SIGUE
“O proceso de perder a voz foi moi duro porque foi de forma progresiva, sentindo como se perdía a miña capacidade de comunicación verbal e ao mesmo tempo o sufrimento de experimentar non ser entendido polos que te rodeaban. Esta situación provocou a desconexión nas conversas con familiares e amigos. Tamén foi difícil porque se produciu ao mesmo tempo que aparecían problemas para deglutir. En realidade, este paso da enfermidade é moi difícil porque darás conta da realidade da enfermidade, pero cada unha das fases prepárase para a seguinte, que é aínda máis difícil: no meu caso, a perda da capacidade respiratoria. Así describe Fran Vivó, de 34 anos e diagnosticado de esclerose lateral amiotrófica (ELA) dende hai tres anos e medio, un dos momentos máis difíciles dunha enfermidade moi cruel con quen a padece.
O noso cóntao nun audio de WhatsApp gravado coa axuda do seu lector de ollos, que reproduce cunha voz robótica o que escribe cos seus ollos, o último movemento muscular que perden os afectados.
O seu pai, Francisco Vivó, lembra tamén o momento no que o seu fillo deixou de falar: “Fran tiña unha voz moi agradable, cun ton súper atractivo. Todos o gravamos con moito cariño nalgúns vídeos familiares e gravacións históricas da súa vida. Perder a miña voz foi unha experiencia moi traumática. Supoño que todos os que pasan por esa experiencia poderían dicir iso. Pero nesta enfermidade, que sostén un avance irremediable cara a un estado de constante empeoramento, ocorre unha cousa: que cada situación previa perde importancia. Sempre hai que esixir con todos os medios dispoñibles no estado actual”, recoñece.
A ELA é unha enfermidade dexenerativa que afecta ás neuronas que transmiten os impulsos nerviosos desde o Sistema Nervioso Central aos diferentes músculos do corpo. É un enclave crónico e letal que provoca unha debilidade muscular rapidamente progresiva. É a patoloxía máis frecuente na guarida dos enclaves neuromusculares. Cada ano en España, segundo datos da Sociedade Española de Neuroloxía (SEN), unhas 700 persoas comezan a desenvolver os síntomas desta enfermidade. A metade das persoas con ELA morren en menos de 3 anos desde o inicio dos síntomas, o 80% en menos de 5 anos e a maioría (95%) en menos de 10 anos.
Cando perden a capacidade de comunicarse, os pacientes con ELA só poden expresarse a través de lectores oculares (eye tracking) que reproducen as letras ou palabras que sinalan cos seus ollos cunha voz robótica estándar. É unha ferramenta indispensable para estar conectado co mundo que os rodea.
No intento de humanizar esta comunicación, Irisbond, empresa en España experta en tecnoloxías de eye tracking e referente en Comunicación Aumentativa e Alternativa (AAC), xunto con AhoLab e algunhas das principais asociacións españolas de ELA como adELA, AgaELA. , ELA Andalucía e conELA Confederación, ADELA-CV e ANELA, impulsaron a iniciativa #merEgaLAstuvez para contribuír ao Banco de Voz AhoMyTTS. Deste xeito, calquera cidadán pode gravarse e prestar a súa voz a unha persoa con ELA. Incluso os pacientes recentemente diagnosticados poden capturar a súa voz nunha gravación para que poidan seguir usándoa nos seus dispositivos AAC cando a perdan.
“É importante reproducir os pensamentos cun ton de voz co que os afectados poidan identificarse mellor consigo mesmos. Ter unha variedade de voces diferentes para escoller sería un recurso moi motivador. Gustaríame unha voz que me recorde á miña”, afirmou Fran Vivó.
“Esta iniciativa xurdimos co departamento de investigación da UPV que traballa en cuestións de recoñecemento de voz. Teñen unha aplicación que permite gravar voces a través dunha ferramenta de intelixencia artificial e crear un banco de palabras. Calquera pode entrar no proceso, que é sinxelo”, explicou a ABC Eduardo Jáuregui, fundador de Irisbond.
Ten só uns auriculares con micrófono e un dispositivo cun navegador web actualizado á última versión. Mediante un breve rexistro, na plataforma AhoMyTTS, pódese acceder á gravación de 100 frases variadas.
Os promotores desta iniciativa móvense para que figuras públicas se sumen e lle dean visibilidade, como o futbolista Mikel Oyarzabal ou a chef Elena Arzak, ademais de dobrar a actores e actrices con voces coñecidas como María Antonia Rodríguez Baltasar que dobra a Kim. Basinger, Julianne Moore ou Michelle Pfeiffer; o locutor e doblador José Barreiro; Claudio Serrano, locutor e actor de publicidade de Otto dos Simpsons, o doutor Derek Shepherd de Grey's Anatomy e, por suposto, o propio Batman da triloxía de Christopher Nolan. Tamén achegaron a súa voz Iñaki Crespo, doblador de Jason Isaacs e Michael Fassbender; José María del Río que alcumou a Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo ou David Attenborough; Porcelana Dove de Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, voz de Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche ou Jennifer López.
“O obxectivo é conseguir un banco de frases moi extenso e que as persoas que necesiten utilizalas poidan acceder a elas de xeito gratuíto”, sinala Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presidenta de AdELA (Asociación Española de Esclerose Lateral Amiotrófica) durante 16 anos, parécenos “unha gran idea”. “Os sintetizadores son moi mecánicos, cunha voz metálica e pouco humana. Moitos dos nosos pacientes, dende unha determinada etapa, deixan de poder comunicarse. Ter este banco de voces é moito máis humano”, sinala en conversación con ABC.
O presidente de AdELA asegura que un dos momentos máis duros para os peches e a súa contorna é cando perden a capacidade de falar. "É moi emocionante para os pacientes poder expresarse cunha voz que coñecen ou a dun familiar", afirma.
O eye tracking está incluído na carteira de servizos básicos da Consellería de Sanidade e agora correspóndelles ás comunidades iniciar os procesos de licitación para que se faga realidade que todos os enfermos de ELA teñan tecnoloxía para seguir comunicándose. Aínda que desde AdELA critican que a Consellería "só financia o 75% do dispositivo" e o 25% ten que pagar o usuario. “Temos un fondo solidario porque para moitos pacientes ese desembolso non é viable. Tamén prestamos dispositivos gratis e cando rematan de usalos devólvenos”, comenta Adriana Guevara de Bonis.
Pero un enfermo de ELA non só precisa de tecnoloxía para comunicarse, senón tamén para moverse, segundo a fase na que estea: desde cadeiras eléctricas ata grúas, pasando por furgonetas adaptadas. “Hai que apoiar a investigación, pero tamén os medios para darlles calidade de vida”, concluíu o presidente de AdELA.
Precisamente é unha das reivindicacións de Fran: “Primeiro pediría máis investigación e, a nivel tecnolóxico, que podería ter sensores de alarma ultrasensibles ao movemento dos ollos para cando estou deitado e non conectado ao lector ocular. sistema, porque neste momento xa perdín toda a mobilidade corporal, agás os ollos”, di. "Deste xeito podería comunicarse e avisarnos cando teña unha necesidade e non se poña diante do lector ocular, iso sería fundamental", engade o seu pai.
