ເມື່ອ Nuko Romero ເປີດປະຕູໄປຫາອາພາດເມັນຂອງລາວໃນ Guadalajara, ສອງຮອຍຍິ້ມກວ້າງປະກົດຂຶ້ນ. ຫນຶ່ງແມ່ນຂອງນາງ, ຫນຶ່ງທີ່ນາງໄດ້ສືບທອດມາຈາກແມ່ຂອງນາງ, Ana Mari. ອີກອັນຫນຶ່ງແມ່ນຂອງລູກສາວຂອງນາງ Zoe, ອາຍຸຫນຶ່ງປີແລະເຄິ່ງຫນຶ່ງ, ເດັກຍິງທີ່ມີຄວາມສຸກແລະມີສຸຂະພາບດີ - ໂດຍສະເພາະແມ່ນສຸຂະພາບດີ - ຜູ້ທີ່ປະຈຸບັນມີຄວາມຫມາຍສໍາລັບຊີວິດຂອງນາງ.
ການເກີດຂອງ Zoe ເປັນຂ່າວດີອັນດຽວສໍາລັບ Romero Chicharros ນັບຕັ້ງແຕ່ລຸງຂອງນາງ Nano, ນ້ອງຊາຍຂອງແມ່ຂອງນາງ, ໄດ້ຖືກກວດພົບເມື່ອສາມທົດສະວັດທີ່ຜ່ານມາດ້ວຍພະຍາດ degenerative ທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ເອີ້ນວ່າ spinocerebellar ataxia type 7 (SCA7) ເຊິ່ງມັນທໍາລາຍຜົນກະທົບຕ່າງໆຕັ້ງແຕ່ການສູນເສຍສາຍຕາແລະການເຄື່ອນທີ່. ຂາດການຄວບຄຸມ sphincter ແລະເຖິງແມ່ນວ່າຄວາມສາມາດໃນການກິນອາຫານ.
ແມ່ຂອງ Nuko ແລະສາມໃນສີ່ອ້າຍນ້ອງຂອງລາວໄດ້ຖືກບັງຄັບໃຫ້ຕໍ່ສູ້ກັບຄົນດຽວກັບພະຍາດທາງພັນທຸກໍານີ້ໃນໃບຫນ້າຂອງຄວາມບໍ່ພໍໃຈ, ຖ້າບໍ່ແມ່ນອຸປະສັກ, ຂອງສະຖາບັນ, ແລະຄວາມບໍ່ສົນໃຈຂອງສະພາບແວດລ້ອມທັງຫມົດຂອງພວກເຂົາ, ເຊິ່ງໄດ້ປະຕິບັດຕໍ່ Romero Chicharro ຄືກັບຕົວຈິງ. ສັດຕູພືດ. ຊັດເຈນ "ເພື່ອບໍ່ໃຫ້ຄົນອື່ນຕ້ອງທົນທຸກສະຖານະການທີ່ຄ້າຍຄືກັນ" - Nuko ເຮັດຊ້ໍາອີກຄັ້ງ - 'ຮອຍຍິ້ມຂອງ Ana Mari' ຈະຖືກອະທິບາຍແລະເຜີຍແຜ່ດ້ວຍຕົນເອງ. ປື້ມທີ່ຍາກ, ບໍ່ສະບາຍ, ແປກປະຫຼາດ, ເປັນສິ່ງທີ່ບໍ່ສາມາດຕ້ານທານກັບຜູ້ທີ່ໄດ້ຫັນຫລັງຫຼືໄດ້ລົ້ມລົງໃນຄອບຄົວຂອງພວກເຂົາໃນປີທີ່ຜ່ານມາຍ້ອນວ່າ SCA7 ແມ່ນໂຫດຮ້າຍສໍາລັບຜູ້ທີ່ປະສົບກັບມັນ.
ເປັນຄວາມພ່າຍແພ້ຢ່າງໜັກໜ່ວງ ເມື່ອ Romero Chicharros ຖ່າຍຮູບໃຫ້ກັບ ABC ໃນປີ 2019 (ຂ້າງເທິງ), Ana Mari (ໃນຮູບທີ່ຖືໂດຍ Nuko) ໄດ້ຫາຍໄປແລ້ວເມື່ອອາຍຸ 28 ປີ. ຫຼັງຈາກນັ້ນລາວໄດ້ສູນເສຍແມ່ຂອງລາວ (ເບື້ອງຂວາ) ແລະ Noe (ນັ່ງຢູ່ຂ້າງພໍ່ຂອງລາວ, Ángel. BELÉN DÍAZ / GUILLERMO NAVARRO.
Nuko ມີປຶ້ມຂອງລາວພ້ອມທີ່ຈະສົ່ງໃຫ້ເຄື່ອງພິມແລ້ວເມື່ອ Noe, ເອື້ອຍຂອງລາວອາຍຸ 44 ປີ, ຮູ້ສຶກວ່ານາງບໍ່ໄດ້ເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງໂລກນີ້ອີກຕໍ່ໄປແລະໄດ້ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໃນເດືອນມີນາຫລັງຈາກນາງສູນເສຍສະຖານທີ່ຢູ່ໃນສູນສໍາລັບຄົນທີ່ມີ. ຄວາມພິການທາງຮ່າງກາຍໃນຜູ້ທີ່ເຊື່ອວ່າລາວໄດ້ພົບເຫັນຄວາມລອດສຸດທ້າຍ. ຫຼັງຈາກໄດ້ໃຊ້ເວລາຫຼາຍປີຢູ່ໂດດດ່ຽວຢູ່ເຮືອນກັບບໍລິສັດດຽວຂອງຜູ້ເບິ່ງແຍງສອງຄົນແລະການໄປຢ້ຽມຢາມຂອງພີ່ນ້ອງຈໍານວນຫນ້ອຍທີ່ມີຊີວິດຢູ່ SCA7, ການຕັດສິນໃຈເຂົ້າໄປໃນສູນສາທາລະນະກ່າວວ່າໄດ້ເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງໃນທາງບວກຫຼາຍ: "ມັນເບິ່ງຄືວ່າພວກເຮົາປະເຊີນກັບພຣະອົງ. ໂນອາຄົນໃໝ່. ສິ່ງທີ່ເປັນຄວາມຢ້ານກົວແລະຄວາມເປັນຫ່ວງໄດ້ຈາງໄປເປັນສຽງຫົວແລະຫົວຫົວ,” ນູໂກເລົ່າຄືນ. ແຕ່ຫຼັງຈາກສີ່ເດືອນ, ຄວາມເສຍຫາຍມາ, ອີກຫນຶ່ງ. ກະຊວງສິດທິສັງຄົມແລະວາລະ 2030, ຂຶ້ນກັບ Ione Belarra, ແຈ້ງໃຫ້ພວກເຂົາຮູ້ໂດຍຈົດຫມາຍວ່າ Noe ຕ້ອງອອກຈາກສູນໃນຫ້າມື້ຕໍ່ໄປຍ້ອນວ່າຕໍາແຫນ່ງຊົ່ວຄາວທີ່ຖືກມອບຫມາຍໃຫ້ລາວບໍ່ໄດ້ຖືກຂະຫຍາຍອອກ.
ຄວາມເຄັ່ງຕຶງທາງການເມືອງ
ເຖິງແມ່ນວ່າໃນໄລຍະການແຜ່ລະບາດຂອງສະຖານທີ່ຈໍານວນຫຼາຍໄດ້ຖືກປະຖິ້ມໄວ້ຢ່າງໂສກເສົ້າ, ແຕ່ສ່ວນໃຫຍ່ຂອງຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນສູນຖາວອນແມ່ນຢູ່ໃນສະພາບທີ່ເປັນເອກະລາດດີກວ່ານາງ (ນາງ Noe ແມ່ນຕາບອດແລ້ວແລະຢູ່ໃນລໍ້ເຫຼື່ອນໃນເວລານັ້ນແລະດັ່ງນັ້ນຈຶ່ງໄດ້ຮັບຮອງຄວາມພິການຂອງ 100 ຄົນ. %), ບໍ່ມີທາງທີ່ຈະຍົກເລີກການຕັດສິນໃຈທີ່ບໍ່ມີຄວາມເມດຕາຂອງການບໍລິຫານ. ການເກັບກໍາເງິນບໍານານ - ໃນນັ້ນລາວຖືກຫັກອອກ 75% ສໍາລັບການຢູ່ສູນແລະລາວເຕັມໃຈທີ່ຈະໃຫ້ 100% ເພື່ອບໍ່ໃຫ້ປະຖິ້ມມັນ - ຫັກຈຸດຈາກຂະຫນາດ. ລາວຍັງຖືກລົງໂທດໂດຍຄວາມຈິງທີ່ວ່າພໍ່ຂອງລາວໃຊ້ເວລາ 30 ປີເພື່ອຊ່ວຍປະຢັດຫຼາຍເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້ເພື່ອຄາດຫມາຍຊະຕາກໍາທີ່ໂຫດຮ້າຍທີ່ຈະເກີດຂຶ້ນກັບຄອບຄົວຂອງລາວແລະລາວຍັງຕ້ອງຈ່າຍຄ່າທີ່ຢູ່ອາໄສສ່ວນຕົວ, ບໍ່ມີສິດທິໃນສາທາລະນະ. . "ຢ່າຮ້າງພັນລະຍາຂອງເຈົ້າ," ເຈົ້າ ໜ້າ ທີ່ຄົນ ໜຶ່ງ ໄດ້ມາແນະ ນຳ ລາວເປັນວິທີດຽວອອກຈາກ labyrinth bureaucratic ທີ່ບໍ່ໄດ້ພິຈາລະນາສະຖານະການພິເສດຂອງ Romero Chicharros.
'ຮອຍຍິ້ມຂອງ Ana Mari'
Nuko Romero ຈະນໍາສະເຫນີຫນັງສືຂອງລາວໃນວັນເສົານີ້ (18.30:XNUMX ໂມງແລງ) ໃນຫ້ອງໂຖງຂອງອາຄານເອີຣົບ, ໃນ Guadalajara. ຊື້ໃນ Amazon
ໃນຫນັງສືເຫຼັ້ມ, ເຫດການທີ່ຫນ້າອັບອາຍອື່ນໆຈາກລະດູຮ້ອນຂອງປີ 2021 ໄດ້ຖືກບັນຍາຍ, ເຊັ່ນວ່າມີຄົນຈາກສູນກາງໄດ້ພະຍາຍາມໃຊ້ຄວາມຕາບອດຂອງ Noe ເພື່ອໃຫ້ລາວເຊັນສັນຍາການອອກເດີນທາງແບບສະຫມັກໃຈຂອງລາວຫຼືກອງປະຊຸມທີ່ Nuko ມີຢູ່ໃນຫ້ອງການກະຊວງກັບຮອງຜູ້ອໍານວຍການຜູ້ທີ່. ໄດ້ປະຕິເສດການຂະຫຍາຍສະຖານທີ່ຂອງລາວ: "ນາງໄດ້ລຸກຂຶ້ນຈາກໂຕະແລະ, ໃນຂະນະທີ່ນາງອອກໄປ, ນາງບອກຂ້ອຍວ່າມີຄົນຢູ່ຂ້າງຫນ້າຂອງເອື້ອຍຂອງຂ້ອຍ, ຄືກັບວ່າມັນເປັນຄວາມວຸ້ນວາຍຈາກເດັກຍິງທີ່ຍັງອ່ອນເພຍທີ່ຢາກຢູ່ເຫນືອຂ້ອຍ. ແລະໄດ້ຊະນະການສູ້ຮົບນັ້ນ. ຜູ້ທີ່ຂາຍພວກເຮົາຫຼາຍໃນໂທລະພາບກ່ຽວກັບການຕໍ່ສູ້ເພື່ອການລວມເອົາຄົນດ້ອຍໂອກາດໄດ້ລັກເອົາເອື້ອຍຂອງຂ້ອຍກ່ຽວກັບຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງການມີຊີວິດທີ່ເຫມາະສົມ."
ຄວາມພະຍາຍາມກັບຜູ້ນໍາຂອງຄະນະກໍາມະການຊຸມຊົນຂອງ Castilla-La Mancha ແລະສະພາເມືອງ Guadalajara ຍັງບໍ່ປະສົບຜົນສໍາເລັດ, ຜູ້ທີ່ອ້າງວ່າພວກເຂົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ເພື່ອຮັກສາ Noe ຢູ່ໃນສູນສໍາລັບຄົນພິການບ່ອນທີ່ລາວໄດ້ຟື້ນຕົວຮອຍຍິ້ມຂອງລາວ. ສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ພວກເຂົາໄດ້ຮັບການສະຫນັບສະຫນູນແມ່ນພື້ນທີ່ຢູ່ໃນສູນອື່ນໃນ Cáceres, 360 ກິໂລແມັດຈາກພວກເຂົາ. ເປັນຜົນມາຈາກສື່ມວນຊົນ stir ວ່າກໍລະນີຂອງ Noe ເຮັດໃຫ້ເກີດ, ພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບການຮັບໂດຍເຈົ້າເມືອງຂອງເມືອງຂອງເຂົາເຈົ້າແລະພະນັກງານເທດສະບານອື່ນໆ. ໃນຕອນທ້າຍຂອງການສົນທະນາ, ທີ່ປຶກສາໄດ້ຍັບບ່າຂອງລາວແລະຖາມພວກເຂົາວ່າລາວສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້: "ພໍ່ຂອງຂ້ອຍ - ນູໂກ້ຈື່ - ຕອບຢ່າງສະຫງ່າງາມແຕ່ເລັ່ງລັດວ່າ: 'ຂ້ອຍບໍ່ເຄີຍມັກໂອ້ອວດແລະໂອ້ອວດ, ແຕ່ຂ້ອຍບໍ່ມີທາງເລືອກທີ່ຈະເຮັດ. ດັ່ງນັ້ນ.' ຂ້ອຍມີຄອບຄົວຄືກັບວ່າຂ້ອຍສາມາດເວົ້າໄດ້ວ່າບໍ່ມີຄົນອື່ນໃນປະເທດສະເປນ ... ໂຊກບໍ່ດີ, ແລະເຈົ້າໃນຖານະເປັນເຈົ້າເມືອງ, ເຈົ້າຕ້ອງພິຈາລະນາຂ້ອຍເປັນພະແນກທໍາອິດທີ່ໂຊກບໍ່ດີແລະເອົາໂທລະສັບແລະປົກປ້ອງຄອບຄົວຈາກ Alcarreña ກັບພີ່ນ້ອງສິບສາມຄົນທີ່ຖືກກະທົບ. ໂດຍພະຍາດ.' ລາວປະຖິ້ມຂ້ອຍໂດຍບໍ່ໄດ້ເວົ້າ. ສະບາຍດີບໍ່".
ຂ້ອຍເອົາຮອຍຍິ້ມອອກໄປ
ຄວາມພ່າຍແພ້ໃນການສູ້ຮົບກັບການປົກຄອງນັ້ນໄດ້ສິ້ນສຸດລົງເຖິງການທໍາລາຍ Noe ແລະສິ່ງເລັກນ້ອຍທີ່ເຫລືອຢູ່ໃນຄອບຄົວຂອງລາວ: ໂລກ,” ອະທິບາຍວ່າ Nuko, ຜູ້ທີ່ປະນາມວ່າຫຼັງຈາກເຮັດໃຫ້ສູນສໍາລັບຄົນພິການເປື້ອນ, ການບໍລິການທາງສັງຄົມຈະແຍກຕົວເອງອອກຈາກເອື້ອຍຂອງລາວ. ບໍ່ມີຄວາມເມດຕາສົງສານຕໍ່ນາງແມ່ນແຕ່ໃນເດືອນສຸດທ້າຍຂອງຊີວິດຂອງນາງ.
Noe ແລ່ນອອກຈາກໂລກນີ້ໃນວັນທີ 16 ມີນາ, ມື້ຫຼັງຈາກວັນເກີດຄົບຮອບ 44 ປີຂອງລາວ. ມັນເປັນບົດສຸດທ້າຍຂອງລະຄອນຄອບຄົວທີ່ເກີດຂື້ນໃນທ້າຍຊຸມປີ 80. ຄວາມເສື່ອມໂຊມທາງດ້ານຮ່າງກາຍໄດ້ເຂົ້າຮ່ວມໂດຍການບິນຈາກສະພາບແວດລ້ອມທັງຫມົດຂອງນາງ: "ຄ່ອຍໆ, ໂທລະສັບຢຸດຖາມກ່ຽວກັບນາງ. ສິ່ງດຽວກັນເກີດຂຶ້ນກັບກະດິ່ງປະຕູ. ໝູ່ເພື່ອນຂອງນາງ, ການຕິດຕໍ່ຂອງນາງກັບໂລກນອກຈາກຄອບຄົວ, ໄດ້ຫ່າງໄກຈາກນາງໃນອັດຕາດຽວກັນກັບຄວາມເປັນເອກະລາດຂອງນາງຫລຸດລົງ. ຊີວິດຂອງນາງໄດ້ຖືກຈໍາຄຸກຢູ່ໃນສີ່ຝາຂອງເຮືອນຂອງຄອບຄົວ,” Nuko ເວົ້າ, ຜູ້ທີ່ໃນປີ 2021 ຍັງໄດ້ຝັງ Ana Mari ອີກຜູ້ຫນຶ່ງທີ່ໃຫ້ຫນັງສືຊື່, ແມ່ຂອງລາວ, ເນື່ອງຈາກພະຍາດທີ່ໂຫດຮ້າຍດຽວກັນ. ເຖິງວ່າຈະມີຄວາມທຸກທໍລະມານ, ນາງບໍ່ໄດ້ຢຸດເຊົາການຊຸກຍູ້ລູກຊາຍຂອງນາງໃນການສູ້ຮົບເພື່ອເຮັດໃຫ້ຄົນເຈັບ SCA7 ເຫັນໄດ້ວ່າ: "ເຈົ້າສືບຕໍ່ໃຫ້ສຽງກັບພະຍາດທີ່ຮ້າຍກາດນີ້, ປະຊາຊົນຕ້ອງຮູ້ວ່າພວກເຮົາຜ່ານຜ່າຫຍັງ."
ແລະ Nuko ສືບຕໍ່ຢູ່ໃນບັນດາຜູ້ທີ່ໄດ້ປະຕິບັດຕະຫຼອດເວລານີ້ດ້ວຍຄວາມບໍ່ແນ່ນອນທີ່ຈະບໍ່ຮູ້ວ່າລາວສາມາດທົນທຸກແລະຖ່າຍທອດພະຍາດໄດ້. ເມື່ອ 30 ປີກ່ອນ, ພໍ່ຂອງລາວໄດ້ສັ່ງໃຫ້ເຮັດການທົດສອບທາງພັນທຸກໍາແລະຮູ້ວ່າສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຂອງລາວຖືກທໍາລາຍ, ແຕ່ເພື່ອປົກປ້ອງພັນລະຍາຂອງລາວແລະສາມຄົນທີ່ມີເຄື່ອງຫມາຍ SCA7 ລາວໄດ້ເຊື່ອງມັນຈາກພວກເຂົາແລະເດັກນ້ອຍສອງຄົນທີ່ມີສຸຂະພາບດີແລະແນະນໍາໃຫ້ທຸກຄົນຮູ້ວ່າ. ພວກເຂົາເຈົ້າບໍ່ມີລູກຫລານ.
Nuko ບໍ່ຕ້ອງການທີ່ຈະເຮັດການທົດສອບໃດໆ, ຈົນກ່ວາຫ້າປີທີ່ຜ່ານມາໃນເວລາທີ່ພໍ່ຂອງລາວໄດ້ສິ້ນສຸດລົງເຖິງການເປີດເຜີຍຄວາມລັບຂອງລາວຕໍ່ລາວ. ໃນການເດີນທາງໄປເມັກຊິໂກ, ເກີດຂື້ນຈາກບົດລາຍງານທີ່ພິມເຜີຍແຜ່ໃນ ABC ແລະເຊີນໂດຍມູນນິທິ Genes Latin America, ລາວໄດ້ຢືນຢັນວ່າລາວຈະບໍ່ທົນທຸກຫຼືສົ່ງ SCA7. ຈາກການຢືນຢັນທີ່ມີຄວາມສຸກນັ້ນ Zoe ເຂົ້າມາໃນໂລກ, ແລະໃນຂະນະທີ່ພວກເຮົາກະກຽມບົດລາຍງານນີ້, ນາງບໍ່ໄດ້ຢຸດແລ່ນໄປທົ່ວຫ້ອງຮັບແຂກຂອງເຮືອນ. ທຸກໆຄັ້ງ, Zoe ຢືນຢູ່ຕໍ່ຫນ້າຮູບຂອງແມ່ຕູ້ແລະປ້າຂອງນາງ. ລາວຈູບໃຫ້ທຸກຄົນ. ແລະຍິ້ມ. ພວກເຂົາທຸກຄົນຍິ້ມໃນເວລາດຽວກັນ.
