School begon in september en – grapt hij – zijn favoriete opdracht is de pauze. Nu heeft hij al twee jaar geen voet meer in het ziekenhuis gezet, maar zijn leven is een bergopwaartse klim gekenmerkt door een dubbele niertransplantatie en dubbel wachten: het moment waarop hij eerst moest wachten tot zijn lichaam zich voldoende had ontwikkeld om de interventie en ten tweede de oorzaak van een uitgevallen orgaan dat weer vervangen moest worden.
Het gevecht van Valentín (Barcelona, 2014) gaat terug tot vijf dagen na zijn geboorte, wanneer zijn moeder beseft dat hij geen oog kan openen. In het ziekenhuis ontdekken ze dat hij aan een hersenbloeding lijdt, ze zuigen het bloed uit zijn hoofd en slagen erin zijn leven te redden. Dit voortijdige ongeval markeert het begin van een dagelijks leven dat geworteld is in het ziekenhuis. Een strijd tegen genetische ondergang.
Valentine lijdt aan het zogenaamde Dionysius Drash-syndroom, een opgesloten minderheid die alleen al in de wereld 200 mensen trof. De architectuur van zijn nieren is defect. Het heeft de reep die afval uit een verslechterd metabolisme filtert en lijdt aan verlies van albumine, het eiwit dat de interne omgeving reguleert. Artsen weten dat de mutatie vroeg of laat zijn nierorganen zal hebben. Er is hoop dat het pas in de adolescentie zal gebeuren, maar na drie maanden stoppen ze met werken... Hij heeft een transplantatie nodig. tijdperk 2014.
Elk jaar worden in Spanje 70 van dit soort ingrepen uitgevoerd aan de nieren van kinderen en adolescenten. Dit cijfer vertegenwoordigt slechts 1.5 procent van de patiënten die nierfunctievervangende therapie nodig hebben, aangezien de meeste volwassenen zijn. Dr. Gema Ariceta, een neuroloog en kinderarts in het ziekenhuis van Vall d'Hebron, zegt dat de organen van kinderen bijzonder moeilijk te verkrijgen zijn. Gelukkig is het aantal donateurs klein en zijn de wachtlijsten lang.
Aangezien ook Valentin nog te klein is, kan hij niet geopereerd worden. Er wordt een katheter in zijn maag geïmplanteerd en hij begint aan een dialyseproces dat anderhalf jaar zal duren. Elke nacht sluiten ze hem twaalf uur lang aan op een machine die zijn nieren reinigt, zijn bloed reinigt en overtollig water afvoert. Hij is nog niet naar school gegaan en zijn ouders leven voor hem. Zij zijn ook hoofdrolspelers in dit verhaal.
transplantatie mislukt
Toen de nier eindelijk arriveerde, in 2017, stemde Ariceta ermee in om in te grijpen om het feit te wegen dat de kleine Valentin amper 15 kilo woog. Een pediatrische transplantatie is een groepsproces waaraan meer dan één professional kan hebben deelgenomen in direct management. Er is echter een orgaan beschikbaar voor een patiënt, een multidisciplinair team om de extractie uit te voeren, de zee in Vall d'Hebron zelf of reizen naar het ziekenhuis van herkomst - in de meeste gevallen -. Alvorens het te verwijderen, bevestigde een chirurg of specialist in het betreffende orgaan de geschiktheid voor implantatie. Onderzoek tegelijkertijd de familie van de ontvanger, of de communicatie gedurende de hele procedure wordt onderhouden en bereid de operatiekamer voor op de operatie. Hier zijn professionals die deelnemen aan anesthesie, chirurgie, verpleegkundigen, perfusionisten, assistenten en donoren. Ook professionals van diensten als Klinische Laboratoria, Radiologie, Infectieziekten, Immunologie, Pathologische Anatomie, Spoedgevallen en Farmacie. Voordat het proces start, worden de Intensive Care Kindergeneeskunde en de Bloedbank gewaarschuwd dat ze klaar zijn.
Ondanks de coördinatie en inspanningen van het team, verloopt de eerste transplantatie van Valentin niet goed. Bij het vervangen van een orgaan loop je het risico op afstoting. Om dit te voorkomen, moet de patiënt levenslang immunosuppressiva gebruiken, die de negatieve reactie van het lichaam verminderen. Dit vermindert uiteraard het afweervermogen van het lichaam en verhoogt het risico op infecties. Precies, een oorzaak van parvovirus B19 – een veel voorkomende ziekteverwekker op scholen – vernietigt het ontvangen orgaan. We moeten opnieuw beginnen.
Maanden later komt de pandemie, de alarmtoestand en staat de samenleving op zijn kop. Alles valt samen met de tweede interventie, die de laatste zal zijn. De ouders van Valentin leven misschien wel de grootste onzekerheid. Ze slapen in ploegendiensten in het ziekenhuis en zorgen voor Matilda, de oudere zus. Na een week op de IC, met wat moeilijkheden, de verlaten straten en het applaus om 20 uur, zullen ze eindelijk de langverwachte normaliteit bereiken.
Meer kindertransplantaties in Vall d'Hebrón
Het Universitair Ziekenhuis Vall d'Hebron in Barcelona is het tweede centrum in Spanje waar meer dan 1.000 pediatrische transplantaties plaatsvinden. Sinds 1981 heeft hij met succes 442 nier-, 412 lever-, 85 long- en 68 harttransplantaties uitgevoerd.
Dankzij de vooruitgang in de chirurgische behandeling van kinderen met een aangeboren hartaandoening voerde het Catalaanse ziekenhuis in 2006 de eerste cardiopulmonale transplantatie bij kinderen in Spanje uit. Bovendien is het centrum een leider op het gebied van pediatrische longtransplantatie in Spanje, met 58 procent van deze interventies tussen 2016 en 2021.
