FOLGJE
"It proses om myn stim te ferliezen wie heul lestich, om't it stadichoan barde, it gefoel hoe't myn fermogen om mûnling te kommunisearjen ferlern wie en tagelyk it lijen fan it belibjen fan net begrepen troch de minsken om dy hinne. Dizze situaasje feroarsake de ferbining yn petearen mei famylje en freonen. It wie ek dreech om't it tagelyk barde dat der slikproblemen opkamen. Eins is dizze stap fan 'e sykte heul lestich, om't jo de realiteit fan' e sykte sille realisearje, mar elk fan 'e fazen taret him op foar de folgjende, dy't noch hurder is: yn myn gefal, it ferlies fan respiratoire kapasiteit. Sa beskriuwt Fran Vivó, 34 jier âld en al trije en in heal jier diagnostisearre mei amyotrofyske laterale sklerose (ALS), ien fan de dreechste mominten fan in tige wrede sykte mei dejingen dy't der lêst fan hawwe.
Us fertelt it yn in WhatsApp-audio opnommen mei help fan syn eachlêzer, dy't mei in robotyske stim werjaan wat er mei syn eagen skriuwt, de lêste spierbeweging dy't de troffen ferlieze.
Syn heit, Francisco Vivó, tinkt ek oan it momint dat syn soan net mear prate koe: “Fran hie in tige noflike stim, mei in super oantreklike toan. Wy hawwe him allegear mei grutte leafde opnommen yn guon famyljefideo's en histoaryske opnamen fan syn libben. It ferliezen fan myn stim hat in heul traumatyske ûnderfining west. Ik tink dat elkenien dy't troch dy ûnderfining giet, dat kin sizze. Mar yn dizze sykte, dy't in ûnherstelbere foarútgong nei in steat fan konstante fergrieming oanhâldt, bart ien ding: dat elke foarige situaasje oan belang ferliest. Jo moatte altyd easkje mei alle beskikbere middels yn 'e hjoeddeistige steat", erkent hy.
ALS is in degenerative sykte dy't de neuroanen beynfloedet dy't nerveimpulsen fan it sintrale senuwstelsel oerbringe nei de ferskate spieren fan it lichem. It is in chronike en deadlike enklave dy't rap progressive spierswakke feroarsaket. It is de meast foarkommende patology yn 'e lair fan neuromuskulêre enklaves. Elk jier yn Spanje, neffens gegevens fan 'e Spaanske Genoatskip fan Neurology (SEN), begjinne sa'n 700 minsken de symptomen fan dizze sykte te ûntwikkeljen. De helte fan minsken mei ALS stjert yn minder dan 3 jier fan it begjin fan symptomen, 80% yn minder dan 5 jier, en de mearderheid (95%) yn minder dan 10 jier.
As se de mooglikheid om te kommunisearjen ferlieze, kinne ALS-pasjinten har allinich útdrukke troch eachlêzers (eye tracking) dy't de letters of wurden werjaan dy't se mei har eagen wize mei in standert robotyske stim. It is in ûnmisber ark om ferbûn te bliuwen mei de wrâld om har hinne.
Yn in besykjen om dizze kommunikaasje te humanisearjen, Irisbond, in bedriuw yn Spanje dat in ekspert is yn technologyen foar eachtracking en in benchmark yn Augmentative and Alternative Communication (AAC), tegearre mei AhoLab en guon fan 'e wichtichste Spaanske ELA-ferienings lykas adELA, AgaELA , ELA Andalucía en conELA Confederación, ADELA-CV en ANELA, hawwe it #merEgaLAstuvez-inisjatyf befoardere om by te dragen oan de AhoMyTTS Voice Bank. Op dizze manier kin elke boarger harsels opnimme en har stim liene oan in persoan mei ALS. Sels nij diagnoaze pasjinten kinne har stim opnimme op in opname, sadat se it trochgean kinne brûke op har AAC-apparaten as se it ferlieze.
“It is wichtich om de tinzen te reprodusearjen mei in stimming dêr't de troffen harren better mei har identifisearje kinne. In array fan ferskate stimmen hawwe om út te kiezen soe in heul motivearjende boarne wêze. Ik soe graach in stimme wolle dy't my oan myn tinken docht”, befêstige Fran Vivó.
"Wy kamen mei dit inisjatyf mei de UPV-ûndersykôfdieling dy't wurket oan problemen mei stimherkenning. Se hawwe in app wêrmei jo stimmen opnimme kinne fia in ark foar keunstmjittige yntelliginsje en in wurdbank meitsje kinne. Elkenien kin it proses yngean, dat is ienfâldich”, ferklearre Eduardo Jáuregui, oprjochter fan Irisbond, oan ABC.
Hawwe allinich in headset mei in mikrofoan en in apparaat mei in webblêder bywurke nei de lêste ferzje. Troch in koarte registraasje, op it AhoMyTTS-platfoarm, kinne jo tagong krije ta de opname fan 100 farieare sinnen.
De promotors fan dit inisjatyf bewege sadat publike figueren meidwaan en it sichtberens jouwe, lykas fuotballer Mikel Oyarzabal of sjef Elena Arzak, lykas ek akteurs en aktrises mei bekende stimmen lykas María Antonia Rodríguez Baltasar dy't Kim neisyngronisearje Basinger, Julianne Moore of Michelle Pfeiffer; de omropster en stimakteur José Barreiro; Claudio Serrano, oankundige en reklame-akteur foar Otto út The Simpsons, Dr. Derek Shepherd fan Grey's Anatomy en fansels Batman sels út Christopher Nolan's trilogy. Se hawwe ek bydroegen harren stim Iñaki Crespo, stim akteur foar Jason Isaacs en Michael Fassbender; José María del Río dy't Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo of David Attenborough neamde; Dove Porcelain troch Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, stim fan Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche of Jennifer López.
"It doel is om in heul wiidweidige bank fan útdrukkingen te berikken en dat minsken dy't se brûke moatte fergees tagong krije kinne," seit Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, presidint fan AdELA (Spaanske Feriening foar Amyotrophic Lateral Sclerosis) foar 16 jier, tinkt dat it "in geweldich idee" is. “De synthesizers binne heul meganysk, mei in metallyske stim en net heul minsklik. In protte fan ús pasjinten, fan in bepaald stadium, stopje te kommunisearjen. Dizze bank fan stimmen hawwe is folle minskliker”, wiist er yn petear mei ABC.
De presidint fan AdELA fersekerje dat ien fan 'e dreechste mominten foar slûzen en har omjouwing is as se de mooglikheid om te sprekken ferlieze. "It is heul spannend foar pasjinten om harsels út te drukken mei in stim dy't se kenne of dy fan in famyljelid," seit er.
Eye tracking is opnommen yn 'e portefúlje fan basistsjinsten fan it Ministearje fan Folkssûnens en no is it oan' e mienskippen om de biedingsprosessen te begjinnen, sadat it in realiteit wurdt dat alle ALS-pasjinten technology hawwe om troch te gean mei kommunisearjen. Hoewol fan AdELA bekritisearje se dat it ministearje "mar 75% fan it apparaat finansiert" en 25% moat wurde betelle troch de brûker. “Wy hawwe in solidariteitsfûns, want foar in protte pasjinten is dy útkearing net helber. Wy liene ek apparaten fergees en as se klear binne mei it brûken, jouwe se it oan ús werom”, seit Adriana Guevara de Bonis.
Mar in ALS-pasjint hat net allinich technology nedich om te kommunisearjen, mar ek om te bewegen, ôfhinklik fan 'e faze wêryn't se binne: fan elektryske stuollen oant tow trucks, ynklusyf oanpaste bestelwagens. "Undersyk moat wurde stipe, mar ek de middels om har kwaliteit fan libben te jaan", konkludearre de presidint fan AdELA.
It is krekt ien fan Fran syn rjochtfeardigingen: "Earst soe ik freegje om mear ûndersyk en, op technologynivo, dat it alarmsensors kinne hawwe dy't ultra-gefoelich binne foar eagenbeweging foar as ik lizzen bin en net ferbûn is mei de eachlêzer systeem, om't op dit stadium ik al haw ik alle lichaamlike mobiliteit ferlern, útsein myn eagen”, seit er. "Op dizze manier koe hy ús kommunisearje en ynformearje as hy in need hat en net foar de eagenlêzer pleatst wurdt, dat soe essinsjeel wêze," foeget syn heit ta.
