ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ
«Η διαδικασία να χάσω τη φωνή μου ήταν πολύ δύσκολη γιατί συνέβη προοδευτικά, νιώθοντας πώς χάθηκε η ικανότητά μου να επικοινωνώ προφορικά και ταυτόχρονα η ταλαιπωρία του να μην γίνω κατανοητός από τους γύρω σου. Αυτή η κατάσταση προκάλεσε την αποσύνδεση στις συνομιλίες με την οικογένεια και τους φίλους. Ήταν επίσης δύσκολο γιατί συνέβη την ίδια στιγμή που εμφανίζονταν προβλήματα κατάποσης. Στην πραγματικότητα, αυτό το βήμα της νόσου είναι πολύ δύσκολο γιατί θα συνειδητοποιήσετε την πραγματικότητα της νόσου, αλλά κάθε φάση προετοιμάζεται για την επόμενη, η οποία είναι ακόμα πιο δύσκολη: στην περίπτωσή μου, η απώλεια της αναπνευστικής ικανότητας. Έτσι περιγράφει η Fran Vivó, 34 ετών, με διάγνωση αμυοτροφικής πλάγιας σκλήρυνσης (ALS) για τρεισήμισι χρόνια, μια από τις πιο δύσκολες στιγμές μιας πολύ σκληρής ασθένειας με όσους πάσχουν από αυτήν.
Το λέει ο δικός μας σε έναν ήχο WhatsApp που καταγράφηκε με τη βοήθεια του αναγνώστη ματιών του, ο οποίος αναπαράγει με μια ρομποτική φωνή όσα γράφει με τα μάτια του, την τελευταία μυϊκή κίνηση που χάνουν οι πληγέντες.
Ο πατέρας του, Francisco Vivó, θυμάται επίσης τη στιγμή που ο γιος του σταμάτησε να μιλάει: «Ο Φραν είχε μια πολύ ευχάριστη φωνή, με έναν εξαιρετικά ελκυστικό τόνο. Όλοι τον καταγράψαμε με μεγάλη στοργή σε κάποια οικογενειακά βίντεο και ιστορικές ηχογραφήσεις της ζωής του. Η απώλεια της φωνής μου ήταν μια πολύ τραυματική εμπειρία. Υποθέτω ότι όλοι όσοι βιώνουν αυτή την εμπειρία θα μπορούσαν να το πουν αυτό. Αλλά σε αυτήν την ασθένεια, η οποία διατηρεί μια ανεπανόρθωτη πρόοδο προς μια κατάσταση συνεχούς επιδείνωσης, ένα πράγμα συμβαίνει: ότι κάθε προηγούμενη κατάσταση χάνει τη σημασία της. Πρέπει πάντα να απαιτείς με όλα τα μέσα που είναι διαθέσιμα στην παρούσα κατάσταση», αναγνωρίζει.
Το ALS είναι μια εκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τους νευρώνες που μεταδίδουν νευρικές ώσεις από το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα στους διάφορους μύες του σώματος. Είναι ένας χρόνιος και θανατηφόρος θύλακας που προκαλεί ταχέως προοδευτική μυϊκή αδυναμία. Είναι η πιο συχνή παθολογία στη φωλιά των νευρομυϊκών θύλακων. Κάθε χρόνο στην Ισπανία, σύμφωνα με στοιχεία της Ισπανικής Νευρολογικής Εταιρείας (SEN), περίπου 700 άτομα αρχίζουν να εμφανίζουν τα συμπτώματα αυτής της νόσου. Οι μισοί άνθρωποι με ALS πεθαίνουν σε λιγότερο από 3 χρόνια από την έναρξη των συμπτωμάτων, το 80% σε λιγότερο από 5 χρόνια και η πλειοψηφία (95%) σε λιγότερο από 10 χρόνια.
Όταν χάνουν την ικανότητα επικοινωνίας, οι ασθενείς με ALS μπορούν να εκφραστούν μόνο μέσω συσκευών ανάγνωσης ματιών (eye tracking) που αναπαράγουν τα γράμματα ή τις λέξεις που δείχνουν με τα μάτια τους με μια τυπική ρομποτική φωνή. Είναι ένα απαραίτητο εργαλείο για να παραμείνετε συνδεδεμένοι με τον κόσμο γύρω τους.
Σε μια προσπάθεια εξανθρωπισμού αυτής της επικοινωνίας, η Irisbond, μια εταιρεία στην Ισπανία που είναι ειδικός στις τεχνολογίες παρακολούθησης ματιών και σημείο αναφοράς στην Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία (AAC), μαζί με την AhoLab και μερικές από τις κύριες ισπανικές ενώσεις ELA όπως οι adELA, AgaELA , η ELA Andalucía και η conELA Confederación, η ADELA-CV και η ANELA, έχουν προωθήσει την πρωτοβουλία #merEgaLAstuvez για να συνεισφέρουν στην AhoMyTTS Voice Bank. Με αυτόν τον τρόπο, κάθε πολίτης μπορεί να ηχογραφήσει τον εαυτό του και να δανείσει τη φωνή του σε ένα άτομο με ALS. Ακόμη και οι ασθενείς που έχουν διαγνωστεί πρόσφατα μπορούν να καταγράψουν τη φωνή τους σε μια ηχογράφηση, ώστε να μπορούν να συνεχίσουν να τη χρησιμοποιούν στις συσκευές τους AAC όταν τη χάσουν.
«Είναι σημαντικό να αναπαράγουμε τις σκέψεις με έναν τόνο φωνής με τον οποίο όσοι επηρεάζονται μπορούν να ταυτιστούν καλύτερα με τον εαυτό τους. Η ύπαρξη μιας σειράς διαφορετικών φωνών για να διαλέξετε θα ήταν ένας πολύ ενθαρρυντικός πόρος. Θα ήθελα μια φωνή που να μου θυμίζει τη δική μου», επιβεβαίωσε ο Fran Vivó.
«Καταλήξαμε σε αυτήν την πρωτοβουλία με το τμήμα έρευνας UPV που εργάζεται σε θέματα αναγνώρισης φωνής. Έχουν μια εφαρμογή που σας επιτρέπει να καταγράψετε φωνές μέσω ενός εργαλείου τεχνητής νοημοσύνης και να δημιουργήσετε μια τράπεζα λέξεων. Ο καθένας μπορεί να μπει στη διαδικασία, η οποία είναι απλή», εξήγησε στο ABC ο Eduardo Jáuregui, ιδρυτής της Irisbond.
Έχετε μόνο ένα ακουστικό με μικρόφωνο και μια συσκευή με πρόγραμμα περιήγησης ιστού ενημερωμένα στην πιο πρόσφατη έκδοση. Μέσα από μια σύντομη εγγραφή, στην πλατφόρμα AhoMyTTS, μπορείτε να έχετε πρόσβαση στην ηχογράφηση 100 ποικίλων φράσεων.
Οι υποστηρικτές αυτής της πρωτοβουλίας κινούνται για να συμμετάσχουν δημόσια πρόσωπα και να της δώσουν ορατότητα, όπως ο ποδοσφαιριστής Mikel Oyarzabal ή η σεφ Elena Arzak, καθώς και ηθοποιοί και ηθοποιοί με γνωστές φωνές όπως η María Antonia Rodríguez Baltasar που μεταγλωττίζει την Kim. Basinger, Julianne Moore ή Michelle Pfeiffer. ο εκφωνητής και ηθοποιός José Barreiro. Ο Claudio Serrano, εκφωνητής και ηθοποιός διαφήμισης για τον Otto από τους Simpsons, ο Dr Derek Shepherd από το Grey's Anatomy και, φυσικά, ο ίδιος ο Batman από την τριλογία του Christopher Nolan. Έχουν επίσης συνεισφέρει με τη φωνή τους Iñaki Crespo, ηθοποιός φωνής των Jason Isaacs και Michael Fassbender. Ο José María del Río που μεταγλωττίζει τους Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo ή David Attenborough. Dove Porcelain της Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, φωνή των Buffy the Vampire Slayer, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche ή Jennifer López.
«Ο στόχος είναι να επιτευχθεί μια πολύ εκτεταμένη ομάδα φράσεων και να μπορούν οι άνθρωποι που πρέπει να τις χρησιμοποιήσουν να έχουν πρόσβαση σε αυτές δωρεάν», λέει ο Jáuregui.
Η Adriana Guevara de Bonis, πρόεδρος της AdELA (Ισπανική Ένωση Αμυοτροφικής Πλάγιας Σκλήρυνσης) για 16 χρόνια, πιστεύει ότι είναι «μια υπέροχη ιδέα». «Τα συνθεσάιζερ είναι πολύ μηχανικά, με μεταλλική φωνή και όχι πολύ ανθρώπινα. Πολλοί από τους ασθενείς μας, από ένα συγκεκριμένο στάδιο, σταματούν να επικοινωνούν. Το να έχεις αυτή την τράπεζα φωνών είναι πολύ πιο ανθρώπινο», επισημαίνει σε συνομιλία με το ABC.
Ο πρόεδρος της AdELA διαβεβαιώνει ότι μια από τις πιο δύσκολες στιγμές για τους κλειδαριές και το περιβάλλον τους είναι όταν χάνουν την ικανότητα ομιλίας. «Είναι πολύ συναρπαστικό για τους ασθενείς να μπορούν να εκφραστούν με μια φωνή που γνωρίζουν ή ενός μέλους της οικογένειας», λέει.
Το Eye Tracking περιλαμβάνεται στο χαρτοφυλάκιο των βασικών υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας και πλέον εναπόκειται στις κοινότητες να ξεκινήσουν τις διαδικασίες υποβολής προσφορών ώστε να γίνει πραγματικότητα ότι όλοι οι ασθενείς με ALS διαθέτουν τεχνολογία για να συνεχίσουν να επικοινωνούν. Αν και από την AdELA επικρίνουν ότι το Υπουργείο «χρηματοδοτεί μόνο το 75% της συσκευής» και το 25% πρέπει να πληρώσει ο χρήστης. «Έχουμε ένα ταμείο αλληλεγγύης γιατί για πολλούς ασθενείς αυτή η εκταμίευση δεν είναι εφικτή. Δανείζουμε επίσης συσκευές δωρεάν και όταν τελειώσουν τη χρήση τους, μας τις επιστρέφουν», λέει η Adriana Guevara de Bonis.
Αλλά ένας ασθενής με ALS δεν χρειάζεται μόνο τεχνολογία για να επικοινωνήσει, αλλά και για να μετακινηθεί, ανάλογα με τη φάση στην οποία βρίσκεται: από ηλεκτρικές καρέκλες μέχρι ρυμουλκά φορτηγών, συμπεριλαμβανομένων προσαρμοσμένων φορτηγών. «Πρέπει να υποστηριχθεί η έρευνα, αλλά και τα μέσα για να τους δώσουμε ποιότητα ζωής», κατέληξε ο πρόεδρος της AdELA.
Είναι ακριβώς μια από τις δικαιολογίες του Φραν: «Πρώτα θα ζητούσα περισσότερη έρευνα και, σε τεχνολογικό επίπεδο, ότι θα μπορούσε να έχει αισθητήρες συναγερμού που είναι εξαιρετικά ευαίσθητοι στην κίνηση των ματιών όταν είμαι ξαπλωμένος και δεν είναι συνδεδεμένος με τον αναγνώστη ματιών. σύστημα, γιατί σε αυτό το στάδιο έχω ήδη χάσει κάθε σωματική κινητικότητα, εκτός από τα μάτια μου», λέει. «Με αυτόν τον τρόπο θα μπορούσε να επικοινωνεί και να μας ειδοποιεί όταν έχει ανάγκη και δεν τοποθετείται μπροστά στον αναγνώστη ματιών, αυτό θα ήταν απαραίτητο», προσθέτει ο πατέρας του.
