امید مضاعف ولنتاین

مدرسه در سپتامبر شروع شد و - او به شوخی می گوید - تکلیف مورد علاقه او تعطیلات است. حالا او دو سال است که پایش را در بیمارستان نگذاشته است، اما زندگی او یک صعود سربالایی است که با پیوند کلیه مضاعف و یک انتظار مضاعف مشخص شده است: انتظاری که ابتدا باید منتظر می ماند تا بدنش به اندازه کافی رشد کند تا بتواند در برابر فشارها مقاومت کند. مداخله و دوم، علت نارسایی عضوی که باید دوباره جایگزین می شد.

دعوای والنتین (بارسلونا، 2014) به پنج روز پس از تولدش برمی گردد، زمانی که مادرش متوجه می شود که او نمی تواند یک چشمش را باز کند. در بیمارستان متوجه می‌شوند که او از خونریزی مغزی رنج می‌برد، خون سرش را تخلیه می‌کنند و موفق می‌شوند جان او را نجات دهند. این حادثه زودرس آغاز یک زندگی روزمره است که ریشه در بیمارستان دارد. نبردی با عذاب ژنتیکی

ولنتاین از سندرم دیونیسیوس دراش رنج می برد، یک اقلیت محدود که تنها در جهان 200 نفر را تحت تاثیر قرار داده است. ساختار کلیه هایش معیوب است. دارای نواری است که مواد زائد ناشی از متابولیسم بد را فیلتر می کند و از دست دادن آلبومین، پروتئینی که محیط داخلی را تنظیم می کند، رنج می برد. پزشکان می دانند که دیر یا زود این جهش اندام های کلیه او را خواهد داشت. این امید وجود دارد که تا نوجوانی رخ ندهد، اما بعد از سه ماه دیگر کار نمی کنند... او نیاز به پیوند دارد. دوران 2014.

هر ساله 70 مداخله از این نوع در اسپانیا بر روی کلیه کودکان و نوجوانان انجام می شود. این رقم تنها 1.5 درصد از بیمارانی را نشان می دهد که به درمان جایگزینی کلیه نیاز دارند، زیرا اکثر آنها بزرگسال هستند. دکتر Gema Ariceta، متخصص مغز و اعصاب و متخصص اطفال در بیمارستان Vall d'Hebron، می گوید که دستیابی به اندام های کودکان به ویژه دشوار است. خوشبختانه تعداد اهداکنندگان کم است و لیست انتظار طولانی است.

از آنجایی که والنتین نیز هنوز خیلی کوچک است، نمی توان او را عمل کرد. یک کاتتر در معده او کاشته می شود و او فرآیند دیالیز را آغاز می کند که سال ها و نیم طول می کشد. هر شب او را به مدت دوازده ساعت به دستگاهی متصل می کنند که کلیه هایش را تمیز می کند، خونش را تمیز می کند و آب اضافی را از بین می برد. او هنوز مدرسه را شروع نکرده و پدر و مادرش برای او زندگی می کنند. آنها نیز از قهرمانان این داستان هستند.

پیوند شکست خورد

هنگامی که کلیه سرانجام رسید، در سال 2017، آریستا موافقت کرد که برای وزن کردن این واقعیت که والنتین کوچولو به سختی 15 کیلوگرم وزن داشت، مداخله کند. پیوند کودکان یک فرآیند گروهی است که در آن ممکن است بیش از یک متخصص در مدیریت مستقیم شرکت کرده باشند. با این حال، یک عضو برای بیمار، یک تیم چند رشته ای برای انجام استخراج، دریا در خود Vall d'Hebron یا سفر به بیمارستان مبدا - در بیشتر موارد - در دسترس است. قبل از کشیدن آن، یک جراح یا متخصص در اندام مورد نظر مناسب بودن آن را برای کاشت تایید کرد. در همان زمان، خانواده گیرنده را بررسی کنید که آیا ارتباط در طول عمل برقرار است یا خیر، و اتاق عمل را برای عمل جراحی آماده کنید. در اینجا متخصصان شرکت کننده در بیهوشی، جراحی، پرستاران، پرفیوژنیست ها، کمک ها و اهداکنندگان حضور دارند. همچنین متخصصان خدماتی مانند آزمایشگاه های بالینی، رادیولوژی، بیماری های عفونی، ایمونولوژی، آناتومی پاتولوژیک، اورژانس و داروسازی. قبل از شروع فرآیند، به واحد مراقبت های ویژه کودکان و بانک خون هشدار داده می شود که آماده هستند.

با وجود هماهنگی و تلاش تیم، اولین پیوند والنتین خوب پیش نمی رود. هنگامی که عضوی را جایگزین می کنید، در معرض خطر رد شدن قرار می گیرید. برای جلوگیری از این امر، بیمار باید مادام العمر از داروهای سرکوب کننده ایمنی استفاده کند که پاسخ منفی بدن را کاهش می دهد. این بدیهی است که ظرفیت دفاعی بدن را کاهش می دهد و خطر عفونت را افزایش می دهد. دقیقاً یک عامل پاروویروس B19 - یک پاتوژن رایج در مدارس - اندام دریافتی را از بین می برد. باید از نو شروع کنیم

ماه ها بعد همه گیری فرا می رسد، وضعیت هشدار و جامعه وارونه شد. همه چیز مصادف با مداخله دوم است که آخرین خواهد بود. والدین والنتین شاید در ماه‌هایی با بیشترین عدم اطمینان زندگی می‌کنند. آنها به صورت شیفتی در بیمارستان می خوابند و از ماتیلدا، خواهر بزرگتر مراقبت می کنند. بعد از یک هفته بستری شدن در آی سی یو، با کمی سختی، کوچه های خلوت و کف زدن ساعت 20، بالاخره به حالت عادی می رسند.

پیوندهای بیشتر کودکان در Vall d'Hebrón

بیمارستان دانشگاه Vall d'Hebron در بارسلون دومین مرکزی در اسپانیا است که بیش از 1.000 پیوند کودکان را انجام داده است. او از سال 1981 تاکنون 442 پیوند کلیه، 412 پیوند کبد، 85 پیوند ریه و 68 پیوند قلب را با موفقیت انجام داده است.

به لطف پیشرفت در درمان جراحی کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلب، در سال 2006 بیمارستان کاتالونیا اولین پیوند قلبی ریوی کودکان را در اسپانیا انجام داد. علاوه بر این، این مرکز پیشرو در پیوند ریه کودکان در اسپانیا است و 58 درصد از این مداخلات را بین سال‌های 2016 تا 2021 انجام داده است.