JÄTKAKE
"Hääle kaotamise protsess oli väga raske, sest see toimus järk-järgult, tundes, kuidas mu suuline suhtlemisoskus kadus ja samal ajal kannatusi kogeda, et ümbritsevad ei mõista mind. See olukord põhjustas pere ja sõpradega peetud vestluste katkemise. See oli ka raske, sest samal ajal tekkisid neelamisprobleemid. Tegelikult on haiguse see etapp väga raske, sest saate aru haiguse tegelikkusest, kuid iga faas valmistub järgmiseks, mis on veelgi raskem: minu puhul hingamisvõime kaotus. Nii kirjeldab 34-aastane Fran Vivó, kellel oli kolm ja pool aastat diagnoositud amüotroofne lateraalskleroos (ALS), üht raskeimat hetke väga julmast haigusest koos selle all kannatajatega.
Meie jutustab seda oma silmalugeja abil salvestatud WhatsAppi helis, mis reprodutseerib robothäälega seda, mida ta silmadega kirjutab – viimast lihasliigutust, mille mõjutatud isikud kaotavad.
Tema isa Francisco Vivó mäletab samuti hetke, mil ta poeg enam ei rääkinud: “Franil oli väga meeldiv hääl, üliatraktiivse tooniga. Me kõik jäädvustasime teda suure kiindumusega mõnedesse perevideotesse ja ajaloolistesse salvestustesse tema elust. Hääle kaotamine on olnud väga traumeeriv kogemus. Ma arvan, et igaüks, kes selle kogemuse läbib, võiks seda öelda. Kuid selle haigusega, mis jätkab parandamatut edasiminekut pideva süvenemise seisundi poole, juhtub üks asi: iga eelnev olukord kaotab tähtsuse. Alati tuleb nõuda kõigi hetkeseisus olemasolevate vahenditega,” tõdeb ta.
ALS on degeneratiivne haigus, mis mõjutab neuroneid, mis edastavad närviimpulsse kesknärvisüsteemist keha erinevatesse lihastesse. See on krooniline ja surmav enklaav, mis põhjustab kiiresti progresseeruvat lihasnõrkust. See on neuromuskulaarsete enklaavide pesa kõige sagedasem patoloogia. Hispaania Neuroloogiaühingu (SEN) andmetel hakkavad igal aastal Hispaanias selle haiguse sümptomid ilmnema umbes 700 inimesel. Pooled ALS-i põdevatest inimestest surevad vähem kui 3 aasta jooksul pärast sümptomite ilmnemist, 80% vähem kui 5 aasta jooksul ja enamik (95%) vähem kui 10 aasta jooksul.
Kui nad kaotavad suhtlemisvõime, saavad ALS-i patsiendid end väljendada ainult silmalugejate (silma jälgimise) kaudu, mis reprodutseerivad tähed või sõnad, millele nad oma silmadega osutavad, tavalise robothäälega. See on asendamatu vahend ümbritseva maailmaga ühenduses püsimiseks.
Püüdes seda suhtlust inimlikumaks muuta, on Irisbond, Hispaania ettevõte, mis on pilgujälgimise tehnoloogiate ekspert ning Augmentatiivse ja alternatiivse suhtluse (AAC) etalon, koos AhoLabi ja mõne peamise Hispaania ELA ühendustega, nagu adELA, AgaELA. , ELA Andalucía ja conELA Confederación, ADELA-CV ja ANELA on edendanud algatust #merEgaLAstuvez, et anda oma panus AhoMyTTS Voice Banki. Nii saab iga kodanik end salvestada ja ALS-iga inimesele oma häält laenata. Isegi äsja diagnoositud patsiendid saavad oma hääle salvestusele jäädvustada, et pärast selle kaotamist oma AAC-seadmetes selle kasutamist jätkata.
“Oluline on reprodutseerida mõtteid hääletooniga, millega mõjutatud isikud suudavad end paremini samastuda. Erinevate häälte valik oleks väga motiveeriv ressurss. Tahaksin häält, mis meenutaks mulle minu oma,” kinnitas Fran Vivó.
"Me tulime selle algatusega välja UPV uurimisosakonnaga, mis tegeleb hääletuvastuse küsimustega. Neil on rakendus, mis võimaldab salvestada hääli tehisintellekti tööriista kaudu ja luua sõnapanga. Protsessi võivad siseneda kõik, mis on lihtne,” selgitas ABC-le Irisbondi asutaja Eduardo Jáuregui.
Kasutage ainult mikrofoniga peakomplekti ja seadet, mille veebibrauser on värskendatud uusimale versioonile. Lühikese registreerimise kaudu pääsete platvormil AhoMyTTS ligi 100 erineva fraasi salvestamisele.
Selle algatuse edendajad liiguvad selle nimel, et avaliku elu tegelased ühineksid ja annaksid sellele nähtavust, nagu jalgpallur Mikel Oyarzabal või kokk Elena Arzak, ning dubleerivad tuntud häälega näitlejaid, nagu María Antonia Rodríguez Baltasar, kes dubleerib Kimi. Basinger, Julianne Moore või Michelle Pfeiffer; diktor ja häälnäitleja José Barreiro; Claudio Serrano, Otto diktor ja reklaaminäitleja filmist Simpsonid, dr Derek Shepherd Grey anatoomiast ja loomulikult Batman ise Christopher Nolani triloogiast. Samuti on nad panustanud oma häälega Iñaki Crespo, Jason Isaacsi ja Michael Fassbenderi häälnäitleja; José María del Río, kes dubleeris Kevin Spacey, Dennis Quaidi, Pocoyo või David Attenborough; Dove Portselan, autor Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, Buffy the Vampire Slayeri, Nicole Kidmani, Salma Hayeki, Juliette Binoche või Jennifer Lópezi hääl.
"Eesmärk on saavutada väga ulatuslik fraaside pank ja et inimesed, kes neid kasutama peavad, saaksid neile tasuta juurde pääseda," ütleb Jáuregui.
Adriana Guevara de Bonis, kes on AdELA (Hispaania amüotroofse lateraalskleroosi assotsiatsiooni) president 16 aastat, peab seda "suurepäraseks ideeks". «Süntesaatorid on väga mehaanilised, metalse häälega ja mitte väga inimlikud. Paljud meie patsiendid lõpetavad teatud etapis suhtlemise. See häältepank on palju inimlikum,” toob ta ABC-ga vesteldes esile.
AdELA president kinnitab, et üks raskemaid hetki lukkude ja nende keskkonna jaoks on kõnevõime kaotamine. «Patsientide jaoks on väga põnev, kui nad saavad end väljendada enda või mõne pereliikme häälega,» sõnab ta.
Silmajälgimine kuulub tervishoiuministeeriumi põhiteenuste portfelli ja nüüd on kogukondade ülesanne algatada pakkumisprotsessid, et saaks reaalsuseks, et kõigil ALS-i patsientidel on tehnoloogia suhtlemise jätkamiseks. Kuigi AdELA poolt kritiseeritakse, et ministeerium "finantseerib vaid 75% seadmest" ja 25% peab maksma kasutaja. “Meil on solidaarsusfond, sest paljude patsientide jaoks ei ole see väljamakse teostatav. Laename seadmeid ka tasuta ja kui nad on nende kasutamise lõpetanud, tagastavad need meile,” ütleb Adriana Guevara de Bonis.
Kuid ALS-i patsient ei vaja tehnoloogiat mitte ainult suhtlemiseks, vaid ka liikumiseks, olenevalt faasist, milles ta on: elektritoolidest puksiirautodeni, sealhulgas kohandatud kaubikuteni. "Tuleb toetada teadusuuringuid, aga ka vahendeid nende elukvaliteedi tagamiseks," lõpetas AdELA president.
See on täpselt üks Frani õigustustest: "Kõigepealt paluksin rohkem uurimistööd ja tehnoloogilisel tasandil, et sellel võiksid olla häireandurid, mis on silmade liikumise suhtes ülitundlikud, kui ma olen pikali ja pole silmalugejaga ühendatud. süsteemi, sest selles staadiumis olen juba kaotanud igasuguse kehalise liikuvuse, välja arvatud silmad,“ ütleb ta. "Nii saaks ta suhelda ja meile teada anda, kui tal on vajadus ja teda silmalugeja ette ei panda, see oleks hädavajalik," lisab isa.
