Διπλή ελπίδα του Αγίου Βαλεντίνου

Το σχολείο ξεκίνησε τον Σεπτέμβριο και –αστειεύεται– η αγαπημένη του εργασία είναι το διάλειμμα. Τώρα δεν έχει πατήσει το πόδι του στο νοσοκομείο για δύο χρόνια, αλλά η ζωή του είναι μια ανηφόρα που χαρακτηρίζεται από μια διπλή μεταμόσχευση νεφρού και μια διπλή αναμονή: αυτή που έπρεπε να περιμένει, πρώτα, να αναπτυχθεί το σώμα του αρκετά ώστε να αντέξει την παρέμβαση και, δεύτερον, η αιτία αποτυχίας οργάνου που έπρεπε να αντικατασταθεί ξανά.

Ο αγώνας του Βαλεντίν (Βαρκελώνη, 2014) ξεκινάει πέντε μέρες μετά τη γέννησή του, όταν η μητέρα του συνειδητοποιεί ότι δεν μπορεί να ανοίξει το ένα του μάτι. Στο νοσοκομείο εντοπίζουν ότι πάσχει από εγκεφαλική αιμορραγία, στραγγίζουν το αίμα από το κεφάλι του και καταφέρνουν να του σώσουν τη ζωή. Αυτό το πρόωρο ατύχημα θα σηματοδοτήσει την αρχή μιας καθημερινής ζωής που έχει τις ρίζες του στο νοσοκομείο. Μια μάχη ενάντια στη γενετική καταστροφή.

Ο Valentine πάσχει από το λεγόμενο σύνδρομο Dionysius Drash, μια περιορισμένη μειονότητα που επηρέασε 200 άτομα μόνο στον κόσμο. Η αρχιτεκτονική των νεφρών του είναι ελαττωματική. Έχει τη μπάρα που φιλτράρει τα απόβλητα από τον αλλοιωμένο μεταβολισμό και υφίσταται απώλεια λευκωματίνης, της πρωτεΐνης που ρυθμίζει το εσωτερικό περιβάλλον. Οι γιατροί γνωρίζουν ότι αργά ή γρήγορα η μετάλλαξη θα έχει τα νεφρικά του όργανα. Υπάρχει η ελπίδα ότι δεν θα συμβεί μέχρι την εφηβεία, αλλά μετά από τρεις μήνες σταματούν να λειτουργούν... Χρειάζεται μεταμόσχευση. εποχή 2014.

Κάθε χρόνο πραγματοποιούνται στην Ισπανία 70 παρεμβάσεις αυτού του τύπου στα νεφρά παιδιών και εφήβων. Αυτό το ποσοστό αντιπροσωπεύει μόνο το 1.5 τοις εκατό των ασθενών που χρειάζονται θεραπεία νεφρικής υποκατάστασης, καθώς οι περισσότεροι είναι ενήλικες. Ο Δρ Gema Ariceta, νευρολόγος και παιδίατρος στο νοσοκομείο Vall d'Hebron, λέει ότι τα όργανα των παιδιών είναι ιδιαίτερα δύσκολο να αποκτηθούν. Ευτυχώς, ο αριθμός των δωρητών είναι μικρός και οι λίστες αναμονής τείνουν να είναι μεγάλες.

Καθώς ο Βαλεντίν είναι επίσης πολύ μικρός, δεν μπορεί να χειρουργηθεί. Του εμφυτεύεται καθετήρας στο στομάχι και ξεκινά μια διαδικασία αιμοκάθαρσης που θα διαρκέσει για ενάμιση χρόνια. Κάθε βράδυ τον συνδέουν για δώδεκα ώρες με ένα μηχάνημα που καθαρίζει τα νεφρά του, καθαρίζει το αίμα του και αποβάλλει το περιττό νερό. Δεν έχει ξεκινήσει ακόμα το σχολείο και οι γονείς του ζουν για αυτόν. Είναι και αυτοί πρωταγωνιστές αυτής της ιστορίας.

η μεταμόσχευση απέτυχε

Όταν τελικά έφτασε το νεφρό, το 2017, η Ariceta συμφώνησε να παρέμβει για να ζυγίσει το γεγονός ότι ο μικρός Valentin ζύγιζε μόλις 15 κιλά. Η παιδιατρική μεταμόσχευση είναι μια ομαδική διαδικασία στην οποία περισσότεροι από ένας επαγγελματίες μπορεί να έχουν συμμετάσχει στην άμεση διαχείριση. Ωστόσο, υπάρχει διαθέσιμο όργανο για έναν ασθενή, μια διεπιστημονική ομάδα για να πραγματοποιήσει την εξαγωγή, η θάλασσα στο ίδιο το Vall d'Hebron ή το ταξίδι στο νοσοκομείο προέλευσης -στις περισσότερες περιπτώσεις-. Πριν την εξαγωγή του, ένας χειρουργός ή ειδικός στο εν λόγω όργανο επιβεβαίωσε την καταλληλότητά του για εμφύτευση. Ταυτόχρονα, διερευνήστε την οικογένεια του λήπτη, εάν διατηρείται η επικοινωνία σε όλη τη διάρκεια της διαδικασίας και προετοιμάστε το χειρουργείο για τη χειρουργική πράξη. Εδώ είναι επαγγελματίες που συμμετέχουν στην αναισθησία, τη χειρουργική, νοσηλευτές, διαχυτικοί, βοηθοί και δότες. Επίσης επαγγελματίες από υπηρεσίες όπως Κλινικά Εργαστήρια, Ακτινολογία, Λοιμωξιολογία, Ανοσολογία, Παθολογική Ανατομία, Επείγοντα Περιστατικά και Φαρμακείο. Πριν ξεκινήσει η διαδικασία, ειδοποιείται η Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Παιδιατρικής και η Τράπεζα Αίματος ότι είναι έτοιμες.

Παρά τον συντονισμό και την προσπάθεια της ομάδας, η πρώτη μεταμόσχευση του Βαλεντίν δεν πάει καλά. Όταν αντικαθιστάτε ένα όργανο, διατρέχετε τον κίνδυνο απόρριψης. Για να αποφευχθεί αυτό, ο ασθενής πρέπει να παίρνει ανοσοκατασταλτικά εφ' όρου ζωής, τα οποία μετριάζουν την αρνητική απάντηση του οργανισμού. Αυτό προφανώς μειώνει την αμυντική ικανότητα του οργανισμού και αυξάνει τον κίνδυνο λοιμώξεων. Ακριβώς, μια αιτία από τον παρβοϊό Β19 -ένα κοινό παθογόνο στα σχολεία- καταστρέφει το όργανο που λαμβάνεται. Πρέπει να ξεκινήσουμε από την αρχή.

Μήνες αργότερα έρχεται η πανδημία, η κατάσταση συναγερμού και η κοινωνία ανατρέπεται. Όλα συμπίπτουν με τη δεύτερη παρέμβαση, που θα είναι και η τελευταία. Οι γονείς του Βαλεντίν ζουν ίσως τους μήνες της μεγαλύτερης αβεβαιότητας. Κοιμούνται με βάρδιες στο νοσοκομείο και φροντίζουν τη Ματίλντα, τη μεγαλύτερη αδερφή. Μετά από μια εβδομάδα στη ΜΕΘ, με κάποιες δυσκολίες, τους έρημους δρόμους και το χειροκρότημα στις 20:00, θα φτάσουν επιτέλους στην πολυαναμενόμενη κανονικότητα.

Περισσότερες παιδιατρικές μεταμοσχεύσεις στο Vall d'Hebrón

Το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Vall d'Hebron στη Βαρκελώνη είναι το δεύτερο κέντρο στην Ισπανία που έχει περισσότερες από 1.000 παιδιατρικές μεταμοσχεύσεις. Από το 1981, έχει πραγματοποιήσει με επιτυχία 442 μεταμοσχεύσεις νεφρού, 412 ήπατος, 85 πνεύμονες και 68 μεταμοσχεύσεις καρδιάς.

Χάρη στην πρόοδο στη χειρουργική θεραπεία παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια, το 2006 το καταλανικό νοσοκομείο πραγματοποίησε την πρώτη παιδιατρική καρδιοπνευμονική μεταμόσχευση στην Ισπανία. Επιπλέον, το κέντρο κατέχει ηγετική θέση στην παιδιατρική μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ισπανία, έχοντας πραγματοποιήσει το 58 τοις εκατό αυτών των παρεμβάσεων μεταξύ 2016 και 2021.