"Me ei mõista, miks tuleb midagi, mille WHO oli juba määratlenud, uuesti määratleda." Just nii kriitilised on Long Covid’i patsientide rühmad uue Covid persists’i ehk Long Covid’i definitsiooniga, mille tervishoiu- ja teadus- ja innovatsiooniministeerium äsja kokku leppisid koos Carlos III terviseinstituudiga, mille esitles minister Carolina Darias.
Long Covidi patsientide rühmade sõnul on uus definitsioon, mis kinnitab, et Covid püsib, "mitme organiga seotud sümptomite kogum, mis ei ole tingitud muudest põhjustest, mis nakkuse ägedas faasis" eeldab, et "härjal ei võeta sarvi ja öelda, et see on haigus."
Long Acting Covidi esindaja Isabelle Delgado ütleb, et uuring "peaks ütlema seda, mida teaduslikud tõendid Covidi kohta juba ütlevad, püsib".
Ja siis on definitsiooni kitsendamine. „See puudutab piiramist ja kes on sees ja kes väljaspool? Muidugi on palju Covidi põdevaid inimesi, kes kinnitavad, et selle definitsiooni järgi võib nad kõrvale jätta ja see tähendab, et on tohutult palju inimesi, kes värisevad.
Delgado viitab sellele, et diagnoosi dokument osutab. Väidetavalt on võimaliku diagnoosi püstitamiseks vajalik lisaks eelnimetatud definitsioonile omada ka varasem ägeda infektsiooni diagnoos, mis on koostatud kas laboratoorselt või kliinilisse anamneesi lisamiseks; välistada muud terviseprobleemid, millega sümptomid võivad olla seotud; Kahjustatud inimeste võimalike terviseprobleemide eelnev määratlemine ning ägeda infektsiooni tekitatud kahjustuste ja vigastuste eristamine.
Kuid Delgado selgitas, et paljudel inimestel "ei ole ühtegi kinnitavat testi, mistõttu võib need välja jätta. Ja konkreetselt ma ei ütle seda, ütlen seda minu eest, sest mul on kinnitatud tõendid.
See Long Covid patsient rõhutab, et Covid patsiendid püsivad "me ei ole selle definitsiooniga väga-väga rahul, kuna see ei täpsusta midagi, kuna see ei lähe juure, mis tähendaks, et Long Covid on sama mis Covid -19; Lihtsalt öeldes on see, et see kestab kauem või on püsiv, või mis on sama, et sümptomid püsivad.
See on sama, mis krooniliselt Covid-19, et mõnel on see 5 päeva ja teistel kaks ja pool aastat
Pideva Covidiga patsiendid usaldavad, et see probleem lahendatakse. Selge on Delgado, et "peab ütlema, et see on haigus ja see on sama, mis Covid-19, kuid kroonilises vormis, et mõnel on see 5 päeva ja teistel kaks ja pool aastat."
Delgado on teadlik, et neile, kes seda iga päev ei koge, on see kõik väga keeruline, „aga ei saa rääkida sündroomist, vaid pigem haigusest. Ta kinnitab, et sündroom on tõepoolest sümptomite ja märkide kogum, millel pole etioloogiat ja mille päritolu on teadmata. Me teame, mis on päritolu, puhas ja lihtne. Oleme viirusejärgne sündroom.
Samuti kritiseerivad patsiendid uuringut ja selle metoodikat, sest Delgado sõnul "väidavad juba tol ajal kõik patsientide ühendused, et me ei ole väga nõus, kuna küsimustik ei olnud range".
Seega on Long Covid ACTSi patsientide kollektiivide ja ühenduste platvorm, Long Covid Aragóni assotsiatsioon, Madridi püsiv Covid 19 kollektiiv koos Hispaania üld- ja perearstide ühinguga (SEMG), SATSE õdede liidu ja osariikide arstide ametiühingutega. tuli kokku, et viia ombudsmani ees läbi "CIBERPOSTCOVIDi uuringu teadusliku ranguse puudumine, mis jätab ka patsiendid kõrvale".
„Patsiendid, Como, juhtus nii, et olin üks 10-st, kes selles küsimustikus osales, ütlesime, et see ei olnud väga range,” ütleb Delgado. Mäletan, et kohtumine toimus Cristóbal Beldaga (Carlos III Terviseinstituudi direktor), et neile öelda, et me ei ole väga nõus küsimustikuga, mis hõlmas ainult 6% patsientidest.
Lisaks mõistsid nad toona hukka, et küsimustikule võivad vastata inimesed, kellel pole selle haigusega kogemusi ega seost. "Me imestame, kuidas saab määratleda uut haigust, ilma et oleksime tahtnud kuulata patsiente, kes selle all kannatavad iga päev," ütleb see Covidi patsient.
