"Nous ne comprenons pas pourquoi quelque chose que l'OMS avait déjà défini doit être redéfini." C'est à quel point les groupes de patients Long Covid sont critiques avec la nouvelle définition de Covid persiste ou Long Covid que les ministères de la Santé et de la Science et de l'Innovation viennent de convenir avec l'Institut de santé Carlos III présenté par la ministre Carolina Darias.
Selon les groupes de patients Long Covid, la nouvelle définition qui établit que le Covid persiste est un "ensemble de symptômes multi-organes non imputables à d'autres causes que pendant la phase aiguë de l'infection", suppose "ne pas prendre le taureau pour les cornes et dire que c'est une maladie ».
Isabelle Delgado, de Long Acting Covid, dit que l'étude "devrait dire ce que les preuves scientifiques disent déjà sur Covid persiste".
Et puis il y a le fait de restreindre la définition. « Il s'agit de limiter et, ensuite, qui est à l'intérieur et qui est à l'extérieur ? Car bien sûr, il y a beaucoup de personnes atteintes du Covid qui persistent à dire qu'avec cette définition on peut les laisser de côté et ça fait trembler énormément de gens ».
Delgado fait référence au fait que le document sur le diagnostic souligne. Il est dit que pour établir un diagnostic possible, il est nécessaire d'avoir, en plus de la définition susmentionnée, un diagnostic préalable de l'infection aiguë, soit conçu sur la base du laboratoire, soit à inclure dans l'histoire clinique ; exclure d'autres problèmes de santé auxquels les symptômes peuvent être liés; Définir à l'avance les problèmes possibles pour la santé des personnes affectées et différencier les dommages et les blessures produits par l'infection aiguë.
Mais Delgado a expliqué que de nombreuses personnes «n'ont pas de tests de confirmation, c'est pourquoi elles peuvent être laissées de côté. Et précisément, je ne le dis pas, je le dis pour moi, car j'ai des preuves confirmées.
Ce patient Long Covid souligne que les patients Covid persistent « nous ne sommes pas très, très satisfaits de cette définition, car elle ne précise rien, car elle ne va pas à la racine, ce qui reviendrait à dire que Long Covid est le même que Covid -19 ; mettre simplement le long, c'est que cela dure plus longtemps ou est persistant, ou ce qui revient au même, que les symptômes persistent ».
C'est la même chose que le Covid-19, chroniquement, que certains l'ont depuis 5 jours et d'autres l'ont depuis deux ans et demi
Les patients atteints de Covid persistant espèrent que ce problème sera clarifié. Il est clair, souligne Delgado, « qu'il faut dire que c'est une maladie et que c'est la même chose que le Covid-19, mais de façon chronique, que certains l'ont depuis 5 jours et d'autres l'ont depuis deux et un an et demi.
Delgado est conscient que tout cela est très compliqué pour ceux qui ne le vivent pas tous les jours, « mais on ne peut pas parler de syndrome mais de maladie. Le syndrome -affirme-t-il- est en effet un ensemble de symptômes et de signes qui n'ont pas d'étiologie, dont l'origine est inconnue. Nous savons quelle en est l'origine pure et simple. Nous sommes un syndrome post-viral.
De même, les patients critiquent l'étude et sa méthodologie car, dit Delgado, déjà à l'époque "toutes les associations de patients déclarent que nous ne sommes pas très d'accord car le questionnaire n'était pas rigoureux".
Ainsi, la Plate-forme des collectifs et associations de patients Long Covid ACTS, l'Association Long Covid Aragón, le Collectif Madrid Persistant Covid 19, ainsi que la Société espagnole des médecins généralistes et de famille (SEMG), le Syndicat des infirmiers SATSE et les Syndicats médicaux de l'État de la Confédération se sont regroupés pour porter devant le Médiateur "le manque de rigueur scientifique de l'étude CIBERPOSTCOVID qui laisse également de côté les patients".
« Patients Como, il se trouve que j'étais l'un des 10 qui ont participé à ce questionnaire, nous avons dit qu'il n'était pas très rigoureux -dit Delgado-. Je me souviens qu'une réunion a eu lieu avec Cristóbal Belda (directeur de l'Institut de santé Carlos III), pour leur dire que nous n'étions pas très d'accord avec un questionnaire qui prenait la représentation des patients à seulement 6% ».
De plus, ils dénonçaient à l'époque que le questionnaire pouvait être répondu par des personnes sans aucune expérience ou relation avec la maladie. "On se demande comment on peut définir une nouvelle maladie sans avoir voulu écouter les patients qui en souffrent au quotidien", raconte ce malade du Covid.
