Yn septimber begon hy op skoalle en - hy makket in grapke - syn favorite opdracht is it reses. No sit er al twa jier gjin foet yn it sikehûs, mar syn libben is in hichtepunt markearre troch in dûbele niertransplantaasje en in dûbele wachtsjen: dyjinge dy't er earst hâlde moast om syn lichem genôch te ûntwikkeljen om de yntervinsje te wjerstean. en, twad, de oarsaak fan in mislearre oargel dat wer ferfongen wurde moast.
De striid fan Valentín (Barcelona, 2014) giet werom nei fiif dagen nei't er berne waard, doe't syn mem realisearre dat hy ien each net iepenje koe. Yn it sikehûs ûntdekke se dat er lêst hat fan in harsenbloeding, se lûke it bloed út syn holle en slagget deryn om syn libben te rêden. Dit te betiid ûngelok sil it begjin markearje fan in dei ta dei woartele yn it sikehûs. In striid tsjin genetyske doom.
Valentine hat lêst fan it saneamde Dionysius Drash Syndrome, in beheinde minderheid dy't allinich yn 'e wrâld 200 minsken beynfloede. De arsjitektuer fan syn nieren is defekt. It hat de bar dy't de resten fan fermindere metabolisme filtert en lijt fan albumineferlies, it aaiwyt dat de ynterne omjouwing regelet. Dokters witte dat de mutaasje ier of let syn nierorganen hat. Der is de hoop dat it net sil barre oant de adolesinsje, mar nei trije moannen stopje se mei wurkjen ... Hy hat in transplantaasje nedich. 2014 seizoen.
Alle jierren wurde 70 yntervinsjes fan dit type yn Spanje útfierd op 'e nieren fan bern en adolesinten. Dit sifer fertsjintwurdiget mar 1.5 prosint fan pasjinten dy't nierferfangingstherapy nedich binne, om't de measte folwoeksenen binne. Dr Gema Ariceta, in neurolooch en bernedokter yn it sikehûs Vall d'Hebron, seit dat organen fan bern foaral dreech te krijen binne. It tal donateurs is – gelokkich – lyts en de wachtlisten wurde hieltyd langer.
Om't Valentín boppedat noch te lyts is, kin er net operearre wurde. In katheter wurdt yn syn mage ynplante en hy begjint in dialyseproses dat oardel jier duorje sil. Alle nachten ferbine se him tolve oeren lang oan in masine dy't syn nieren skjinmakket, it bloed skjinmakket en oerstallich wetter fuortfiert. Hy is noch net op skoalle begûn en syn âlden libje foar him. Se binne ek protagonisten fan dit ferhaal.
transplant mislearre
Doe't de nier einlings oankaam, yn 2017, stimde Ariceta yn om yn te gripen om dy lytse Valentín amper 15 kilo te weagjen. In pediatryske transplant is in kollektyf proses wêryn mear as ien professional meidwaan kin oan direkte behear. Der is lykwols in oargel beskikber foar in pasjint, in multydissiplinêr team om de winning út te fieren, de see yn de Vall d'Hebron sels of it reizgjen nei it sikehûs fan komôf -yn de measte gefallen-. Foardat it ekstrahearje, befêstige in sjirurch of spesjalist yn it oanbelangjende oargel de geskiktheid foar ymplantaasje. Tagelyk ûndersiikje de famylje fan 'e ûntfanger, as kommunikaasje yn' e proseduere bewarre wurdt, en meitsje de operaasjekeamer foar de sjirurgyske hanneling. Hjir binne dielnimmers professionals fan anesthesia, sjirurgy, ferpleechkundigen, perfusionisten, helpferlieners en oanbieders. Ek professionals fan tsjinsten lykas Clinical Laboratories, Radiology, Ynfeksjesykten, Immunology, Pathologyske Anatomy, Emergency and Pharmacy. Foardat it proses begjint, wurde de Pediatryske Intensive Care Unit en de Bloedbank warskôge sadat se klear binne.
Nettsjinsteande de koördinaasje en ynspanning fan it team, giet de earste transplant fan Valentín mis. As jo in oargel ferfange, rinst it risiko fan ôfwizing. Om dit te foarkommen, moat de pasjint foar it libben immunosuppressiva nimme, dy't de negative reaksje fan it lichem ferminderje. Dit ferleget fansels de ferdigeningskapasiteit fan it lichem en fergruttet it risiko fan ynfeksje. Krekt, in oarsaak troch parvovirus B19 - in mienskiplik pathogen op skoallen - ferneatiget it orgaan dat ûntfongen is. Wy moatte opnij begjinne.
Moannen letter komt de pandemy, de alarmstân en de maatskippij op 'e kop. Alles komt oerien mei de twadde yntervinsje, dy't de lêste wêze sil. De âlden fan Valentín belibje miskien de moannen fan 'e grutste ûnwissichheid. Se sliepe yn shifts yn it sikehûs en soargje foar Matilda, de âldere suster. Nei in wike yn 'e ICU, mei wat swierrichheden, de ferlitten strjitten en it applaus om 20 oere, sille se einlings de langferwachte normaliteit berikke.
Mear pediatryske transplantaasjes yn 'e Vall d'Hebrón
It Vall d'Hebron universitêr sikehûs yn Barcelona is it twadde sintrum yn Spanje dat mear as 1.000 pediatryske transplantaasjes hat. Sûnt 1981 hat er mei súkses 442 nier-, 412 lever-, 85 long- en 68 herttransplantaasjes útfierd.
Mei tank oan foarútgong yn de sjirurgyske behanneling fan bern mei oanberne hert sykte, yn 2006 it Katalaanske sikehûs útfierd de earste pediatryske hert-long transplant yn Spanje. Derneist is it sintrum in lieder yn pediatryske longtransplantaasje yn Spanje, nei't se 58% fan dizze yntervinsjes útfierd hat tusken 2016 en 2021.
