VOLGEN
“Het proces van het verliezen van mijn stem was erg moeilijk omdat het geleidelijk gebeurde, ik voelde hoe mijn vermogen om verbaal te communiceren verloren ging en tegelijkertijd het lijden van het ervaren niet begrepen te worden door de mensen om je heen. Deze situatie zorgde ervoor dat de verbinding verbroken werd in gesprekken met familie en vrienden. Het was ook moeilijk omdat het tegelijk met slikproblemen optrad. Eigenlijk is deze stap van de ziekte erg moeilijk omdat je de realiteit van de ziekte zult beseffen, maar elk van de fasen bereidt zich voor op de volgende, die nog moeilijker is: in mijn geval het verlies van ademhalingscapaciteit. Dit is hoe Fran Vivó, 34 jaar oud en drie en een half jaar gediagnosticeerd met amyotrofische laterale sclerose (ALS), een van de moeilijkste momenten van een zeer wrede ziekte beschrijft met degenen die eraan lijden.
Ons vertelt het in een WhatsApp-audio die is opgenomen met behulp van zijn ooglezer, die met een robotstem reproduceert wat hij met zijn ogen schrijft, de laatste spierbeweging die de getroffenen verliezen.
Zijn vader, Francisco Vivó, herinnert zich ook het moment waarop zijn zoon niet meer kon praten: “Fran had een heel prettige stem, met een superaantrekkelijke toon. We hebben hem allemaal met veel genegenheid vastgelegd in enkele familievideo's en historische opnames van zijn leven. Het verliezen van mijn stem is een zeer traumatische ervaring geweest. Ik denk dat iedereen die die ervaring meemaakt dat kan zeggen. Maar bij deze ziekte, die een onherstelbare vooruitgang in de richting van een toestand van constante verslechtering in stand houdt, gebeurt één ding: dat elke voorgaande situatie aan belang verliest. Je moet altijd met alle beschikbare middelen in de huidige staat eisen”, erkent hij.
ALS is een degeneratieve ziekte die de neuronen aantast die zenuwimpulsen van het centrale zenuwstelsel naar de verschillende spieren van het lichaam overbrengen. Het is een chronische en dodelijke enclave die snel progressieve spierzwakte veroorzaakt. Het is de meest voorkomende pathologie in het hol van neuromusculaire enclaves. Elk jaar beginnen in Spanje, volgens gegevens van de Spaanse Vereniging voor Neurologie (SEN), ongeveer 700 mensen de symptomen van deze ziekte te ontwikkelen. De helft van de mensen met ALS sterft in minder dan 3 jaar vanaf het begin van de symptomen, 80% in minder dan 5 jaar en de meerderheid (95%) in minder dan 10 jaar.
Wanneer ze het vermogen om te communiceren verliezen, kunnen ALS-patiënten zich alleen uitdrukken door middel van ooglezers (eye-tracking) die de letters of woorden waarnaar ze verwijzen met hun ogen reproduceren met een standaard robotstem. Het is een onmisbaar hulpmiddel om verbonden te blijven met de wereld om hen heen.
In een poging om deze communicatie menselijker te maken, heeft Irisbond, een bedrijf in Spanje dat een expert is in eye-trackingtechnologieën en een benchmark in augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC), samen met AhoLab en enkele van de belangrijkste Spaanse ELA-verenigingen zoals adELA, AgaELA , ELA Andalucía en conELA Confederación, ADELA-CV en ANELA hebben het #merEgaLAstuvez-initiatief gepromoot om bij te dragen aan de AhoMyTTS Voice Bank. Op deze manier kan elke burger zichzelf opnemen en zijn stem lenen aan een persoon met ALS. Zelfs pas gediagnosticeerde patiënten kunnen hun stem vastleggen op een opname, zodat ze deze op hun OC-apparaten kunnen blijven gebruiken als ze die kwijt zijn.
“Het is belangrijk om de gedachten te reproduceren met een tone of voice waarmee de getroffenen zich beter met zichzelf kunnen identificeren. Het hebben van een scala aan verschillende stemmen om uit te kiezen zou een zeer motiverende hulpbron zijn. Ik zou graag een stem willen die me aan de mijne doet denken”, bevestigde Fran Vivó.
“We hebben dit initiatief bedacht met de UPV-onderzoeksafdeling die zich bezighoudt met spraakherkenningskwesties. Ze hebben een app waarmee je stemmen kunt opnemen via een tool voor kunstmatige intelligentie en een woordenbank kunt maken. Iedereen kan meedoen, wat eenvoudig is”, legt Eduardo Jáuregui, oprichter van Irisbond, uit aan ABC.
Gebruik alleen een headset met een microfoon en een apparaat met een webbrowser die is bijgewerkt naar de nieuwste versie. Via een korte registratie op het AhoMyTTS-platform heeft u toegang tot de opname van 100 verschillende frases.
De promotors van dit initiatief komen in beweging zodat publieke figuren meedoen en het zichtbaar maken, zoals voetballer Mikel Oyarzabal of chef-kok Elena Arzak, evenals acteurs en actrices met bekende stemmen zoals María Antonia Rodríguez Baltasar die Kim nasynchroniseert Basinger, Julianne Moore of Michelle Pfeiffer; de omroeper en stemacteur José Barreiro; Claudio Serrano, omroeper en reclameacteur voor Otto uit The Simpsons, Dr. Derek Shepherd uit Grey's Anatomy en natuurlijk Batman zelf uit de trilogie van Christopher Nolan. Ze hebben ook hun stem bijgedragen Iñaki Crespo, stemacteur voor Jason Isaacs en Michael Fassbender; José María del Río die Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo of David Attenborough noemde; Dove Porselein door Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, stem van Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche of Jennifer López.
"Het doel is om een zeer uitgebreide reeks zinnen te realiseren en dat mensen die ze moeten gebruiken er gratis toegang toe hebben", zegt Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, al 16 jaar voorzitter van AdELA (Spaanse Vereniging van Amyotrofische Laterale Sclerose), vindt het “een geweldig idee”. “De synthesizers zijn erg mechanisch, met een metalen stem en niet erg menselijk. Veel van onze patiënten kunnen vanaf een bepaald stadium niet meer communiceren. Het hebben van deze stemmenbank is veel menselijker”, zegt hij in gesprek met ABC.
De voorzitter van AdELA verzekert dat een van de moeilijkste momenten voor sloten en hun omgeving is wanneer ze niet meer kunnen praten. "Het is heel opwindend voor patiënten om zich te kunnen uiten met een stem die ze kennen of die van een familielid", zegt hij.
Eye-tracking is opgenomen in de portefeuille van basisdiensten van het ministerie van Volksgezondheid en nu is het aan de gemeenschappen om de biedingsprocessen te starten, zodat het een realiteit wordt dat alle ALS-patiënten technologie hebben om te blijven communiceren. Hoewel ze vanuit AdELA kritiek hebben op het feit dat het ministerie "slechts 75% van het apparaat financiert" en 25% door de gebruiker moet worden betaald. “We hebben een solidariteitsfonds omdat die uitbetaling voor veel patiënten niet haalbaar is. We lenen ook gratis apparaten uit en wanneer ze ze niet meer gebruiken, geven ze ze aan ons terug”, zegt Adriana Guevara de Bonis.
Maar een ALS-patiënt heeft niet alleen technologie nodig om te communiceren, maar ook om te bewegen, afhankelijk van de fase waarin ze zich bevinden: van elektrische stoelen tot takelwagens, inclusief aangepaste bestelwagens. "Onderzoek moet worden ondersteund, maar ook de middelen om hen kwaliteit van leven te geven", concludeerde de voorzitter van AdELA.
Het is precies een van Fran's rechtvaardigingen: "Eerst zou ik om meer onderzoek vragen en, op technologisch niveau, dat het alarmsensoren zou kunnen hebben die ultragevoelig zijn voor oogbewegingen voor wanneer ik lig en niet verbonden ben met de ooglezer systeem, want in dit stadium ben ik al alle lichamelijke mobiliteit kwijt, behalve mijn ogen”, zegt hij. "Op deze manier zou hij kunnen communiceren en ons op de hoogte stellen wanneer hij een behoefte heeft en niet voor de ooglezer wordt geplaatst, dat zou essentieel zijn", voegt zijn vader eraan toe.
