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"Le processus de perte de voix a été très difficile car cela s'est fait progressivement, en ressentant la perte de ma capacité à communiquer verbalement et en même temps la souffrance de ne pas être compris par ceux qui vous entourent. Cette situation a provoqué la déconnexion dans les conversations avec la famille et les amis. C'était aussi difficile parce que c'était en même temps qu'apparaissaient les problèmes de déglutition. En fait, cette étape de la maladie est très difficile car vous allez vous rendre compte de la réalité de la maladie, mais chacune des phases prépare la suivante, qui est encore plus dure : dans mon cas, la perte des capacités respiratoires. C'est ainsi que Fran Vivó, 34 ans et atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis trois ans et demi, décrit l'un des moments les plus difficiles d'une maladie très cruelle avec ceux qui en souffrent.
Notre raconte dans un audio WhatsApp enregistré à l'aide de son lecteur oculaire, qui reproduit avec une voix robotique ce qu'il écrit avec ses yeux, le dernier mouvement musculaire que les personnes touchées perdent.
Son père, Francisco Vivó, se souvient également du moment où son fils a cessé de pouvoir parler : « Fran avait une voix très agréable, avec un ton super attrayant. Nous l'avons tous enregistré avec beaucoup d'affection dans des vidéos familiales et des enregistrements historiques de sa vie. Perdre ma voix a été une expérience très traumatisante. Je suppose que tous ceux qui vivent cette expérience pourraient dire cela. Mais dans cette maladie, qui soutient une avancée irrémédiable vers un état d'aggravation constante, une chose se produit : que chaque situation antérieure perd de son importance. Il faut toujours exiger avec tous les moyens disponibles en l'état actuel », reconnaît-il.
La SLA est une maladie dégénérative qui affecte les neurones qui transmettent l'influx nerveux du système nerveux central aux différents muscles du corps. C'est une enclave chronique et létale qui provoque une faiblesse musculaire rapidement progressive. C'est la pathologie la plus fréquente dans l'antre des enclaves neuromusculaires. Chaque année en Espagne, selon les données de la Société espagnole de neurologie (SEN), environ 700 personnes commencent à développer les symptômes de cette maladie. La moitié des personnes atteintes de SLA meurent en moins de 3 ans après le début des symptômes, 80 % en moins de 5 ans et la majorité (95 %) en moins de 10 ans.
Lorsqu'ils perdent la capacité de communiquer, les patients SLA ne peuvent s'exprimer qu'au moyen de lecteurs oculaires (eye tracking) qui reproduisent les lettres ou les mots qu'ils pointent avec leurs yeux avec une voix robotique standard. C'est un outil indispensable pour rester connecté avec le monde qui les entoure.
Pour tenter d'humaniser cette communication, Irisbond, une entreprise espagnole experte en technologies d'oculométrie et référence en Communication Augmentative et Alternative (AAC), en collaboration avec AhoLab et certaines des principales associations ELA espagnoles telles que adELA, AgaELA , ELA Andalucía et conELA Confederación, ADELA-CV et ANELA, ont promu l'initiative #merEgaLAstuvez pour contribuer à la banque vocale AhoMyTTS. Ainsi, tout citoyen peut s'enregistrer et prêter sa voix à une personne atteinte de la SLA. Même les patients nouvellement diagnostiqués peuvent capturer leur voix sur un enregistrement afin qu'ils puissent continuer à l'utiliser sur leurs appareils AAC lorsqu'ils la perdent.
« Il est important de reproduire les pensées avec un ton de voix avec lequel les personnes concernées peuvent mieux s'identifier à elles-mêmes. Avoir un éventail de voix différentes parmi lesquelles choisir serait une ressource très motivante. Je voudrais une voix qui me rappelle la mienne », a affirmé Fran Vivó.
« Nous avons imaginé cette initiative avec le bureau d'études de l'UPV qui travaille sur les problématiques de reconnaissance vocale. Ils ont une application qui vous permet d'enregistrer des voix via un outil d'intelligence artificielle et de créer une banque de mots. Tout le monde peut entrer dans le processus, qui est simple », a expliqué Eduardo Jáuregui, fondateur d'Irisbond, à ABC.
N'ayez qu'un casque avec un microphone et un appareil avec un navigateur Web mis à jour avec la dernière version. Grâce à une brève inscription, sur la plateforme AhoMyTTS, vous pouvez accéder à l'enregistrement de 100 phrases variées.
Les promoteurs de cette initiative se déplacent pour que des personnalités publiques s'y joignent et lui donnent de la visibilité, comme le footballeur Mikel Oyarzabal ou la chef Elena Arzak, ainsi que des doublages d'acteurs et d'actrices aux voix bien connues comme María Antonia Rodríguez Baltasar qui double Kim Basinger, Julianne Moore ou Michelle Pfeiffer ; l'annonceur et doubleur José Barreiro; Claudio Serrano, annonceur et acteur publicitaire pour Otto des Simpsons, le Dr Derek Shepherd de Grey's Anatomy et, bien sûr, Batman lui-même de la trilogie de Christopher Nolan. Ils ont également contribué leur voix Iñaki Crespo, doubleur de Jason Isaacs et Michael Fassbender ; José María del Río qui a doublé Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo ou David Attenborough ; Porcelaine Dove de Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, voix de Buffy contre les vampires, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche ou Jennifer López.
"L'objectif est d'obtenir une banque de phrases très étendue et que les personnes qui en ont besoin puissent y accéder gratuitement", explique Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, présidente de l'AdELA (Association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique) depuis 16 ans, pense que c'est "une excellente idée". « Les synthétiseurs sont très mécaniques, avec une voix métallique et peu humaine. Beaucoup de nos patients, à partir d'un certain stade, cessent de pouvoir communiquer. Avoir cette banque de voix, c'est beaucoup plus humain », souligne-t-il lors d'une conversation avec ABC.
Le président d'AdELA assure que l'un des moments les plus durs pour les serrures et leur environnement est lorsqu'elles perdent la capacité de parler. "C'est très excitant pour les patients de pouvoir s'exprimer avec une voix qu'ils connaissent ou celle d'un membre de leur famille", dit-il.
L'oculométrie est incluse dans le portefeuille des services de base du ministère de la Santé et il appartient maintenant aux communautés d'initier les processus d'appel d'offres afin qu'il devienne une réalité que tous les patients SLA disposent de la technologie pour continuer à communiquer. Bien que d'AdELA, ils critiquent le fait que le ministère "ne finance que 75% de l'appareil" et que 25% doivent être payés par l'utilisateur. « Nous avons un fonds de solidarité parce que pour de nombreux patients, ce versement n'est pas possible. Nous prêtons également des appareils gratuitement et lorsqu'ils ont fini de les utiliser, ils nous les rendent », explique Adriana Guevara de Bonis.
Mais un patient SLA a non seulement besoin de la technologie pour communiquer, mais aussi pour se déplacer, selon la phase dans laquelle il se trouve : des fauteuils électriques aux dépanneuses, en passant par les vans adaptés. "Il faut soutenir la recherche, mais aussi les moyens de leur donner une qualité de vie", a conclu le président de l'AdELA.
C'est précisément l'une des justifications de Fran : "D'abord, je demanderais plus de recherche et, au niveau de la technologie, qu'il pourrait avoir des capteurs d'alarme ultra-sensibles au mouvement des yeux lorsque je suis allongé et non connecté au lecteur oculaire. système, car à ce stade j'ai déjà perdu toute mobilité corporelle, sauf mes yeux », dit-il. "De cette façon, il pourrait communiquer et nous avertir lorsqu'il a un besoin et qu'il n'est pas placé devant le lecteur oculaire, ce serait essentiel", ajoute son père.
