SLIJEDITI
“Proces gubitka glasa bio je vrlo težak jer se događao progresivno, osjećajući kako je izgubljena moja sposobnost verbalne komunikacije i istovremeno patnju zbog toga što me ljudi oko tebe ne razumiju. Ova situacija uzrokovala je nepovezanost u razgovorima s obitelji i prijateljima. Bilo je teško i jer se to dogodilo u isto vrijeme kada su se pojavili problemi s gutanjem. Zapravo, ovaj korak bolesti je vrlo težak jer ćete shvatiti stvarnost bolesti, ali svaka od faza priprema se za sljedeću, koja je još teža: u mom slučaju gubitak respiratornog kapaciteta. Ovako Fran Vivó, 34-godišnjak s dijagnozom amiotrofične lateralne skleroze (ALS) već tri i pol godine, opisuje jedan od najtežih trenutaka vrlo okrutne bolesti s onima koji od nje boluju.
Naš to govori u zvuku WhatsAppa snimljenom uz pomoć njegovog čitača očiju, koji robotskim glasom reproducira ono što on piše očima, zadnji pokret mišića koji pogođeni gube.
Njegov otac, Francisco Vivó, također se prisjeća trenutka u kojem je njegov sin prestao govoriti: “Fran je imao vrlo ugodan glas, sa super atraktivnim tonom. Svi smo ga s velikom ljubavlju bilježili u nekim obiteljskim videima i povijesnim snimkama njegova života. Gubitak glasa bilo je vrlo traumatično iskustvo. To bi valjda mogao reći svatko tko je prošao to iskustvo. Ali u ovoj bolesti, koja nepopravljivo napreduje prema stanju stalnog pogoršanja, događa se jedno: da svaka prethodna situacija gubi na važnosti. Uvijek morate zahtijevati svim raspoloživim sredstvima u trenutnom stanju”, priznaje.
ALS je degenerativna bolest koja pogađa neurone koji prenose živčane impulse iz središnjeg živčanog sustava do različitih mišića u tijelu. To je kronična i smrtonosna enklava koja uzrokuje brzo progresivnu slabost mišića. To je najčešća patologija u jazbini neuromuskularnih enklava. Svake godine u Španjolskoj, prema podacima Španjolskog društva za neurologiju (SEN), oko 700 ljudi počne razvijati simptome ove bolesti. Polovica ljudi s ALS-om umire u manje od 3 godine od pojave simptoma, 80% u manje od 5 godina, a većina (95%) u manje od 10 godina.
Kada izgube sposobnost komunikacije, oboljeli od ALS-a mogu se izražavati samo putem čitača očiju (eye tracking) koji reproduciraju slova ili riječi na koje pokazuju svojim očima standardnim robotskim glasom. Nezaobilazan je alat da ostanu povezani sa svijetom oko sebe.
U pokušaju da humanizira ovu komunikaciju, Irisbond, tvrtka u Španjolskoj koja je stručnjak za tehnologije praćenja očiju i mjerilo u Augmentativnoj i alternativnoj komunikaciji (AAC), zajedno s AhoLabom i nekim od glavnih španjolskih ELA udruženja kao što su adELA, AgaELA , ELA Andalucía i conELA Confederación, ADELA-CV i ANELA, promovirali su inicijativu #merEgaLAstuvez za doprinos AhoMyTTS Voice Bank. Na ovaj način svaki građanin može se snimiti i posuditi svoj glas osobi s ALS-om. Čak i novodijagnosticirani pacijenti mogu snimiti svoj glas na snimku kako bi ga mogli nastaviti koristiti na svojim AAC uređajima kada ga izgube.
“Važno je reproducirati misli tonom glasa kojim se pogođeni mogu bolje poistovjetiti sami sa sobom. Imati niz različitih glasova za odabir bio bi vrlo motivirajući izvor. Želio bih glas koji me podsjeća na moj”, potvrdio je Fran Vivó.
“Ovu smo inicijativu osmislili s odjelom za istraživanje UPV-a koji se bavi problemima prepoznavanja glasa. Imaju aplikaciju koja vam omogućuje snimanje glasova putem alata za umjetnu inteligenciju i stvaranje banke riječi. Svatko može ući u proces, koji je jednostavan”, objasnio je za ABC Eduardo Jáuregui, osnivač Irisbonda.
Imajte samo slušalice s mikrofonom i uređaj s web-preglednikom ažuriranim na najnoviju verziju. Kroz kratku registraciju, na platformi AhoMyTTS, možete pristupiti snimci 100 različitih fraza.
Promotori ove inicijative kreću tako da se javne osobe pridruže i daju joj vidljivost, poput nogometaša Mikela Oyarzabala ili kuharice Elene Arzak, kao i glumci i glumice sinkronizacija s poznatim glasovima poput Maríe Antonie Rodríguez Baltasar koja sinkronizira Kim Basinger, Julianne Moore ili Michelle Pfeiffer; spiker i glasovni glumac José Barreiro; Claudio Serrano, spiker i reklamni glumac Otta iz Simpsonovih, dr. Dereka Shepherda iz Grey's Anatomy i, naravno, samog Batmana iz trilogije Christophera Nolana. Također su dali svoj glas Iñakiju Crespu, glasovnom glumcu Jasona Isaacsa i Michaela Fassbendera; José María del Río koji je sinkronizirao Kevina Spaceyja, Dennisa Quaida, Pocoya ili Davida Attenborougha; Dove Porcelain Sarah Jessice Parker; Concepción López Rojo, glas Buffy ubojice vampira, Nicole Kidman, Salme Hayek, Juliette Binoche ili Jennifer López.
"Cilj je postići vrlo opsežnu banku izraza i da im ljudi koji ih trebaju koristiti mogu besplatno pristupiti", kaže Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, predsjednica AdELA-e (Španjolsko udruženje amiotrofične lateralne skleroze) već 16 godina, smatra da je to "odlična ideja". “Sintisajzeri su vrlo mehanički, s metalnim glasom i ne baš ljudski. Mnogi naši pacijenti, u određenoj fazi, prestanu biti sposobni komunicirati. Imati ovu banku glasova puno je ljudskije”, ističe u razgovoru za ABC.
Predsjednik AdELA-e uvjerava da je jedan od najtežih trenutaka za brave i njihovu okolinu kada izgube sposobnost govora. "Za pacijente je vrlo uzbudljivo moći se izraziti glasom koji poznaju ili glasom člana obitelji", kaže on.
Praćenje očiju uključeno je u portfelj osnovnih usluga Ministarstva zdravstva i sada je na zajednicama da pokrenu procese nadmetanja kako bi postalo stvarnost da svi pacijenti s ALS-om imaju tehnologiju za nastavak komunikacije. Iako iz AdELA-e zamjeraju da Ministarstvo "financira samo 75% uređaja", a 25% mora platiti korisnik. “Imamo fond solidarnosti jer za mnoge pacijente ta isplata nije izvediva. Uređaje također posuđujemo besplatno i kada ih prestanu koristiti, vraćaju nam ih”, kaže Adriana Guevara de Bonis.
Ali bolesnik s ALS-om ne treba samo tehnologiju za komunikaciju, već i za kretanje, ovisno o fazi u kojoj se nalazi: od električnih stolica do kamiona za vuču, uključujući prilagođena kombija. Moraju se podržati istraživanja, ali i sredstva koja će im omogućiti kvalitetan život“, zaključila je predsjednica AdELA-e.
Upravo je to jedna od Franinih opravdanja: "Prvo bih tražio više istraživanja i, na tehnološkoj razini, da bi mogao imati alarmne senzore koji su ultraosjetljivi na pokrete očiju za vrijeme kada ležim i nisam povezan s čitačem oka. jer sam u ovoj fazi već izgubio svu tjelesnu pokretljivost, osim očiju”, kaže. “Tako bi mogao komunicirati i obavijestiti nas kada ima potrebu, a nije stavljen ispred čitača, to bi bilo bitno”, dodaje njegov otac.
