්ථය අවබෝධ කර ගනු ඇත, නමුත් සෑම අදියරක්ම ඊළඟ එක සඳහා සූදානම් වේ, එය ඊටත් වඩා දුෂ්කර ය: මගේ නඩුවේදී, ශ්වසන ධාරිතාව නැතිවීම. 34 හැවිරිදි Fran Vivó වසර තුනහමාරක් තිස්සේ amyotrophic lateral sclerosis (ALS) රෝගයෙන් පෙළෙන අය සමඟ ඉතා කුරිරු රෝගයක දුෂ්කරම අවස්ථාවක් විස්තර කරන්නේ එලෙසයි.
අප එය පවසන්නේ ඔහුගේ ඇස් කියවන්නාගේ ආධාරයෙන් පටිගත කරන ලද WhatsApp ශ්‍රව්‍යයකින් වන අතර, එය ඔහු ඇස්වලින් ලියන දේ රොබෝ හඬකින් ප්‍රතිනිෂ්පාදනය කරයි, පීඩාවට පත් වූවන්ට අහිමි වන අවසාන මාංශ පේශි චලනය.
ඔහුගේ පියා වන ෆ්‍රැන්සිස්කෝ විවෝ ද තම පුතාට කතා කිරීමට නොහැකි වූ මොහොත සිහිපත් කරයි: “ෆ්‍රාන්ට ඉතා ප්‍රසන්න කටහඬක්, සුපිරි ආකර්ශනීය ස්වරයක් තිබුණි. ඔහුගේ ජීවිතයේ සමහර පවුල් වීඩියෝවල සහ ඓතිහාසික පටිගත කිරීම්වල අපි හැමෝම ඔහුව ඉතා ආදරයෙන් පටිගත කළා. මගේ කටහඬ නැතිවීම ඉතාම කම්පන සහගත අත්දැකීමක්. ඒ අත්දැකීම විඳපු හැමෝටම කියන්න පුළුවන් කියලා මම හිතනවා. නමුත් නිරන්තරයෙන් නරක අතට හැරෙන තත්වයක් කරා ආපසු හැරවිය නොහැකි දියුණුවක් ඇති මෙම රෝගය තුළ, එක් දෙයක් සිදු වේ: එක් එක් පෙර තත්ත්වය වැදගත්කම නැති වී යයි. වත්මන් තත්ත්වය තුළ පවතින සියලුම මාධ්‍යයන් සමඟින් ඔබ සැම විටම ඉල්ලා සිටිය යුතුය”, ඔහු පිළිගනී.
ALS යනු මධ්‍යම ස්නායු පද්ධතියේ සිට ශරීරයේ විවිධ මාංශ පේශි වෙත ස්නායු ආවේග සම්ප්‍රේෂණය කරන නියුරෝන වලට බලපාන පිරිහෙන රෝගයකි. එය ශීඝ්‍රයෙන් ප්‍රගතිශීලී මාංශ පේශි දුර්වලතා ඇති කරන නිදන්ගත සහ මාරාන්තික වටපිටාවකි. එය ස්නායු මාංශ පේශි ගුහාවේ වඩාත් නිරන්තර ව්යාධිවේදය වේ. ස්පාඤ්ඤයේ සෑම වසරකම ස්පාඤ්ඤ ස්නායු විද්යා සංගමයේ (SEN) දත්ත වලට අනුව, පුද්ගලයන් 700 ක් පමණ මෙම රෝගයේ රෝග ලක්ෂණ වර්ධනය වීමට පටන් ගනී. ALS ඇති පුද්ගලයින්ගෙන් අඩක් රෝග ලක්ෂණ ආරම්භයේ සිට වසර 3 කට අඩු කාලයකදී, 80% ක් වසර 5 කට අඩු කාලයකදී සහ බහුතරය (95%) වසර 10 ට අඩු කාලයකදී මිය යයි.
ඔවුන්ට සන්නිවේදනය කිරීමේ හැකියාව නැති වූ විට, ALS රෝගීන්ට තම අදහස් ප්‍රකාශ කළ හැක්කේ අක්ෂි කියවන්නන් (අයි ලුහුබැඳීම) හරහා පමණක් වන අතර එමඟින් ඔවුන් පෙන්වා දෙන අකුරු හෝ වචන සම්මත රොබෝ හඬකින් ප්‍රතිනිෂ්පාදනය කරයි. අවට ලෝකය සමඟ සම්බන්ධව සිටීමට එය අත්‍යවශ්‍ය මෙවලමකි.
මෙම සන්නිවේදනය මානවකරණය කිරීමේ උත්සාහයක් ලෙස, AhoLab සහ adELA, AgaELA වැනි ප්‍රධාන ස්පාඤ්ඤ ELA සංගම් කිහිපයක් සමඟ එක්ව, අක්ෂි ලුහුබැඳීමේ තාක්ෂණයන්හි ප්‍රවීණයෙකු වන සහ Augmentative සහ Alternative Communication (AAC) හි මිණුම් ලකුණක් වන ස්පාඤ්ඤයේ Irisbond සමාගම , ELA Andalucía සහ conELA Confederación, ADELA-CV සහ ANELA, AhoMyTTS Voice Bank වෙත දායක වීමට #merEgaLAstuvez මුලපිරීම ප්‍රවර්ධනය කර ඇත. මේ ආකාරයෙන්, ඕනෑම පුරවැසියෙකුට තමන් විසින්ම පටිගත කර ALS සහිත පුද්ගලයෙකුට තම හඬ ලබා දිය හැකිය. අලුතින් රෝග විනිශ්චය කරන ලද රෝගීන්ට පවා ඔවුන්ගේ හඬ පටිගත කිරීමකට ග්‍රහණය කර ගත හැකි අතර එමඟින් ඔවුන්ට එය නැති වූ විට ඔවුන්ගේ AAC උපාංගවල එය දිගටම භාවිතා කළ හැකිය.
“විපතට පත් වූවන්ට තමන්ව වඩා හොඳින් හඳුනාගත හැකි කටහඬකින් සිතුවිලි ප්‍රතිනිෂ්පාදනය කිරීම වැදගත් වේ. තෝරා ගැනීමට විවිධ හඬවල් මාලාවක් තිබීම ඉතා දිරිගන්වන සම්පතක් වනු ඇත. මගේ හඬ මට මතක් කර දෙන කටහඬකට මම කැමතියි", Fran Vivó තහවුරු කළේය.
“හඬ හඳුනාගැනීමේ ගැටළු සම්බන්ධයෙන් ක්‍රියා කරන UPV පර්යේෂණ දෙපාර්තමේන්තුව සමඟ අපි මෙම මුලපිරීම ඉදිරිපත් කළෙමු. කෘතිම බුද්ධි මෙවලමක් හරහා කටහඬ පටිගත කිරීමට සහ වචන බැංකුවක් නිර්මාණය කිරීමට ඔබට ඉඩ සලසන යෙදුමක් ඔවුන් සතුව ඇත. ඕනෑම කෙනෙකුට මෙම ක්‍රියාවලියට ඇතුළු විය හැක, එය සරලයි", Irisbond හි නිර්මාතෘ Eduardo Jáuregui ABC වෙත පැහැදිලි කළේය.
මයික්‍රෆෝනයක් සහිත හෙඩ්සෙට් එකක් සහ නවතම අනුවාදයට යාවත්කාලීන කළ වෙබ් බ්‍රවුසරයක් සහිත උපාංගයක් පමණක් තබා ගන්න. කෙටි ලියාපදිංචියක් හරහා, AhoMyTTS වේදිකාවේ, ඔබට විවිධ වාක්‍ය ඛණ්ඩ 100ක පටිගත කිරීමට ප්‍රවේශ විය හැක.
මෙම මුලපිරීමේ ප්‍රවර්ධකයින් ගමන් කරමින් සිටින්නේ පාපන්දු ක්‍රීඩක මයිකල් ඔයාර්සාබල් හෝ සූපවේදිනි එලීනා අර්සාක් වැනි මහජන පුද්ගලයින් සම්බන්ධ වී දෘශ්‍යතාව ලබා දීම සඳහා මෙන්ම කිම් ලෙස හඳුන්වන මාරියා ඇන්ටෝනියා රොඩ්‍රිගුස් බල්ටසාර් වැනි සුප්‍රසිද්ධ කටහඬවල් ඇති නළුවන් සහ නිළියන් හඬකැවීමයි. Basinger, Julianne Moore හෝ Michelle Pfeiffer; නිවේදක සහ හඬ නළු හෝසේ බැරෙයිරෝ; Claudio Serrano, The Simpsons හි Otto සඳහා නිවේදක සහ වෙළඳ ප්‍රචාරක නළුවා, Grey's Anatomy හි Dr. Derek Shepherd සහ, ඇත්තෙන්ම, Christopher Nolan ගේ ත්‍රිත්වයේ Batman තමා. ඔවුන් Jason Isaacs සහ Michael Fassbender සඳහා ඔවුන්ගේ හඬ Iñaki Crespo, හඬ නළුවා ද දායක කර ඇත; Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo හෝ David Attenborough ලෙස හඳුන්වපු José María del Río; සාරා ජෙසිකා පාකර් විසින් ඩෝව් පෝසිලේන්; Concepción López Rojo, Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche හෝ Jennifer López ගේ හඬ.
"ඉලක්කය වන්නේ ඉතා පුළුල් වාක්‍ය ඛණ්ඩයක් සාක්ෂාත් කර ගැනීම සහ ඒවා භාවිතා කිරීමට අවශ්‍ය පුද්ගලයින්ට ඒවාට නොමිලේ ප්‍රවේශ විය හැකි වීමයි," ජුරෙගුයි පවසයි.
වසර 16ක් පුරා ADELA (Spanish Association of Amyotrophic lateral Sclerosis) හි සභාපති Adriana Guevara de Bonis සිතන්නේ එය "විශිෂ්ට අදහසක්" බවයි. “සංශ්ලේෂක ඉතා යාන්ත්‍රික වන අතර ලෝහමය කටහඬකින් යුක්ත වන අතර ඉතා මිනිස් නොවේ. අපගේ රෝගීන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙක්, යම් අවධියක සිට, සන්නිවේදනය කිරීමට නොහැකි වීම නතර කරති. මෙම කටහඬ බැංකුවක් තිබීම වඩාත් මනුෂ්‍යත්වයකි", ඔහු ABC සමඟ සංවාදයකදී පෙන්වා දෙයි.
ADELA හි සභාපති සහතික වන්නේ අගුල් සහ ඔවුන්ගේ පරිසරය සඳහා ඇති දුෂ්කරම අවස්ථාවන්ගෙන් එකක් වන්නේ ඔවුන්ට කතා කිරීමේ හැකියාව නැති වීමයි. "රෝගීන්ට තමන් දන්නා හඳුනන හෝ පවුලේ සාමාජිකයෙකුගේ කටහඬකින් තම අදහස් ප්‍රකාශ කිරීමට හැකිවීම ඉතා සතුටට කරුණක්" යැයි ඔහු පවසයි.
සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශයේ මූලික සේවාවන්හි අක්ෂි ලුහුබැඳීම ඇතුළත් වන අතර දැන් ලංසු තැබීමේ ක්‍රියාවලීන් ආරම්භ කිරීම ප්‍රජාවන්ට භාරයි, එවිට සියලුම ALS රෝගීන්ට දිගටම සන්නිවේදනය කිරීමට තාක්‍ෂණය ඇති බව යථාර්ථයක් බවට පත්වේ. ADELA වෙතින් ඔවුන් විවේචනය කළද අමාත්‍යාංශය "උපාංගයෙන් 75%ක් පමණක් මූල්‍යකරණය කරයි" සහ 25% පරිශීලකයා විසින් ගෙවිය යුතුය. “බොහෝ රෝගීන් සඳහා එම මුදල් ලබා දීම කළ නොහැකි නිසා අපට සහයෝගිතා අරමුදලක් ඇත. අපි උපාංග නොමිලේ ලබා දෙන අතර ඔවුන් ඒවා භාවිතා කර අවසන් වූ පසු ඔවුන් එය අප වෙත ආපසු ලබා දෙමු", ඇඩ්‍රියානා ගුවේරා ද බොනිස් පවසයි.
නමුත් ALS රෝගියෙකුට සන්නිවේදනය කිරීමට පමණක් නොව, චලනය වීමටද අවශ්‍ය වන්නේ, ඔවුන් සිටින අවධිය අනුව ය: විදුලි පුටු සිට ඇදගෙන යන ට්‍රක් රථ දක්වා, අනුවර්තනය කරන ලද වෑන් රථ දක්වා. "පර්යේෂණ සඳහා සහාය විය යුතු අතර, ඔවුන්ට ජීවන තත්ත්වය ලබා දීමේ මාධ්‍යයන් ද තිබිය යුතුය", ADELA හි සභාපතිවරයා නිගමනය කළේය.
එය හරියටම ෆ්‍රෑන්ගේ සත්‍යාපනයකි: "පළමුව මම වැඩි පර්යේෂණ සඳහා ඉල්ලා සිටිමි, තාක්‍ෂණික මට්ටමින්, මා වැතිර සිටින විට සහ අක්ෂි කියවනයට සම්බන්ධ නොවන විට අක්ෂි චලනයට අතිශයින් සංවේදී වන අනතුරු ඇඟවීමේ සංවේදක එහි තිබිය හැකිය. පද්ධතිය, මන්ද මෙම අවස්ථාවෙහිදී මගේ ඇස් හැර අනෙකුත් සියලුම ශරීර සංචලනය මට දැනටමත් අහිමි වී ඇත", ඔහු පවසයි. “මේ ආකාරයෙන් ඔහුට අවශ්‍යතාවයක් ඇති විට අපට සන්නිවේදනය කිරීමට සහ දැනුම් දීමට ඔහුට හැකි අතර එය අක්ෂි කියවන්නා ඉදිරියේ තබා නොගත යුතුය, එය අත්‍යවශ්‍ය වනු ඇත,” ඔහුගේ පියා තවදුරටත් පවසයි.
