« Quand on m'a diagnostiqué un cancer, ça a été un « choc » pour moi. J'ai 46 ans, une bonne hygiène de vie, deux jeunes enfants de 8 et 5 ans, une femme merveilleuse avec qui je suis marié depuis treize ans… et il me reste très peu de temps à vivre. Avec ces mots, John T., un ingénieur basé à West London, a rapporté sur ABC, via WhatsApp, qu'il est incapable de parler. Il y a un an, ils lui ont annoncé qu'une petite tumeur qui avait été retirée de son palais était maligne. Malgré les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie, le cancer se propage à d'autres parties de la bouche et au cou. « Je peux à peine parler, je dois être nourri par voie intraveineuse et je souffre d'une douleur atroce. J'ai sombré dans une dépression, dont ma psychologue et ma « doula de la mort » ou matrone de la mort, qui continue de nous accompagner dans le processus, m'ont sortie. Merci surtout à Anna (sa 'doula'), non seulement elle a fini par accepter ma situation, mais, bien que cela puisse paraître cliché, elle a retrouvé le sourire au milieu de l'adversité, et ma famille parle de ma maladie bien sûr avec douleur, mais naturellement". "Je ne veux pas mourir", a-t-il déclaré, "et je mentirais si je disais que nous ne sommes pas confrontés à d'énormes souffrances, mais comment cela va-t-il se passer de toute façon, je pense ce que je pense, je veux vivre le le temps que j'ai laissé avec mes proches au maximum et mourir de préférence dans ma maison, avec ma femme et mes enfants ». Une fin paisible Anna, infirmière de profession, accompagne John et sa famille depuis un peu plus de trois mois maintenant, dans ce qu'elle appelle « un parcours d'accompagnement parallèle au traitement médical », dans lequel sa mission est d'être « un point de référence de compassion, d'affection, de connaissance des étapes de la mort et du deuil, pour que la fin de vie soit paisible, respectueuse, digne, tant pour ceux qui partent que pour ceux qui restent ». Après de nombreuses années à travailler dans les hôpitaux, les dernières dans les unités de soins intensifs, et à voir de nombreux patients mourir, pendant la pandémie, il a pris une décision qui a changé sa vie : les patients, en les soignant avec affection et proximité, mais en même temps sans s'impliquer trop émotionnellement, car cela peut être dévastateur. Mais j'ai senti qu'il me manquait quelque chose, j'ai toujours senti que je voulais les serrer dans mes bras, les réconforter, pleurer avec eux. Le pire est venu avec le Covid, au début terriblement cruel, avec tant de personnes qui meurent seules dans un lit d'hôpital, sans qu'un proche leur tienne la main. C'était un avant et un après pour moi, même dans une pandémie, les gens ne devraient pas mourir seuls. C'est alors que grâce à une connaissance, spécialiste des soins palliatifs, « j'ai rencontré une 'doula' de naissance qui m'a dit qu'elle était aussi 'doula' de mort. Cela m'a ouvert un monde que je ne connaissais pas. Cette femme, mon mentor, dont j'ai vécu le processus de mort à la première personne et dans laquelle elle m'a aidé à m'accompagner, a changé ma vie." Magdalena, décédée de Covid en 2020, "était présente aux moments les plus importants de la vie d'une personne, ce qui, incroyablement, reste le plus grand tabou, et je voulais être comme elle mais en me concentrant uniquement sur la fin de vie, depuis Ma travailler comme il va s'enfermer en réanimation m'a rendu particulièrement sensible à cette étape ». Son travail avec John et sa famille a touché de nombreux styles, de "être proche physiquement, avec des câlins, avec tendresse, avoir des conversations ouvertes et sincères avec eux et, très important, avec les enfants, sur ce qui se passe, avec un langage aimant et de cours adapté à son âge », pour l'aider, lui et sa femme, à « prendre des décisions pratiques sur des sujets difficiles à discuter, comme décider d'être incinéré ou enterré, résoudre des problèmes de testament ou d'assurance, parler à une famille et à des amis sobres que vous souhaitiez ou non visiter ou quand, parler aux équipes médicales de vos souhaits et de vos besoins, être à vos côtés lors des visites médicales et prendre note des informations, parfois difficiles à entendre, vous concernant en état de vulnérabilité ou de « choc », et moi même leur faire des tasses de thé ou des repas sains, ou faire des courses, un peu de tout. La question des mineurs est particulièrement sensible. "Nous vivons dans une société qui ne parle pas de la mort et qui, lorsqu'elle la vit, se paie avec beaucoup de douleur nécessaire. La mort fait mal, bien sûr, c'est triste, mais si nous savions comment verbaliser nos émotions à son sujet, si dès le plus jeune âge nous pouvions participer aux rituels d'adieu, s'ils nous laissaient voir le processus de dégénérescence corporelle de nos parents âgés ou malades comme on voit une fleur se faner, ce serait moins dur et plus facile à surmonter. "Il faut améliorer la communication en fin de vie et favoriser la démédicalisation du processus de la mort" Emma Clare 'doula' et psychologue de profession C'est aussi l'avis d'Emma Clare, psychologue vivant dans la ville de York et dont le premier emploi après avoir obtenu son diplôme était d'aider les personnes en phase terminale qui voulaient quitter l'hôpital pour mourir à la maison. Plus tard, cela a fonctionné dans d'autres domaines, comme avec des enfants ayant des besoins spéciaux ou avec une thérapie pour adultes. "Bien que j'aimais ces rôles, je savais que je voulais retourner travailler dans les soins de fin de vie", dit-elle, un rôle dans lequel elle soutient désormais à la fois la personne confinée et ses proches, pas seulement suspendus au processus de la mort. mais plus tard, pendant le deuil. Pour elle, il faut "améliorer la communication en fin de vie", favoriser "la démédicalisation du processus de la mort" et créer ce qu'elle appelle des "communautés compatissantes" dans lesquelles "faciliter les échanges entre les individus et leurs familles et les professionnels de la santé pour leur permettre d'exprimer leurs souhaits et leurs préférences, et de les accompagner dans leur réalisation. "Je crois que tout le monde a droit à une 'bonne mort', quoi que cela signifie pour chacun." « La présence de la mort m'a aidée à vivre plus pleinement. Cela m'a aidée à faire la paix avec l'impermanence.» Mariana García 'doula' Mariana García, 42 ans, également psychologue de formation, raconte comment elle a commencé ce voyage pendant la maladie de son père. "J'ai réalisé que nous faisons beaucoup de choses mal en tant qu'individus et en tant que société" parce que "nous n'écoutons pas la personne qui est en train de mourir", dit-il. « J'ai pris le temps d'accepter mon chagrin et d'apprendre à faire du bénévolat dans les hospices et les personnes âgées… Cela m'a amenée à vouloir obtenir une certification de « doula », d'abord aux États-Unis puis en Angleterre. Les gens s'imaginaient que quand on travaille là-dessus tout est tristesse, mais non, avoir la mort présente à mes yeux m'a aidé à vivre plus pleinement. Cela m'a aidé à faire la paix avec l'impermanence", explique García, qui est formateur au sein de l'organisation leader Vivre bien, bien mourir, et défend qu'"embrasser la mort, c'est embrasser la vie". Parlant de la fin "J'ai eu la chance d'avoir des parents qui ne dramatisaient pas la mort", la Britannique Glynis German, présente sur l'île depuis 30 ans et qui, en plus d'être une célébrante de mariage, elle est bénévole dans l'hospice de l'hôpital Joan March dans le cadre de l'association de bénévoles basée sur l'île, DIME. Cela lui a fait ressentir le besoin de travailler mais dans les soins de fin de vie "et le métier de célébrant de funérailles, que je fais aussi, était ma progression naturelle", en même temps qu'il était initié au mouvement mondial 'Death Café', des rendez-vous qu'elle anime désormais elle-même pour parler de la mort dans une ambiance détendue et confiante "pendant qu'on boit du thé et qu'on mange du gâteau". Précisément pendant la pandémie de Covid-19 "et grâce au réseau de Death Cafés en Espagne, je suis devenu l'un des membres fondateurs du festival Donner vie à la mort", qui est devenu célèbre en ce moment en ligne.
