jarraitu
“Ahotsa galtzeko prozesua oso gogorra izan zen, progresiboki gertatu baitzen, ahoz komunikatzeko gaitasuna nola galdu zitzaidan sentituz eta, aldi berean, ingurukoek ez ulertzea bizitzearen sufrimendua. Egoera honek deskonexioa eragin zuen familia eta lagunekin izandako elkarrizketetan. Zaila ere izan zen, irensteko arazoak agertzen ziren aldi berean gertatzen zelako. Egia esan, gaixotasunaren urrats hau oso zaila da, gaixotasunaren errealitateaz jabetuko zarelako, baina fase bakoitzak hurrengorako prestatzen du, eta hori are zailagoa da: nire kasuan, arnas gaitasunaren galera. Honela deskribatzen du Fran Vivók, 34 urteko eta hiru urte eta erdiz alboko esklerosi amiotrofikoarekin (ELA) diagnostikatua, gaixotasun oso anker baten unerik zailenetako bat jasaten dutenekin.
Gure begi-irakurgailuaren laguntzaz grabatutako WhatsApp audio batean kontatzen du, ahots robotizatuz erreproduzitzen duena begiekin idazten duena, kaltetuek galtzen duten azken muskulu-mugimendua.
Bere aitak, Francisco Vivók, bere semeak hitz egiteari utzi zion momentua ere gogoan du: «Franek oso ahots atsegina zuen, tonu super erakargarria zuena. Denok maitasun handiz grabatu genuen familiako bideo batzuetan eta bere bizitzako grabazio historikoetan. Nire ahotsa galtzea oso esperientzia traumatikoa izan da. Esperientzia hori bizi duten guztiek esan dezaketela uste dut. Baina etengabeko okerrerako egoerarantz aurrerapen konponezin bati eusten dion gaixotasun honetan, gauza bat gertatzen da: aurreko egoera bakoitzak garrantzia galtzen duela. Egungo egoeran dauden bitarteko guztiekin eskatu behar duzu beti”, aitortu du.
ALS gaixotasun endekapenezko bat da, Nerbio Sistema Zentraletik gorputzeko muskulu ezberdinetara nerbio-bulkadak transmititzen dituzten neuronei eragiten diena. Enklabe kroniko eta hilgarria da, giharren ahultasuna azkar progresiboa eragiten duena. Enklabe neuromuskularren gordelekuko patologiarik ohikoena da. Urtero Espainian, Neurologiako Espainiako Elkartearen (SEN) datuen arabera, 700 pertsona inguru hasten dira gaixotasun honen sintomak garatzen. ALS duten pertsonen erdia sintomak agertzen direnetik 3 urte baino gutxiagoan hiltzen dira, % 80 5 urte baino gutxiagoan eta gehienak (% 95) 10 urte baino gutxiagoan.
Komunikatzeko gaitasuna galtzen dutenean, ALS gaixoek ahots robotiko estandar batekin begiekin seinalatzen dituzten letrak edo hitzak erreproduzitzen dituzten begi-irakurleen bidez (eye tracking) baino ezin dute adierazi. Ezinbesteko tresna da haien inguruko munduarekin lotuta egoteko.
Komunikazio hori humanizatu nahian, Irisbond, Espainiako begien jarraipenaren teknologietan aditua den eta Komunikazio Augmentatiboan eta Alternatiboan (AAC) erreferente den enpresa, AhoLab eta Espainiako ELA elkarte nagusi batzuekin batera, hala nola, adELA, AgaELA. , ELA Andalucía eta conELA Confederación, ADELA-CV eta ANELAk, #merEgaLAstuvez ekimena sustatu dute AhoMyTTS Ahots Bankuari ekarpena egiteko. Horrela, edozein herritarrek bere burua grabatu eta ELA duen pertsona bati bere ahotsa eman diezaioke. Diagnostiko berri duten pazienteek ere bere ahotsa har dezakete grabazio batean, galtzen dutenean AAC gailuetan erabiltzen jarraitu ahal izateko.
«Garrantzitsua da pentsamenduak erreproduzitzea kaltetutakoek beren buruarekin hobeto identifikatu ahal izateko ahots-tonu batekin. Ahots desberdinak aukeran edukitzea oso baliabide motibagarria izango litzateke. Nirea gogorarazten didan ahotsa nahiko nuke”, baieztatu du Fran Vivók.
“Ekimen hau ahotsa ezagutzeko gaiak lantzen dituen EHUko ikerketa sailarekin sortu genuen. Adimen artifizialeko tresna baten bidez ahotsak grabatzeko eta hitz banku bat sortzeko aukera ematen duen aplikazio bat dute. Edonor sar daiteke prozesuan, eta hori erraza da”, azaldu dio ABCri Eduardo Jáuregui Irisbond-en sortzaileak.
Bakarrik izan mikrofonoa duten entzungailuak eta azken bertsiora eguneratutako web-arakatzailea duen gailu bat. Erregistro labur baten bidez, AhoMyTTS plataforman, 100 esaldi ezberdinen grabaziora sar zaitezke.
Ekimen honen sustatzaileak mugitzen ari dira pertsonaia publikoak bat egin eta ikusgarritasuna eman diezaion, hala nola, Mikel Oyarzabal futbolaria edo Elena Arzak sukaldaria, baita ahots ezaguna duten aktore eta aktoreak bikoiztu ere, hala nola Kim bikoiztu duen María Antonia Rodríguez Baltasar. Basinger, Julianne Moore edo Michelle Pfeiffer; José Barreiro esatari eta ahots-aktorea; Claudio Serrano, The Simpsons taldeko Ottoren esatari eta publizitate aktorea, Grey's Anatomy taldeko Derek Shepherd doktorea eta, nola ez, Christopher Nolanen trilogiako Batman bera. Iñaki Cresporen ahotsa ere lagundu dute, Jason Isaacs eta Michael Fassbenderren ahots-aktorea; Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo edo David Attenborough bikoiztu zituen José María del Ríok; Sarah Jessica Parkerren Uso Portzelana; Concepción López Rojo, Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche edo Jennifer Lópezen ahotsa.
«Helburua esaldi-banku oso zabala lortzea da eta horiek erabili behar dituen jendeak doan sartzea da», dio Jáureguik.
Adriana Guevara de Bonisek, 16 urtez AdELAko (Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Espainiako Elkartea) presidenteak, «ideia bikaina» dela uste du. «Sintetizadoreak oso mekanikoak dira, ahots metalikoa dutenak eta ez oso gizatiarrak. Gure paziente askok, etapa jakin batetik, komunikatzeko gai izateari uzten diote. Ahots banku hori izatea askoz ere humanoagoa da”, nabarmendu du ABCrekin solasean.
AdELAko presidenteak ziurtatzen du sarrailak eta haien ingurunea duten une gogorrenetako bat hitz egiteko gaitasuna galtzen dutenean izaten dela. "Pazienteentzat oso zirraragarria da ezagutzen duten ahotsarekin edo familiako batenarekin adierazi ahal izatea", dio.
Eye tracking-a Osasun Ministerioaren oinarrizko zerbitzuen zorroan sartzen da eta orain erkidegoei dagokie lizitazio-prozesuak abiaraztea, ELA gaixo guztiek komunikatzen jarraitzeko teknologia dutela errealitate bihur dadin. AdELAtik Ministerioak "gailuaren %75 soilik finantzatzen" duela eta %25 erabiltzaileak ordaindu behar duela kritikatu badute ere. «Elkartasun funts bat dugu, paziente askorentzat ordainketa hori bideragarria ez delako. Gainera, gailuak doan lagatzen ditugu eta erabiltzen amaitzen dutenean itzultzen dizkigute”, dio Adriana Guevara de Bonisek.
Baina ELA gaixo batek komunikatzeko teknologia ez ezik, mugitzeko ere behar du, dagoen fasearen arabera: aulki elektrikoetatik hasi eta garabietaraino, egokitutako furgonetaraino. “Ikerkuntzari lagundu behar zaio, baina baita bizi kalitatea emateko bitartekoak ere”, amaitu du AdELAko presidenteak.
Franen errebindikazioetako bat da, hain zuzen: "Lehenengo ikerketa gehiago eskatuko nuke eta, teknologia mailan, etzanda nagoenean eta begi-irakurlearekin konektatuta ez nagoenean begien mugimenduarekiko ultrasentikorrak diren alarma-sentsoreak izan ditzakeela. sistema, fase honetan dagoeneko gorputzaren mugikortasun guztia galdu dudalako, begiak izan ezik”, dio. «Horrela, beharren bat duenean eta irakurgailuaren aurrean jartzen ez denean komunikatu eta jakinarazi ahal izango liguke, hori ezinbestekoa litzateke», gaineratu du aitak.
