"כשאובחן אצלי סרטן, זה היה 'הלם' עבורי. אני בן 46, אורח חיים בריא, שני ילדים קטנים, בני 8 ו-5, אישה נפלאה שאני נשוי לה כבר שלוש עשרה שנים... ונותר לי מעט מאוד זמן לחיות". במילים אלה, ג'ון טי, מהנדס במערב לונדון, דיווח ב-ABC, באמצעות WhatsApp, מכיוון שהוא אינו מסוגל לדבר. לפני שנה מסרו לו את הבשורה שגידול קטן שהוסר מחיך הוא ממאיר. למרות טיפול כימותרפי והקרנות, הסרטן מתפשט לחלקים אחרים של הפה ולצוואר. "אני בקושי יכול לדבר, צריך להאכיל תוך ורידי וסובל מכאבי תופת. שקעתי בדיכאון, ממנו הוציאו אותי הפסיכולוגית שלי ו'דולה המוות' או מטרונית המוות שלי, שממשיכה ללוות אותנו בתהליך. בזכות אנה (ה'דולה' שלה), לא רק שסוף סוף קיבלה את מצבי, אלא שלמרות שזה נראה קלישאתי, היא חייכה שוב בעיצומו של המצוקה, והמשפחה שלי מדברת על המחלה שלי כמובן בכאב, אבל באופן טבעי". "אני לא רוצה למות," הוא הכריז, "ואני אשקר אם אגיד שאנחנו לא עומדים בפני סבל עצום, אבל איך זה יקרה בכל זאת, אני חושב מה שאני חושב, אני רוצה לחיות את זמן שנותר לי עם אהוביי עד תום. אהובים ולמות רצוי בביתי, עם אשתי וילדיי”. סוף שליו אנה, אחות במקצועה, נמצאת עם ג'ון ומשפחתו כבר קצת יותר משלושה חודשים, במה שהיא מכנה "מסלול של ליווי מקביל לטיפול רפואי", שבו ייעודה הוא להיות "נקודה". של התייחסות של חמלה, של חיבה, של ידע על שלבי המוות והאבל, כדי שסוף החיים יהיה שליו, מכבד, מכובד, הן עבור העוזבים והן עבור אלה שנשארים". לאחר שנים רבות שעבד בבתי חולים, האחרונים במחלקות טיפול נמרץ, וראה חולים רבים מתים, במהלך המגיפה הוא קיבל החלטה ששינתה את חייו: החולים, מטפלים בהם בחיבה ובקרבה, אך יחד עם זאת ללא מעורבות רגשית מדי, כי זה יכול להיות הרסני. אבל הרגשתי שחסר לי משהו, תמיד הרגשתי שאני רוצה לחבק אותם, לנחם אותם, לבכות איתם. הגרוע מכל הגיע עם הקוביד, בהתחלה זה היה אכזרי מאוד, עם כל כך הרבה אנשים שמתו לבד במיטת בית חולים, בלי שאדם אהוב אוחז בידם. זה היה לפני ואחרי בשבילי, אפילו במגפה אנשים לא צריכים למות לבד. או אז בזכות מכר, מומחה לטיפול פליאטיבי, “פגשתי 'דולה' מלידה שסיפרה לי שהיא גם 'דולה' מהמוות. זה פתח עולם שלא הכרתי. אותה אישה, המנטורית שלי, שאת תהליך המוות שלה חוויתי בגוף ראשון ובו היא עזרה ללוות אותי, שינתה את חיי". מגדלנה, שמתה מקוביד בשנת 2020, "נכחה ברגעים החשובים ביותר בחייו של אדם, שזה, למרבה הפלא, עדיין הטאבו הגדול ביותר, ורציתי להיות כמוה אבל להתמקד רק בסוף החיים, מאז שלי העבודה כשהיא עומדת להיסגר בטיפול נמרץ גרמה לי להיות רגיש במיוחד לשלב הזה". עבודתה עם ג'ון ומשפחתו נגעה בסגנונות רבים, מ"להיות קרובה פיזית, עם חיבוקים, ברוך, לנהל איתם שיחות פתוחות וכנות, וחשוב מאוד, עם הילדים, על מה שקורה, עם שפה אוהבת ושל קורס המותאם לגיל", לעזור לו ולאשתו "לקבל החלטות מעשיות בנושאים שקשה לדון בהם, כמו החלטה אם לשרוף או לקבור, לפתור בעיות צוואה או ביטוח, לדבר עם משפחה וחברים מפוכחים אם אתה רוצה לבקר או לא. או כאשר, דברו עם הצוותים הרפואיים על רצונותיכם וצרכיכם, היו לצידכם בביקורים רפואיים ושימו לב למידע, שלעתים קשה לשמוע, אודותכם במצב של פגיעות או 'הלם', ואני אפילו הכינו להם כוסות תה או ארוחות בריאות, או עשו סידורים, קצת מהכל. נושא הקטינים רגיש במיוחד. "אנחנו חיים בחברה שלא מדברת על מוות, וכאשר אנו חווים אותו, משלמים עליה בהרבה כאב הכרחי. המוות כואב, כמובן, הוא עצוב, אבל אם היינו יודעים לבטא את הרגשות שלנו לגביו, אם מגיל צעיר נתנו לנו לקחת חלק בטקסי הפרידה, אם יתנו לנו לראות את תהליך הניוון הגופני. של קרובי משפחה קשישים או חולים שלנו כשאנו רואים פרח נומל, יהיה פחות קשה וקל יותר להתגבר עליו. "יש צורך לשפר את התקשורת בסוף החיים ולקדם את הדה-מדיקליזציה של תהליך הגסיסה" אמה קלייר 'דולה' ופסיכולוגית במקצועה זו גם דעתה של אמה קלייר, פסיכולוגית המתגוררת בעיירה יורק ו שתפקידו הראשון לאחר סיום הלימודים היה תמיכה בחולים סופניים שרצו לעזוב את בית החולים למות בבית. מאוחר יותר זה עבד בתחומים אחרים, כמו עם ילדים עם צרכים מיוחדים או עם טיפול למבוגרים. "למרות שנהניתי מהתפקידים האלה, ידעתי שאני רוצה לחזור לעבוד בטיפול בסוף החיים", היא אומרת, תפקיד בו היא תומכת כעת הן באדם המרותק והן בקרוביהם הקרובים ביותר, לא רק תלויים בתהליך המוות אבל בשלבים מאוחרים יותר, במהלך אבל. מבחינתה, יש צורך "לשפר את התקשורת בסוף החיים", לקדם את "הדה-רפואי של תהליך הגסיסה" וליצור מה שהיא מכנה "קהילות חמלה" שבהן "לאפשר דיון בין יחידים ובני משפחותיהם ואנשי מקצוע רפואיים. לאפשר להם להביע את רצונותיהם והעדפותיהם, ולתמוך בהם בהגשמתם". "אני מאמין שכולם זכאים ל'מוות טוב', מה שזה לא משנה עבור כל אחד". "המוות נוכח לי עזר לי לחיות בצורה מלאה יותר. זה עזר לי לעשות שלום עם ארעיות» מריאנה גרסיה 'דולה' מריאנה גרסיה, בת 42, היא גם פסיכולוגית מיומנת, שמספרת כיצד החלה את המסע הזה במהלך מחלתו של אביה. "הבנתי שאנחנו עושים הרבה דברים לא בסדר כיחידים וכחברה", כי "אנחנו לא מקשיבים לאדם שנמצא בתהליך מוות", הוא אומר. "לקח לי קצת זמן לאמץ את הצער שלי וללמוד איך להתנדב בהוספיסים ובקשישים... זה הוביל אותי לרצות לקבל הסמכה כ'דולה', תחילה בארצות הברית ואחר כך באנגליה. אנשים דמיינו שכשעובדים על זה הכל הוא עצב, אבל לא, העובדה שהמוות נוכח לי עזר לי לחיות בצורה מלאה יותר. זה עזר לי לעשות שלום עם ארעיות", אומר גרסיה, שהוא מאמן בארגון המוביל Living well, Dying well, ומגן על כך ש"חיבוק המוות הוא לחבק את החיים". מדברים על הסוף "היה לי מזל שיש לי הורים שלא המחיזו את המוות", גליניס גרמן הבריטית, שנמצאת באי כבר 30 שנה ואשר בנוסף להיותה חוגגת חתונה, היא מתנדבת במחלקת ההוספיס ב- בית החולים Joan March כחלק מאגודת המתנדבים המבוססת על האי, DIME. זה גרם לו להרגיש צורך לעבוד אבל בטיפול בסוף החיים "והעבודה של חוגג הלוויה, שגם אני עושה, הייתה ההתקדמות הטבעית שלי", במקביל לכך שהוצג בפניו התנועה העולמית 'מוות' קפה', כמה פגישות שהיא עצמה מנחה כעת לדבר על המוות בסביבה רגועה ובוטחת "בזמן שאנחנו שותים תה ואוכלים עוגה". דווקא בתקופת מגיפת קוביד-19 "ובזכות רשת בתי הקפה המוות בספרד, הפכתי לאחד מהחברים המייסדים של פסטיבל Giving life to death", שהתפרסם עכשיו ברשת.
