СЛЕДОВАТЬ
«Процесс потери голоса был очень тяжелым, потому что это происходило постепенно, я чувствовал, как терялась моя способность к устному общению, и в то же время страдал от того, что меня не понимали окружающие. Эта ситуация вызвала разрыв разговоров с семьей и друзьями. Это было сложно еще и потому, что это произошло одновременно с появлением проблем с глотанием. «Этот этап болезни действительно очень труден, потому что вы осознаете реальность болезни, но каждая из фаз подготавливает следующую, которая еще сложнее: в моем случае потеря дыхательной способности». Вот как Фран Виво, 34 года, у которого уже три с половиной года диагностирован боковой амиотрофический склероз (АЛС), описывает один из самых тяжелых моментов очень жестокой болезни для тех, кто ею страдает.
Наш рассказывает об этом в аудиозаписи WhatsApp, записанной с помощью его устройства чтения глаз, которое воспроизводит роботизированным голосом то, что он пишет глазами, последнее мышечное движение, которое теряют пострадавшие.
Его отец, Франсиско Виво, также помнит момент, когда его сын перестал говорить: «У Франа был очень приятный голос с очень привлекательным тоном. Мы все с большой любовью записали его в семейных видеороликах и исторических записях его жизни. Потеря голоса была очень травматичным опытом. Я думаю, каждый, кто прошел через этот опыт, мог бы это сказать. Но при этой болезни, которая неуклонно движется к состоянию постоянного ухудшения, происходит одно: каждая предыдущая ситуация теряет значение. Всегда приходится требовать всеми доступными в нынешнем состоянии средствами», — признает он.
БАС — дегенеративное заболевание, поражающее нейроны, передающие нервные импульсы от центральной нервной системы к различным мышцам тела. Это хронический и смертельный анклав, вызывающий быстро прогрессирующую мышечную слабость. Это самая распространенная патология в логове нервно-мышечных анклавов. Ежегодно в Испании, по данным Испанского общества неврологов (SEN), примерно у 700 человек начинают проявляться симптомы этого заболевания. Половина людей, страдающих БАС, умирают менее чем за 3 года с момента появления симптомов, 80% менее чем за 5 лет и большинство (95%) менее чем за 10 лет.
Когда они теряют способность общаться, пациенты с БАС могут выражать свои мысли только с помощью устройства чтения глаз (отслеживание глаз), которое воспроизводит буквы или слова, на которые они указывают глазами, стандартным роботизированным голосом. Это важный инструмент, позволяющий оставаться на связи с окружающим миром.
В попытке сделать это общение более гуманным, Irisbond, испанская компания, которая является экспертом в области технологий отслеживания движений глаз и специалистом в области дополнительных и альтернативных коммуникаций (AAC), совместно с AhoLab и некоторыми основными испанскими ассоциациями БАС, такими как adELA, AgaELA , ELA Andalucía и conELA Confederación, ADELA-CV и ANELA продвигают инициативу #merEgaLAstuvoz, чтобы внести свой вклад в банк голосов AhoMyTTS. Таким образом, любой гражданин может записать себя и передать свой голос человеку с БАС. Даже пациенты с недавно поставленным диагнозом могут записать свой голос, чтобы продолжать использовать его на своих устройствах AAC, когда они потеряют его.
«Важно воспроизводить мысли таким тоном голоса, с которым пострадавшие смогут лучше идентифицировать себя с собой. Наличие множества разных голосов на выбор было бы очень мотивирующим ресурсом. «Мне бы хотелось иметь голос, который напоминал бы мне мой», — сказал Фран Виво.
«Мы выступили с этой инициативой совместно с исследовательским отделом UPV, который занимается вопросами распознавания голоса. У них есть приложение, которое позволяет записывать голоса с помощью инструмента искусственного интеллекта и создавать банк слов. Любой может принять участие в этом процессе, и это просто», — объяснил ABC Эдуардо Хореги, основатель Irisbond.
Используйте только наушники с микрофоном и устройство с веб-браузером, обновленным до последней версии. Пройдя краткую регистрацию на платформе AhoMyTTS, вы получите доступ к записи 100 различных фраз.
Сторонники этой инициативы стремятся привлечь к себе общественных деятелей и привлечь к ней внимание, таких как футболист Микель Оярсабаль или шеф-повар Елена Арзак, а также озвучить актеров и актрис с известными голосами, таких как Мария Антония Родригес Бальтасар, которая дублирует Ким Бейсингер, Джулианну Мур или Мишель Пфайффер; диктор и актер озвучивания Хосе Баррейро; Клаудио Серрано, диктор и рекламный актер Отто из «Симпсонов», доктора Дерека Шеперда из «Анатомии страсти» и, конечно же, самого Бэтмена из трилогии Кристофера Нолана. Иньяки Креспо, актер озвучивания Джейсона Айзекса и Майкла Фассбендера, также озвучил; Хосе Мария дель Рио, дублировавший Кевина Спейси, Денниса Куэйда, Покойо и Дэвида Аттенборо; Paloma Porcel от Сары Джессики Паркер; Консепсьон Лопес Рохо, голос Баффи Истребительницы вампиров, Николь Кидман, Сальмы Хайек, Жюльет Бинош или Дженнифер Лопес.
«Цель состоит в том, чтобы создать очень обширный банк фраз, к которому люди, которым необходимо использовать, смогут получить бесплатный доступ», — говорит Хореги.
Адриана Гевара де Бонис, президент AdELA (Испанской ассоциации бокового амиотрофического склероза) на протяжении 16 лет, считает, что это «отличная идея». «Синтезаторы очень механические, с металлическим голосом и не очень человеческие. Многие наши пациенты с определенного этапа перестают общаться. Иметь такой банк голосов гораздо более человечно», — отмечает он в разговоре с ABC.
Президент AdELA уверяет, что один из самых тяжелых моментов для замков и их окружения — это когда они теряют способность говорить. «Для пациентов очень интересно иметь возможность выразить себя голосом, который они знают или голосом члена семьи», — говорит он.
Отслеживание движений глаз включено в портфель основных услуг Министерства здравоохранения, и теперь сообществам предстоит начать тендерные процессы, чтобы стало реальностью, что у всех пациентов с БАС будут технологии для продолжения общения. Хотя AdELA критикует, что министерство «финансирует только 75% устройства», а 25% должен оплатить пользователь. «У нас есть фонд солидарности, потому что для многих пациентов такое возмещение не представляется возможным. Мы также бесплатно одалживаем устройства, и когда они заканчивают ими пользоваться, они возвращают их нам», — говорит Адриана Гевара де Бонис.
Но пациенту с БАС необходимы технологии не только для общения, но и для передвижения, в зависимости от того, на каком этапе он находится: от электрических стульев до кранов и адаптированных фургонов. «Мы должны поддерживать исследования, а также средства, обеспечивающие им качество жизни», — заключил президент AdELA.
Это как раз одно из оправданий Фрэн: «Во-первых, я бы попросил провести больше исследований и на технологическом уровне, чтобы у меня были датчики сигнализации, которые были бы сверхчувствительны к движению глаз, когда я лежу и не подключаюсь к сети». систему чтения глаз, потому что на этом этапе я уже потерял всю подвижность тела, кроме глаз», — говорит он. «Таким образом, он мог бы общаться и сообщать нам, когда у него возникнет необходимость и его не будут помещать перед окуляром, что было бы очень важно», — добавляет его отец.
