ҚОЛДАҢЫЗ
«Дауысымды жоғалту процесі өте қиын болды, өйткені ол бірте-бірте болды, менің ауызша сөйлесу қабілетімнің қалай жоғалғанын сезіндім және сонымен бірге айналаңыздағылар түсінбеу азабын сезінді. Бұл жағдай отбасымен және достарымен сөйлесудің үзілуіне себеп болды. Бұл сондай-ақ қиын болды, өйткені ол жұтылу проблемалары пайда болған кезде пайда болды. Шындығында, аурудың бұл кезеңі өте қиын, өйткені сіз аурудың шындығын түсінесіз, бірақ фазалардың әрқайсысы келесіге дайындалады, бұл одан да қиын: менің жағдайда тыныс алу қабілетінің жоғалуы. 34 жаста және үш жарым жыл бойы бүйірлік амиотрофиялық склероз (ALS) диагнозы қойылған Фран Виво өте қатыгез аурудың ең қиын сәттерінің бірін осы аурумен ауыратындармен сипаттайды.
Біздің бұл туралы оның көзді оқу құралының көмегімен жазылған WhatsApp аудиосында айтады, ол оның көзімен жазғанын, зардап шеккендер жоғалтатын соңғы бұлшықет қозғалысын роботтық дауыспен қайталайды.
Оның әкесі Франсиско Виво да ұлының сөйлей алмай қалған сәтін есіне алады: «Франның өте жағымды дауысы, өте тартымды үні болды. Біз бәріміз оны отбасылық бейнелер мен оның өмірінің тарихи жазбаларына үлкен сүйіспеншілікпен түсірдік. Даусымды жоғалту өте ауыр тәжірибе болды. Менің ойымша, бұл тәжірибені басынан өткерген әрбір адам айта алады. Бірақ тұрақты нашарлау жағдайына қарай түзетілмейтін ілгерілеуді қамтамасыз ететін бұл ауруда бір нәрсе орын алады: әрбір алдыңғы жағдай маңыздылығын жоғалтады. Әрқашан қазіргі жағдайда қолда бар барлық құралдармен талап ету керек», - деп мойындайды ол.
ALS - жүйке импульстарын орталық жүйке жүйесінен дененің әртүрлі бұлшықеттеріне беретін нейрондарға әсер ететін дегенеративті ауру. Бұл тез үдемелі бұлшықет әлсіздігін тудыратын созылмалы және өлімге әкелетін анклав. Бұл жүйке-бұлшықет анклавтарының ұясында жиі кездесетін патология. Жыл сайын Испанияда, испандық неврология қоғамының (SEN) деректері бойынша, шамамен 700 адам осы аурудың белгілерін дамыта бастайды. ALS-пен ауыратын адамдардың жартысы симптомдардың басталуынан 3 жылдан аз уақыт ішінде, 80% -ы 5 жылдан аз уақыт ішінде және көпшілігі (95%) 10 жылдан аз уақытта қайтыс болады.
Олар қарым-қатынас жасау мүмкіндігін жоғалтқан кезде, ALS науқастары өздерін көзбен көрсететін әріптерді немесе сөздерді стандартты роботтық дауыспен қайталайтын көзді оқу құралдары (көзді бақылау) арқылы ғана білдіре алады. Бұл қоршаған әлеммен байланыста болу үшін таптырмас құрал.
Осы коммуникацияны ізгілендіру мақсатында AhoLab және adELA, AgaELA сияқты кейбір испандық ELA қауымдастықтарымен бірге көзді бақылау технологиялары бойынша сарапшы және кеңейтілген және балама коммуникацияда (AAC) эталон болып табылатын Испаниядағы Irisbond компаниясы. , ELA Andalucía және conELA Confederación, ADELA-CV және ANELA, AhoMyTTS дауыстық банкіне үлес қосу үшін #merEgaLAstuvez бастамасын алға тартты. Осылайша кез келген азамат өзін-өзі жазып алып, ALS ауруына шалдыққан адамға өз дауысын бере алады. Тіпті жаңадан диагноз қойылған емделушілер де дауыстарын жазбаға түсіріп алады, осылайша олар оны жоғалтқан кезде оны AAC құрылғыларында пайдалануды жалғастыра алады.
«Ойларды зардап шеккендер өздерін жақсырақ анықтай алатын дауыс ырғағымен жаңғырту маңызды. Таңдау үшін әртүрлі дауыстардың массивінің болуы өте ынталандыратын ресурс болар еді. Мен өзімді еске түсіретін дауыс алғым келеді», - деп растады Фран Виво.
«Біз бұл бастаманы дауысты тану мәселелерімен жұмыс істейтін UPV зерттеу бөлімімен бірге көтердік. Оларда жасанды интеллект құралы арқылы дауыстарды жазуға және сөз банкін жасауға мүмкіндік беретін қолданба бар. Кез келген адам бұл процеске кіре алады, бұл қарапайым », - деп түсіндірді Эдуардо Жауреги, Irisbond негізін қалаушы, ABC-ке.
Тек микрофоны бар гарнитура және соңғы нұсқаға жаңартылған веб-шолғышы бар құрылғы ғана болуы керек. AhoMyTTS платформасында қысқаша тіркелу арқылы сіз 100 түрлі фразаларды жазуға қол жеткізе аласыз.
Бұл бастаманың промоутерлері футболшы Микель Оярзабал немесе аспаз Елена Арзак сияқты қоғам қайраткерлері, сондай-ақ Кимді дубляждайтын Мария Антония Родригес Балтасар сияқты танымал дауыстары бар дубляждық актерлар мен актрисалар қосылып, оны көрсету үшін қозғалуда. Бейсингер, Джулианна Мур немесе Мишель Пфайфер; диктор және актер Хосе Баррейро; Клаудио Серрано, «Симпсондар» фильміндегі Оттоның дикторы және жарнамалық актері, Грейдің анатомиясындағы доктор Дерек Шеферд және, әрине, Кристофер Ноланның трилогиясындағы Бэтменнің өзі. Олар сондай-ақ Джейсон Исаакс пен Майкл Фассбендердің дауыстық актері Иньяки Креспо; Кевин Спейси, Деннис Куэйд, Покойо немесе Дэвид Аттенборо деп атаған Хосе Мария дель Рио; Сара Джессика Паркердің көгершін фарфоры; Консепсион Лопес Рохо, Вампир өлтіруші Баффи, Николь Кидман, Сальма Хайек, Джульетта Бинош немесе Дженнифер Лопестің дауысы.
«Мақсат - сөз тіркестерінің өте кең банкіне қол жеткізу және оларды қолдануы қажет адамдар оларға тегін қол жеткізе алады», - дейді Яуреги.
Адриана Гевара де Бонис, AdELA (Испандық амиотрофиялық бүйірлік склероз қауымдастығы) 16 жылдан бері президенті бұл «керемет идея» деп санайды. «Синтезаторлар өте механикалық, металл дауысты және адам емес. Көптеген пациенттер белгілі бір кезеңнен бастап қарым-қатынас жасауды тоқтатады. Бұл дауыстар банкіне ие болу әлдеқайда адамдық », - деп атап өтті ол ABC-ге берген сұхбатында.
AdELA президенті құлыптар мен олардың қоршаған ортасы үшін ең қиын сәттердің бірі сөйлеу қабілетін жоғалтқан кезде болады деп сендіреді. «Науқастардың өздері білетін немесе отбасы мүшелерінің дауысымен өз ойын жеткізе алуы өте қызықты», - дейді ол.
Көзді бақылау Денсаулық сақтау министрлігінің негізгі қызметтерінің портфолиосына кіреді және енді барлық ALS пациенттерінің байланысын жалғастыру технологиясы бар екендігі шындыққа айналуы үшін сауда-саттық процестерін бастау қоғамдастықтарға байланысты. AdELA-дан олар министрлік «құрылғының 75% ғана қаржыландырады» және 25% пайдаланушы төлеуі керек деп сынға алады. «Бізде ынтымақтастық қоры бар, өйткені көптеген пациенттер үшін бұл қаражатты төлеу мүмкін емес. Біз сондай-ақ құрылғыларды тегін несиеге береміз және олар оларды пайдаланып болғаннан кейін бізге қайтарады», - дейді Адриана Гевара де Бонис.
Бірақ ALS науқасына тек қарым-қатынас жасау технологиясы ғана емес, сонымен қатар олар тұрған фазаға байланысты қозғалу керек: электр орындықтарынан эвакуаторларға, соның ішінде бейімделген фургондарға дейін. «Зерттеулерді қолдау керек, сонымен қатар оларға өмір сүру сапасын қамтамасыз ету керек», - деп түйіндеді AdELA президенті.
Бұл дәл Фрэннің ақтауларының бірі: «Алдымен мен қосымша зерттеулерді сұрар едім және технология деңгейінде мен жатқанда және көзді оқу құралына қосылмаған кезде көз қозғалысына өте сезімтал дабыл сенсорлары болуы мүмкін. Жүйе, өйткені бұл кезеңде мен көзімді қоспағанда, барлық дене қозғалғыштығын жоғалттым», - дейді ол. «Осылайша ол қажет болғанда және оқырманның көз алдында тұрмаса, бізге хабарласып, хабардар ете алады, бұл өте маңызды», - деп қосады әкесі.
