„Nie rozumiemy, dlaczego coś, co już zdefiniowała WHO, musi zostać przedefiniowane”. Oto jak ważne są grupy pacjentów z długim Covid dla nowej definicji Covid trwa lub Long Covid, którą Ministerstwa Zdrowia i Nauki i Innowacji właśnie uzgodniły wraz z Instytutem Zdrowia Carlosa III, przedstawioną przez minister Carolina Darias.
Według grup pacjentów Long Covid, nowa definicja, która stwierdza, że Covid utrzymuje się, jest „zestawem objawów wielonarządowych, których nie można przypisać innym przyczynom, które podczas ostrej fazy infekcji” zakładają „nieprzyjmowanie byka za rogi i powiedzieć, że to choroba”.
Isabelle Delgado z Long Acting Covid mówi, że badanie „powinno mówić to, co już mówią dowody naukowe na temat Covid”.
A do tego dochodzi fakt zawężenia definicji. „Chodzi o ograniczenie, a więc kto jest w środku, a kto na zewnątrz? Ponieważ oczywiście jest wiele osób z Covid, które upierają się, że przy tej definicji można ich pominąć, a to powoduje, że ogromna liczba osób drży ».
Delgado odnosi się do faktu, że dokument dotyczący diagnozy wskazuje. Mówi się, że w celu ustalenia możliwej diagnozy konieczne jest posiadanie, oprócz wyżej wymienionej definicji, wcześniejszej diagnozy ostrej infekcji, zaprojektowanej na podstawie laboratorium lub w celu włączenia do historii klinicznej; wykluczyć inne problemy zdrowotne, z którymi mogą się wiązać objawy; Definiowanie z góry możliwych problemów dla zdrowia osób dotkniętych chorobą oraz różnicowanie uszkodzeń i urazów spowodowanych ostrą infekcją.
Ale Delgado wyjaśnił, że wiele osób „nie ma żadnych testów potwierdzających, dlatego można je pominąć. A konkretnie nie mówię tego, mówię to za mnie, ponieważ potwierdziłem dowód”.
Ten pacjent z Długim Covid podkreśla, że pacjenci z Covid upierają się „nie jesteśmy bardzo, bardzo zadowoleni z tej definicji, ponieważ niczego nie precyzuje, ponieważ nie sięga do korzenia, co oznaczałoby, że Long Covid jest tym samym, co Covid -19; Mówiąc najprościej, że trwa dłużej lub jest uporczywy, lub to samo, że objawy utrzymują się”.
To jest to samo co Covid-19, chronicznie, niektórzy mają go od 5 dni, a inni od dwóch i pół roku
Pacjenci z uporczywym Covid ufają, że ta kwestia zostanie wyjaśniona. Jasne jest, zaznacza Delgado, „trzeba powiedzieć, że jest to choroba i że jest taka sama jak Covid-19, ale w sposób przewlekły, że niektórzy mają go przez 5 dni, a inni przez dwa i pół roku.”
Delgado zdaje sobie sprawę, że to wszystko jest bardzo skomplikowane dla tych, którzy nie doświadczają tego na co dzień, „ale nie można mówić o syndromie, ale o chorobie. Syndrom – jak twierdzi – jest rzeczywiście zespołem objawów i oznak, które nie mają etiologii, a ich pochodzenie jest nieznane. Wiemy, jakie jest pochodzenie, czysto i prosto. Jesteśmy zespołem postwirusowym.
Podobnie pacjenci krytykują badanie i jego metodologię, ponieważ, jak mówi Delgado, już w tamtym czasie „wszystkie stowarzyszenia pacjentów stwierdzają, że nie zgadzamy się zbytnio, ponieważ kwestionariusz nie był rygorystyczny”.
Tak więc Platforma Kolektywów i Stowarzyszeń Pacjentów Long Covid ACTS, Stowarzyszenie Long Covid Aragón, kolektyw Madrid Persistent Covid 19, wraz z Hiszpańskim Towarzystwem Lekarzy Ogólnych i Rodzinnych (SEMG), Unią Pielęgniarstwa SATSE i Konfederacją Państwowych Związków Lekarskich zebrali się, aby przeprowadzić przed Rzecznikiem „brak naukowego rygoru badania CIBERPOSTCOVID, który również pomija pacjentów”.
„Pacjenci Como, tak się składa, że byłem jednym z 10 osób, które wzięły udział w tej ankiecie, powiedzieliśmy, że nie jest to zbyt rygorystyczne” – mówi Delgado-. Pamiętam, że odbyło się spotkanie z Cristóbalem Beldą (Dyrektorem Instytutu Zdrowia Carlosa III), aby powiedzieć im, że nie bardzo zgadzamy się z ankietą, która obejmowała reprezentację pacjentów tylko od 6%”.
Ponadto ogłosili wówczas, że na kwestionariusz mogą odpowiedzieć osoby bez żadnego doświadczenia lub związku z chorobą. „Zastanawiamy się, jak można zdefiniować nową chorobę, nie chcąc codziennie słuchać pacjentów, którzy na nią cierpią”, mówi pacjent z Covid.
