SAIKI
"Proses kelangan swaraku angel banget amarga kedadeyan kanthi progresif, ngrasakake kemampuanku kanggo komunikasi kanthi lisan ilang lan ing wektu sing padha nandhang sangsara amarga ora dimangerteni dening wong-wong sing ana ing sekitar sampeyan. Kahanan iki nyebabake pedhot ing obrolan karo kulawarga lan kanca-kanca. Iku uga angel amarga kedadeyan ing wektu sing padha ana masalah ngulu. Bener, langkah penyakit iki angel banget amarga sampeyan bakal ngerti kasunyatane penyakit kasebut, nanging saben fase nyiapake kanggo sabanjure, sing luwih angel: ing kasusku, mundhut kapasitas ambegan. Iki carane Fran Vivó, 34 taun lan didiagnosis amyotrophic lateral sclerosis (ALS) telung setengah taun, njlèntrèhaké salah siji saka momen paling angel saka penyakit banget kejem karo sing nandhang sangsara marga saka iku.
Kita nyritakake ing audio WhatsApp sing direkam kanthi bantuan maca mripat, sing ngasilake kanthi swara robot apa sing ditulis nganggo mripate, gerakan otot pungkasan sing kena pengaruh.
Bapake, Francisco Vivó, uga eling nalika putrane ora bisa ngomong: "Fran duwe swara sing nyenengake, kanthi nada sing apik banget. Kita kabeh nyathet dheweke kanthi tresna banget ing sawetara video kulawarga lan rekaman sejarah uripe. Kelangan swaraku wis dadi pengalaman traumatik banget. Aku kira saben wong sing ngalami pengalaman kasebut bisa ngomong. Nanging ing penyakit iki, sing terus maju sing ora bisa diobati menyang kahanan sing saya tambah parah, ana siji perkara: saben kahanan sadurunge ilang penting. Sampeyan kudu tansah nuntut kanthi kabeh cara sing kasedhiya ing negara saiki, "dheweke ngakoni.
ALS minangka penyakit degeneratif sing mengaruhi neuron sing ngirim impuls saraf saka Sistem Saraf Pusat menyang otot sing beda-beda ing awak. Iki minangka enclave kronis lan bisa nyebabake kekirangan otot sing progresif kanthi cepet. Iki minangka patologi sing paling umum ing sarang enclaves neuromuskular. Saben taun ing Spanyol, miturut data saka Spanish Society of Neurology (SEN), udakara 700 wong wiwit ngalami gejala penyakit iki. Setengah saka wong sing duwe ALS mati kurang saka 3 taun saka wiwitan gejala, 80% kurang saka 5 taun, lan mayoritas (95%) kurang saka 10 taun.
Nalika kelangan kemampuan kanggo komunikasi, pasien ALS mung bisa nyebutake awake dhewe liwat pamaca mripat (eye tracking) sing ngasilake huruf utawa tembung sing ditunjuk nganggo mripat kanthi swara robot standar. Iku alat indispensable kanggo tetep nyambung karo donya watara wong.
Ing upaya kanggo nggawe manungsa komunikasi iki, Irisbond, perusahaan ing Spanyol sing ahli ing teknologi nelusuri mripat lan pathokan ing Augmentative and Alternative Communication (AAC), bebarengan karo AhoLab lan sawetara asosiasi ELA Spanyol utama kayata adELA, AgaELA. , ELA Andalucía lan conELA Confederación, ADELA-CV lan ANELA, wis ningkataké inisiatif #merEgaLAstuvez kanggo nyumbang menyang AhoMyTTS Voice Bank. Kanthi cara iki, sapa wae warga bisa ngrekam awake dhewe lan menehi swara marang wong sing duwe ALS. Malah pasien sing mentas didiagnosis bisa njupuk swara ing rekaman supaya bisa terus digunakake ing piranti AAC nalika ilang.
"Penting kanggo ngasilake pikirane kanthi nada swara sing bisa dingerteni wong sing kena pengaruh. Nduwe macem-macem swara sing bisa dipilih bakal dadi sumber motivasi banget. Aku pengin swara sing ngelingake aku," ujare Fran Vivó.
"Kita nggawe inisiatif iki karo departemen riset UPV sing nggarap masalah pangenalan swara. Dheweke duwe aplikasi sing ngidini sampeyan ngrekam swara liwat alat intelijen buatan lan nggawe bank tembung. Sapa wae bisa mlebu proses kasebut, sing gampang ", Eduardo Jáuregui, pangadeg Irisbond, nerangake marang ABC.
Mung duwe headset karo mikropon lan piranti karo browser web dianyari menyang versi paling anyar. Liwat registrasi singkat, ing platform AhoMyTTS, sampeyan bisa ngakses rekaman 100 frase sing beda-beda.
Para promotor inisiatif iki obah supaya tokoh masyarakat gabung lan menehi visibilitas, kayata pemain bal-balan Mikel Oyarzabal utawa koki Elena Arzak, uga aktor lan aktris dubbing kanthi swara kondhang kayata María Antonia Rodríguez Baltasar sing nyeluk Kim Basinger, Julianne Moore utawa Michelle Pfeiffer; penyiar lan aktor swara José Barreiro; Claudio Serrano, penyiar lan aktor pariwara kanggo Otto saka The Simpsons, Dr Derek Shepherd saka Anatomi Grey lan, mesthi, Batman dhewe saka trilogi Christopher Nolan. Dheweke uga wis nyumbang swara Iñaki Crespo, aktor swara kanggo Jason Isaacs lan Michael Fassbender; José María del Río sing dijuluki Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo utawa David Attenborough; Dove Porcelain dening Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, swarane Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche utawa Jennifer López.
"Tujuane kanggo entuk bank frasa sing akeh banget lan wong sing kudu nggunakake bisa ngakses kanthi gratis," ujare Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presiden AdELA (Asosiasi Sklerosis Lateral Amyotrophic Spanyol) suwene 16 taun, nganggep minangka "gagasan sing apik". "Sintesis banget mekanik, kanthi swara metalik lan dudu manungsa. Akeh pasien kita, saka tahap tartamtu, mandheg bisa komunikasi. Duwe bank swara iki luwih akeh manungsa", dheweke nuduhake nalika ngobrol karo ABC.
Presiden AdELA njamin yen salah sawijining momen sing paling angel kanggo kunci lan lingkungane yaiku nalika kelangan kemampuan kanggo ngomong. "Seneng banget kanggo pasien bisa nyebutake awake dhewe kanthi swara sing dingerteni utawa saka anggota kulawarga," ujare.
Pelacakan mata kalebu ing portofolio layanan dhasar Kementerian Kesehatan lan saiki dadi tanggung jawab masyarakat kanggo miwiti proses lelang supaya dadi kasunyatan manawa kabeh pasien ALS duwe teknologi kanggo terus komunikasi. Sanajan saka AdELA dheweke ngritik yen Kementerian "mung mbiayai 75% piranti" lan 25% kudu dibayar dening pangguna. "Kita duwe dana solidaritas amarga kanggo akeh pasien, pencairan kasebut ora bisa ditindakake. Kita uga nyilihake piranti kanthi gratis lan yen wis rampung digunakake, dheweke bali menyang kita", ujare Adriana Guevara de Bonis.
Nanging pasien ALS ora mung butuh teknologi kanggo komunikasi, nanging uga kanggo mindhah, gumantung saka fase sing ditindakake: saka kursi listrik nganti truk derek, kalebu van sing diadaptasi. "Riset kudu didhukung, nanging uga sarana kanggo menehi kualitas urip", ujare presiden AdELA.
Iki minangka salah sawijining buktine Fran: "Kaping pisanan, aku njaluk riset luwih akeh lan, ing tingkat teknologi, bisa duwe sensor weker sing sensitif banget kanggo gerakan mripat nalika aku turu lan ora nyambung menyang maca mripat. sistem, amarga ing tataran iki aku wis aku wis ilang kabeh mobilitas badan, kajaba sandi mata", ngandika. "Kanthi cara iki, dheweke bisa komunikasi lan menehi kabar yen dheweke butuh lan ora diselehake ing ngarepe maca, sing penting banget," ujare bapake.
